{"id":26005,"date":"2026-01-07T13:10:09","date_gmt":"2026-01-07T17:10:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26005"},"modified":"2026-01-07T13:49:59","modified_gmt":"2026-01-07T17:49:59","slug":"seeing-forward-imagining-a-future-without-limits-for-emily-and-the-final-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/seeing-forward-imagining-a-future-without-limits-for-emily-and-the-final-10\/","title":{"rendered":"Vedere avanti: Immaginare un futuro senza limiti per Emily e la Finale 10%"},"content":{"rendered":"

Ogni candelina di compleanno che Emily accende \u00e8 sempre valsa pi\u00f9 di un semplice anno in pi\u00f9. <\/span><\/p>\n

Significa <\/span>un altro anno qui<\/i><\/b>.<\/b> Un altro anno passato a convivere con una malattia che non riposa mai. Un altro anno passato a scegliere la speranza, la disciplina e la determinazione\u2014a volte in silenzio, a volte con sfida\u2014solo per andare avanti.<\/span><\/p>\n

Per circa 90% di persone affette da fibrosi cistica (FC) che oggi beneficiano di terapie mirate alle mutazioni, il futuro si \u00e8 aperto a nuove possibilit\u00e0. Stanno riprendendo gli studi universitari, avviando una carriera, mettendo su famiglia, dedicandosi ai propri hobby e viaggiando per il mondo. <\/span><\/p>\n

Ma per Emily \u2014 e per tutti gli altri partecipanti all\u2019ultima edizione del 10% che non hanno potuto beneficiare di queste innovazioni \u2014<\/span>Il tempo si sta ancora stringendo. <\/b><\/p>\n

Questo \u00e8 ci\u00f2 che Emily's Entourage (EE) esiste per cambiare, per accelerare i progressi salvavita per tutti coloro che sono affetti da FC, affinch\u00e9 ogni singola persona affetta da FC possa vivere il futuro lungo, sano e senza limiti che merita, senza essere vincolata da questo orrore di malattia. <\/span><\/p>\n

Quest'anno, <\/span>mentre Emily compie 41 anni<\/a><\/strong>, ci stiamo fermando non solo per celebrare ci\u00f2 che ha superato, ma per porre una domanda del tutto diversa:<\/span><\/p>\n

Cosa viene dopo se osiamo guardare avanti\u2014<\/b>oltre CF<\/i><\/b>?<\/b><\/p>\n

Quindi per questo compleanno, abbiamo chiesto ad alcune delle persone che conoscono meglio Emily di andare l\u00ec e osare <\/span>non aperti<\/b> con noi. <\/span><\/p>\n

Quella che segue \u00e8 una raccolta di quelle visioni: intime, sincere e piene di nostalgia. Non come fantasia, ma come promemoria di ci\u00f2 che \u00e8 in gioco e del motivo per cui corriamo come matti ogni singolo giorno e per ogni singola persona nell\u2019ultima 10% \u2014 per quell\u2019unico giorno perfetto, libero dalla fibrosi cistica<\/span><\/p>\n

\n

Jessica Rutstein Lazarus, PsyD<\/b><\/h3>\n

Membro del Consiglio di Amministrazione di Emily\u2019s Entourage e Migliore Amica di Una Vita di Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Chiudi gli occhi e immagina Emily vivere completamente libera dalla fibrosi cistica: com'\u00e8 una singola giornata perfetta trascorsa insieme?<\/b><\/p>\n

A: Sono stata cos\u00ec fortunata da condividere molte tappe importanti della vita, momenti speciali e divertenti avventure con Emily. Abbiamo trascorso cos\u00ec tante giornate insieme che sono sembrate davvero vicine alla perfezione, anche se stavamo solo prendendo la cena per poi finire a parlare per ore.<\/span><\/p>\n

Ma per essere davvero perfetta, vorrei che non dovesse gestire l'ulteriore responsabilit\u00e0 di convivere con la fibrosi cistica: la vigilanza sui rischi aggiuntivi per la salute intorno a noi, il tenere d'occhio i tempi per considerare i suoi trattamenti notturni e tutti i calcoli invisibili che plasmano ogni decisione.<\/span><\/p>\n

