{"id":25882,"date":"2025-11-13T09:00:38","date_gmt":"2025-11-13T13:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=25882"},"modified":"2025-11-19T12:11:35","modified_gmt":"2025-11-19T16:11:35","slug":"bringing-the-mission-into-high-res-focus-a-night-of-clarity-and-progress-at-the-2025-emilys-entourage-gala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/bringing-the-mission-into-high-res-focus-a-night-of-clarity-and-progress-at-the-2025-emilys-entourage-gala\/","title":{"rendered":"Mettere a fuoco la missione: Una serata di chiarezza e progresso al 2025 Emily's Entourage Gala"},"content":{"rendered":"<p><iframe title=\"Lettore video di YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/E9hT5KplfuY?si=hJm1me7lm7GK7EtM\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><br \/>\n<span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Sabato 11 ottobre 2025, i sostenitori di Emily's Entourage si sono riuniti per la serata di gala 2025 con Emily's Entourage, \u201cHigh-Res\u201d, una serata in cui la speranza, la chiarezza e il progresso sono emersi con chiarezza. La serata ha riunito volti nuovi e membri di lunga data di Entourage, tutti uniti nella missione di accelerare le scoperte per gli ultimi 10% della comunit\u00e0 della fibrosi cistica (FC) ancora in attesa di terapie salvavita.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La serata si \u00e8 aperta con un ricevimento VIP esclusivo per gli sponsor del gala e la leadership di EE, dove i partecipanti hanno potuto gustare cocktail curati, antipasti e una vivace conversazione. Il ricevimento \u00e8 stato caratterizzato da un caloroso benvenuto da parte del membro del comitato direttivo del gala Ivy Solomon, seguito da brevi commenti e da un brindisi celebrativo con champagne da parte delle co-fondatrici Emily Kramer-Golinkoff e Liza Kramer, che hanno dato un tono vivace e sentito alla serata.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nel frattempo, gli ospiti arrivati al Mann sono stati accolti con bevande, spuntini e un caloroso benvenuto da parte della famiglia Kramer-Golinkoff, che si \u00e8 goduta la serata dalla sicurezza di una tenda privata, salvaguardando la cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff, che continua ad affrontare le sfide della FC in fase avanzata.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Successivamente, tutti gli ospiti si sono riuniti nella tenda del programma per l'inizio dell'attesissimo programma della serata. All'inizio del programma, l'atmosfera era carica di eccitazione e di attesa. Julia Kramer-Golinkoff, sorella di Emily, ha dato il benvenuto agli ospiti dicendo: \u201c\u00c8 cos\u00ec commovente guardare questa folla e vedere cos\u00ec tanti volti che significano tanto per noi. Grazie a tutti i presenti in questa sala, sia agli OG Entourage che ai nuovi arrivati: saremo sempre grati di avervi al fianco di EE\u201d. Le sue parole hanno dato il tono a una serata definita da connessione, ispirazione e dal potere unificante di una missione condivisa e urgente.<\/span><\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-25885 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-1024x683.jpg\" alt=\"\" width=\"960\" height=\"640\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Anna Roisman, comica, conduttrice, attrice e nativa di Philadelphia, \u00e8 salita sul palco in qualit\u00e0 di presentatrice ufficiale, guidando il pubblico attraverso il viaggio di EE da una piccola organizzazione non profit nata sul pavimento del salotto dei Kramer-Golinkoff a un motore multimilionario di innovazione e speranza. Proprio come un'immagine che viene visualizzata pixel per pixel, EE ha iniziato in piccolo... e ora \u00e8 diventata un motore multimilionario di innovazione e speranza\u2019.\u201c<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Anna ha tracciato un netto contrasto tra il suo percorso e la vita di Emily con la fibrosi cistica, notando che per certi versi sono cresciute parallelamente nella Main Line. Ma nonostante le somiglianze, ha sottolineato: \u201cMentre io ero a Los Angeles e a New York a inseguire i miei sogni e a costruire la mia carriera, Emily \u00e8 rimasta qui nella nostra citt\u00e0 natale, a lottare per la sua vita e per quella di tanti altri come lei\u201d.\u201d<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cNon \u00e8 giusto. Emily merita di meglio. Tutti i partecipanti alla finale 10% meritano di meglio\u201d.\u201d\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ha ricordato ai presenti che la vita quotidiana di Emily richiede trattamenti respiratori intensivi, un regime farmacologico rigoroso e un'attenta gestione del diabete legato alla fibrosi cistica, una battaglia senza tregua intrapresa con grazia e tenace resilienza.