{"id":26067,"date":"2026-02-20T11:49:13","date_gmt":"2026-02-20T15:49:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26067"},"modified":"2026-02-20T11:53:32","modified_gmt":"2026-02-20T15:53:32","slug":"madethisway-how-were-claiming-rare-during-rare-disease-week-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/madethisway-how-were-claiming-rare-during-rare-disease-week-2026\/","title":{"rendered":"#MadeThisWay: Come intendiamo dare risalto alle malattie rare durante la Settimana delle Malattie Rare 2026"},"content":{"rendered":"

A Emily\u2019s Entourage (EE), la parola \"raro\" non \u00e8 qualcosa di cui si ha timore.<\/b>
\n<\/span>Non \u00e8 qualcosa da edulcorare, giustificare o sminuire per renderlo pi\u00f9 facile da digerire per il mondo.<\/span><\/p>\n

In occasione di questa Settimana delle Malattie Rare, ci presentiamo con audacia. Con orgoglio. A voce alta.<\/span>
\n<\/span>Perch\u00e9 la rarit\u00e0 non \u00e8 un difetto da cancellare, \u00e8 un'identit\u00e0 da rivendicare<\/b>.<\/span><\/p>\n

Benvenuti a<\/span> #ExtraordinRARE 2026,<\/b> plasmato quest'anno da una verit\u00e0 semplice e inconfondibile:<\/span><\/p>\n

Eravamo #MadeThisWay.<\/b><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Raro, per definizione e per design<\/b><\/h3>\n

Negli Stati Uniti, una malattia che colpisce meno di 200.000 persone \u00e8 considerata rara. La fibrosi cistica (FC) colpisce circa 40.000 americani e pi\u00f9 di 105.000 persone in tutto il mondo, collocandosi saldamente nella categoria delle malattie rare.<\/span><\/p>\n

Ma all'interno della FC esiste una realt\u00e0 ancora pi\u00f9 rara.<\/span><\/p>\n

Il <\/span>finale 10%<\/b> delle persone con FC \u2014 quelle che non traggono beneficio dalle terapie mirate alle mutazioni attualmente disponibili \u2014 rappresentano una comunit\u00e0 ultra-rara all'interno di una malattia gi\u00e0 rara.\u00a0<\/span><\/p>\n

Questa \u00e8 la comunit\u00e0 che EE esiste per servire. Ed \u00e8 per questo che ci rifiutiamo di accettare \u201craro\u201d come motivo per rallentare o scomparire.<\/span><\/p>\n

Perch\u00e9 raro non significa piccolo.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ci\u00f2 che \u00e8 raro conta.<\/span>
\n<\/span>E coloro che presentano rare mutazioni della fibrosi cistica meritano soluzioni salvavita rapidamente.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span>#ExtraordinRARE, Realizzato in questo modo<\/b><\/h3>\n

Per anni, alle persone affette da malattie rare \u00e8 stato detto di aspettare pazientemente: attenzione, finanziamenti, risposte.<\/span><\/p>\n

La campagna di quest'anno dice qualcosa di diverso.<\/span><\/p>\n

Non aspettiamo. <\/b>Non staremo in silenzio.<\/b>
\n<\/b>E non ci scusiamo per aver preteso attenzione.<\/b><\/p>\n

#ExtraordinRARE<\/b> \u00e8 sempre stato incentrato sul celebrare le persone che vivono in modo raro ogni giorno: la loro resilienza, la loro ingenuit\u00e0, il loro rifiuto di essere lasciate indietro.<\/span><\/p>\n

#MadeThisWay<\/b> \u00e8 cos\u00ec che quella verit\u00e0 si manifesta nel 2026.<\/span><\/p>\n

Si tratta di occupare spazio, di onorare la difesa, l'urgenza e la forza che le comunit\u00e0 affette da malattie rare hanno costruito molto prima che il sistema fosse pronto ad accoglierle, e di pretendere che agiamo rapidamente e con urgenza per rispondere alle nostre esigenze critiche.<\/span><\/p>\n

#MadeThisWay<\/b> non \u00e8 uno slogan.<\/span>
\n<\/span>\u00c8 una dichiarazione.<\/span><\/p>\n

Siamo qui. Siamo forgogliosi. E stiamo facendo progredire rapidamente la scienza che salva la vite, insieme.<\/span><\/p>\n

Prove, non promesse<\/b><\/h3>\n

Ed \u00e8 qui che entra in gioco l'Emily\u2019s Entourage (EE).<\/span><\/p>\n

Ogni giorno affrontiamo le sfide pi\u00f9 ardue che attendono il progetto 10%: finanziare la ricerca scientifica all\u2019avanguardia, portare avanti le sperimentazioni cliniche e respingere l\u2019idea che \u201ctroppo raro\u201d significhi \u201ctroppo difficile\u201d. Tentiamo il maggior numero possibile di azioni decisive, perch\u00e9 le scoperte rivoluzionarie non nascono da una singola scommessa, ma dalla visione, dalla strategia e dalla tenacia applicate nel tempo.<\/span><\/p>\n

Questo impegno si traduce in progressi reali e misurabili.<\/span><\/p>\n

A partire da gennaio 2026, Emily\u2019s Entourage ha:<\/span><\/p>\n