Una giornata perfetta sembrerebbe leggera. Sgravata da pesi. Non definita da ci\u00f2 che viene dopo nel programma dei trattamenti, ma dal momento in cui ci troviamo.<\/span><\/p>\n

Q: Qual \u00e8 un momento che non vedi l'ora di vederle vivere: qualcosa che ha sempre sognato, ma che non ha potuto fare a causa della fibrosi cistica?<\/b><\/p>\n

A: Desidero ardentemente che a Emily sia concessa la leggerezza della spontaneit\u00e0: di lasciarsi travolgere dal momento e seguire qualunque cosa il suo cuore desideri.<\/span><\/p>\n

Mi piacerebbe molto che potesse semplicemente partire all'improvviso, guidare o prendere un aereo verso una nuova destinazione senza il pesante carico mentale delle sue necessit\u00e0 di trattamento. Cambiare programmi. Prolungare i programmi. Dire <\/span>s\u00ec<\/span><\/i> senza prima chiedersi cosa coster\u00e0 al suo corpo in seguito.<\/span><\/p>\n

\n

Coby Golinkoff<\/b><\/h3>\n

Co-fondatrice di Emily's Entourage e fratello di Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Chiudi gli occhi e immagina Emily vivere completamente libera dalla fibrosi cistica: com'\u00e8 una singola giornata perfetta trascorsa insieme?<\/b><\/p>\n

A: Saremmo in una splendida cittadina costiera, un luogo tranquillo e affascinante, un po\u201c fuori dai sentieri battuti e \u201dda fricchettoni chic\", come direbbe Ea (il mio soprannome per Emily).<\/span><\/p>\n

Inizieremmo la giornata prendendo un caff\u00e8 latte in un caff\u00e8 nascosto \u201cfrequentato dalla gente del posto\u201d. Vagheremmo per la cittadina, per poi partire per un'escursione all'insegna dell'aria fresca e salmastra e di ampi panorami. Scopriremmo un belvedere meraviglioso, ci godremmo la vista e lasceremmo che l'aria dell'oceano ci riempisse i polmoni.<\/span><\/p>\n

La giornata sarebbe stata piena di conversazioni profonde e senza fretta: sulla vita, sulle dinamiche familiari, sui tipi di personalit\u00e0, sull'ultimo podcast che ha acceso una nuova idea o su qualche trucco di produttivit\u00e0 di cui stiamo discutendo. Grandi cose. Piccoli dettagli.<\/span><\/p>\n

Concludevamo la giornata con giochi in famiglia, risate di pancia profonde e un pasto delizioso, idealmente aragosta o granchio se si trattava di una specialit\u00e0 locale.<\/span><\/p>\n

Soprattutto, la giornata sarebbe definita dalla libert\u00e0. Liberi da apparecchiature per la respirazione, rigidi programmi di trattamento, colpi di tosse o il monitoraggio costante di carboidrati e glicemia. <\/span><\/p>\n

Solo presenza. Connessione. Gioia.<\/span><\/p>\n

Qual \u00e8 il momento che non vedi l'ora che lei viva?<\/b><\/p>\n

A: Mi piacerebbe che Ea potesse viaggiare liberamente in giro per il mondo, esplorando tutti gli angoli meravigliosi che ha sempre sognato di vedere, insieme alle persone che ama di pi\u00f9.<\/span><\/p>\n

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Marissa Nadel<\/b><\/h3>\n

La migliore amica del college di Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Chiudi gli occhi e immagina Emily vivere completamente libera dalla fibrosi cistica: com'\u00e8 una singola giornata perfetta trascorsa insieme?<\/b><\/p>\n

A: Non desidererei altro che avere Emily a farmi visita a Los Angeles di nuovo, senza limiti, senza esitazione, senza preoccupazioni.<\/span><\/p>\n