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">John Scaglione, ospite d'onore del Gala 2025, \u00e8 salito sul palco per raccontare l'ispirazione personale che sta alla base dell'impegno della sua famiglia a favore della comunit\u00e0 FC. Ha parlato di sua madre, la dottoressa Carolyn Denning, medico, pioniera nella diagnosi e nel trattamento delle persone affette da FC e medico che per primo diagnostic\u00f2 la FC a Emily nel 1985. Ha dichiarato: \u201cSono qui stasera per onorare la memoria di mia madre, la dottoressa Carolyn Denning, MD. Cresciuta nelle zone rurali del Kentucky occidentale, \u00e8 stata una pioniera, impegnata a raggiungere i suoi ideali personali e i suoi obiettivi professionali\u201d.\u201d\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0\u201cDobbiamo semplicemente continuare a concentrarci sul 10% di pazienti affetti da FC che non traggono beneficio dalle attuali terapie con modulatori mirati alle mutazioni. Non possiamo lasciare indietro nessuno nella nostra ricerca di risposte e di una svolta per coloro che stanno ancora lottando con questa malattia devastante. Mia madre festeggiava i progressi compiuti nella cura della FC, ma non rinunciava a raccogliere fondi per finanziare la ricerca fino a quando ogni paziente non avrebbe potuto dire: \u2018Non \u00e8 possibile che la malattia non sia stata curata\".\u2018<\/span><b>Avevo la fibrosi cistica<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">.\u2019\u201d<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le osservazioni di John sono state seguite da uno dei momenti salienti della serata: il debutto del video 2025 Emily's Entourage, <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">Caro giovane me. <\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">Raccontato attraverso gli occhi di una madre e di tre persone che fanno parte dell'ultimo 10% della comunit\u00e0 FC, il film \u00e8 una potente riflessione sui sogni dell'infanzia e sulla dura realt\u00e0 della convivenza con la FC, una malattia implacabile, mortale e progressiva che ruba il respiro, i sogni e il futuro.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-25887 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-1024x683.jpg\" alt=\"\" width=\"960\" height=\"640\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Poi, Emily ha iniziato il suo discorso in livestream dalla sicurezza della tenda della famiglia Kramer-Golinkoff, posizionata a pochi metri dalle aree riservate agli ospiti. Ha raccontato la straziante esperienza di un recente ricovero in ospedale: il lento e strisciante declino della sua salute, l'improvvisa consapevolezza che i suoi polmoni non riuscivano a riprendersi come in passato e il peso di dover affrontare una nuova fase della progressione della sua FC.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le sue parole hanno portato il pubblico in quel momento intimo e doloroso:\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0\u201cEra come se le mie mani e le mie gambe fossero legate mentre precipitavo, impotente e paralizzato. In quel momento ho perso qualcosa di pi\u00f9 grande della speranza. Ho perso la convinzione di poter fare qualcosa per cambiare il mio destino\u201d.\u201d\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Eppure, anche in quella cruda vulnerabilit\u00e0, la resilienza di Emily traspariva. Ha parlato di una rivelazione avvenuta durante quei giorni bui.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cQuello che ho capito in quel momento \u00e8 che non avere il pieno controllo non significava non avere il controllo sul mio destino\u201d.\u201d\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ha poi spiegato: \u201cIl mio instancabile lavoro per combattere la progressione della mia FC non \u00e8 stato inutile. Ma piuttosto che cercare di \u201cvolere\u201d il risultato, ho speso meglio le mie energie per concentrarmi sugli input, che potevo controllare, e per credere che il duro lavoro avrebbe creato pi\u00f9 possibilit\u00e0 per la fortuna di manifestarsi\u201d.\u201d\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La sala \u00e8 rimasta in silenzio con riverenza mentre la dottoressa ha evidenziato i progressi della ricerca e dello sviluppo clinico di EE nell'ultimo anno, ricordando a tutti che attraverso la dedizione, la perseveranza e lo sforzo condiviso, la comunit\u00e0 pu\u00f2 generare gli \u201cinput\u201d per espandere ci\u00f2 che \u00e8 possibile e contribuire a plasmare il destino del 10% finale.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cGrazie a questo approccio, trasformiamo la fortuna da qualcosa di esterno in cui \u201csperare\u201d, in qualcosa che effettivamente progettiamo attraverso input sostenuti e strategici\u201d.\u201d<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Quando la serata ha raggiunto il suo culmine, la sala \u00e8 caduta in un'attesa silenziosa quando Mark Fishman, un membro del Leadership Team di EE, \u00e8 salito sul palco per guidare il conto alla rovescia della raccolta fondi.