Ci saremmo diretti al Malibu Country Mart, prendendo dei panini e, naturalmente, dei biscotti bianchi e neri, prima di stendere una coperta per un picnic vicino alla spiaggia. Emily si sarebbe tolta le scarpe e sarebbe corsa dritta sulla sabbia, inseguendo i miei ragazzi, ridendo mentre costruivamo insieme castelli di sabbia.<\/span><\/p>\n

Non ci sarebbe stata alcuna moderazione. Solo presenza.<\/span><\/p>\n

Finiremmo la giornata con un gelato in mano, guardando il sole calare sotto il Pacifico, assaporando quel genere di momento che in superficie sembra semplice, ma significa tutto quando niente ti trattiene.<\/span><\/p>\n

Qual \u00e8 il momento che non vedi l'ora che lei viva?<\/b><\/p>\n

A:<\/span> Emily ha sempre amato l'Europa, e io sogno di vederla vagare liberamente nel Sud della Francia o nei piccoli e affascinanti borghi della Costiera Amalfitana, godendosi la bellezza, il cibo, la cultura e la magia di esplorare il mondo senza limiti.<\/span><\/p>\n

Voglio che si goda ogni suo angolo, senza fretta, senza pensieri e pienamente presente.<\/span><\/p>\n

Prego sinceramente affinch\u00e9 questo futuro diventi realt\u00e0: che le scoperte che sta aspettando arrivino in tempo e che questa vita che immagina da cos\u00ec tanto tempo sia finalmente sua da vivere.<\/span><\/p>\n

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Julia Kramer-Golinkoff<\/b><\/h3>\n

Co-fondatrice di Emily's Entourage e sorella di Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Chiudi gli occhi e immagina Emily vivere completamente libera dalla fibrosi cistica: com'\u00e8 una singola giornata perfetta trascorsa insieme?<\/b><\/p>\n

A: Quando immagino una giornata perfetta con Emily, non \u00e8 qualcosa di grande o stravagante. Inizieremmo con un caff\u00e8 la mattina. Senza fretta. Senza alcuna preoccupazione di fondo. Forse faremmo una passeggiata pi\u00f9 tardi nel corso della giornata \u2013 o persino un'escursione panoramica \u2013 senza fermarci a calcolare cosa il suo corpo possa reggere o quale attrezzatura debba portare con s\u00e9.<\/span><\/p>\n

Principalmente, saremmo solo insieme. Niente attacchi di tosse a troncare i momenti. Niente spaventi per la glicemia capaci di cambiare all'istante l'energia della giornata. Niente bombole d'ossigeno o interruzioni mediche a riportarci nella realt\u00e0.<\/span><\/p>\n

Solo tempo. Solo leggerezza. Solo mia sorella, pienamente presente, senza che la sua salute si mettesse tra di noi in quel momento.<\/span><\/p>\n

Qual \u00e8 il momento che non vedi l'ora che lei viva?<\/b><\/p>\n

A: A Emily piacciono molto i viaggi. Ama l'avventura e la novit\u00e0. \u00c8 sempre stata attratta da nuovi luoghi, nuove idee e dalla sensazione della scoperta.<\/span><\/p>\n

Nel corso degli anni, ho visto la fibrosi cistica portarle via lentamente quella libert\u00e0: in silenzio, gradualmente e dolorosamente. <\/span><\/p>\n

I piani che un tempo sembravano possibili hanno iniziato a sembrare complicati. Poi rischiosi. Poi irraggiungibili.<\/span><\/p>\n

Ci\u00f2 che desidero di pi\u00f9 \u00e8 il giorno in cui riavr\u00e0 quella libert\u00e0. Dire s\u00ec all'avventura senza paura.<\/span><\/p>\n

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Michelle Eber<\/b><\/h3>\n

La migliore amica del college di Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Chiudi gli occhi e immagina Emily vivere completamente libera dalla fibrosi cistica: com'\u00e8 una singola giornata perfetta trascorsa insieme?<\/b><\/p>\n

Nella mia mente, <\/span>Emily \u00e8 tornata con tutti noi\u2014insieme di persona, riuniti con tutti i nostri migliori amici della Penn; il modo in cui eravamo sempre destinati a essere. <\/span><\/p>\n

Inizieremmo la giornata facendo un'escursione verso un belvedere mozzafiato, senza alcuna considerazione per l'altitudine o il livello di ossigeno. Nessun dubbio sul fatto che sia \u201cabbastanza sicuro\u201d. Andiamo e basta. <\/span><\/p>\n

In seguito, avremmo trascorso il pomeriggio rilassandoci a bordo piscina, sdraiati al sole, a raccontarci le nostre vite come solo amici di vecchia data sanno fare. Emily avrebbe avuto un'energia inesauribile. La giornata sarebbe sembrata leggera, colma di gioia e di risate sfrenate e senza fine. <\/span> <\/span><\/p>\n

Qual \u00e8 il momento che non vedi l'ora che lei viva?<\/b><\/p>\n

A:<\/span> Pi\u00f9 di ogni altra cosa, voglio che Emily possa vivere ogni giorno al massimo come farebbe normalmente, senza dover costantemente gestire le sue energie, pianificare in base ai trattamenti o prepararsi a ricadute di salute.<\/span><\/p>\n

Vogliamo disperatamente che torni nei nostri viaggi di riunione del college. Voglio vederla assecondare la sua voglia di viaggiare senza restrizioni, intraprendendo nuove avventure verso mete lontane.  <\/span><\/p>\n

E desidero un futuro in cui lei si muova nella vita di tutti i giorni senza il timore che un'improvvisa emorragia polmonare o un'infezione possano rovinare tutto. Dove le sue giornate siano definite dalle possibilit\u00e0, non dalla precauzione, e dove la sua unica domanda sia:, <\/span>Cosa voglio fare dopo?<\/span><\/i><\/p>\n

 <\/p>\n

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Perch\u00e9 guardiamo avanti, insieme<\/b><\/h3>\n

Questi giorni immaginati non sono sogni indulgenti: sono stelle polari per EE.<\/span><\/p>\n

Riflettono ci\u00f2 che \u00e8 stato negato agli ultimi 10% e ci\u00f2 per cui stiamo lavorando con grande impegno per raggiungere<\/span><\/p>\n

Ci ricordano che la sopravvivenza \u00e8 una vittoria\u2014<\/span>ma la libert\u00e0 \u00e8 l'obiettivo.<\/span><\/i><\/p>\n

#41for41 non significa solo rendere omaggio a 41 anni di coraggio, determinazione e ribellione. Significa unirsi per costruire il futuro <\/span>oltre CF<\/span><\/i> per ogni singola persona che vive e respira con la fibrosi cistica.<\/span><\/p>\n

\ud83d\udc9c Fai una donazione di $41 in occasione del 41\u00b0 compleanno di Emily<\/a> e contribuire a creare il futuro che lei\u2014e tutti coloro che stanno ancora aspettando\u2014sta sognando e merita.<\/b><\/p>\n

DONA $41 PER IL 41\u00b0 COMPLEANNO DI EMILY<\/a><\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ogni candela di compleanno che Emily accende significa sempre qualcosa di pi\u00f9 che un altro anno in pi\u00f9. Significa un altro anno qui. Un altro anno nel quale bisogna affrontare una malattia che non smette mai di peggiorare. Un altro anno nel quale bisogna scegliere speranza, disciplina e determinazione, a volte in silenzio, altre volte con ostinazione, solo per continuare a vivere. Per circa 90% persone affette dalla fibrosi cistica (FC), che ora possono trarre beneficio da\u2026 <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26024,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[260,259,258,261,257],"class_list":["post-26005","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-41for41","tag-41-for-41","tag-cure-cf","tag-emily-41-birthday","tag-emily-birthday"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/41for41-Blog-Post-Featured-Image-2.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26005"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26021,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005\/revisions\/26021"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26024"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26005"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26005"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26005"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}