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cVoi, l'Entourage, siete il motivo per cui l'organizzazione si trova in questa posizione, con un impatto reale per i pazienti reali e per la comunit\u00e0 scientifica in generale. Vi siamo eternamente grati per tutto quello che avete fatto per aiutarci ad arrivare fin qui. Ora abbiamo la possibilit\u00e0 di dare vita a questo quadro\u201d.\u201d\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote><p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-25886 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-1024x683.jpg\" alt=\"\" width=\"960\" height=\"640\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A ogni ticchettio del timer, i cuori correvano e gli occhi restavano incollati al palco mentre le donazioni si riversavano. Uno dopo l'altro, i doni sono apparsi sullo schermo, ognuno come una spinta tangibile verso la speranza e il progresso. L'entusiasmo \u00e8 salito alle stelle quando \u00e8 stata annunciata una prima donazione corrispondente e, in tempo reale, un altro generoso donatore \u00e8 intervenuto per pareggiare il tutto, raddoppiando l'impatto in un istante. E poi, l'obiettivo della serata non \u00e8 stato solo raggiunto: \u00e8 stato infranto. Il boato della folla ha fatto eco all'energia collettiva, un momento di pura euforia e trionfo condiviso che ha fatto sentire ogni ospite parte di qualcosa di trasformativo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Sull'onda dello slancio del conto alla rovescia, la serata \u00e8 sfociata in un ricevimento ad alta energia. Gli ospiti hanno esplorato le postazioni gastronomiche curate, che offrivano piccoli piatti e una variet\u00e0 di cucine deliziose, completate da cocktail e bevande d'autore. Le risate e le conversazioni si sono mescolate con la musica dei pianoforti a duello di The Philly Keys, le cui mance ricavate dalle richieste di canzoni sono state generosamente donate a EE, alimentando la ricerca salvavita e mantenendo viva l'energia della serata.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nei giorni successivi al gala, \u00e8 stato calcolato il totale complessivo, che ha rivelato la cifra record di $1,6 milioni di euro, a testimonianza della generosit\u00e0 incrollabile, dell'attenzione e dell'impegno dell'Entourage nel promuovere progressi per gli ultimi 10% della comunit\u00e0 FC.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La serata di gala 2025 con l'Entourage di Emily \u00e8 stata una serata in cui lo scopo \u00e8 stato messo a fuoco. Dal primo saluto all'applauso finale, ogni momento ha pulsato con il battito del cuore della comunit\u00e0 FC: resiliente, determinata e incrollabile. Gli ospiti hanno assistito in prima persona a ci\u00f2 che accade quando una comunit\u00e0 si rifiuta di accettare l\u201c\u201dabbastanza\" e incanala la sua energia nell'azione. Alla fine della serata, tutti i presenti portavano con s\u00e9 un rinnovato senso di possibilit\u00e0, ispirato a trasformare la dedizione in rapidi progressi per gli ultimi 10% di persone con FC.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Siamo profondamente grati a tutti coloro che hanno reso possibile questa serata straordinaria. Insieme, avete portato la missione in alta definizione, trasformando la speranza in un cambiamento reale e tangibile e dimostrando che quando una comunit\u00e0 si unisce, anche le sfide pi\u00f9 ardue sono realizzabili.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Rivivere il <\/span><a href=\"https:\/\/youtu.be\/E9hT5KplfuY\"><b>registrazione in livestream qui.<\/b><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0 Sabato 11 ottobre 2025, i sostenitori di Emily's Entourage si sono riuniti per la serata di gala 2025 con Emily's Entourage, \u201cHigh-Res\u201d, una serata in cui la speranza, la chiarezza e il progresso si sono fatti sentire. La serata ha riunito volti nuovi e membri di lunga data di Entourage, tutti uniti nella missione di accelerare i progressi per il 10% finale di... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/bringing-the-mission-into-high-res-focus-a-night-of-clarity-and-progress-at-the-2025-emilys-entourage-gala\/\" class=\"excerpt-read-more\">Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":25894,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[249,197,208,247,233,248],"class_list":["post-25882","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-progress","tag-cf-research","tag-cystic-fibrosis-research","tag-ee-2025-gala","tag-ee-gala","tag-high-res-gala"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-5.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25882","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25882"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25882\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":25892,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25882\/revisions\/25892"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/25894"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25882"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=25882"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=25882"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}