{"id":2491,"date":"2015-05-10T17:00:08","date_gmt":"2015-05-11T00:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2491"},"modified":"2018-02-15T13:51:35","modified_gmt":"2018-02-15T18:51:35","slug":"a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom\/","title":{"rendered":"Il punto di vista di una madre: Festeggiare la festa della mamma con la mamma di Emily"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage desidera augurare una felice Festa della Mamma a tutte le mamme speciali! Per celebrare questo giorno cos\u00ec importante, abbiamo chiesto alla supermamma Liza di rispondere ad alcune domande e di condividere i suoi pensieri di madre di Emily, Coby, Julia e Annie.<\/em><\/p>\n

A cosa pensate quando festeggiate la festa della mamma quest'anno?<\/strong><\/p>\n

Amo la festa della mamma. Vivo sempre la giornata al massimo. Mi sveglio con un buon\"11174564_10101779371357337_6512911657185523355_o\" e presto, fare un bel brunch con la mia famiglia e godermi il bel tempo. Celebro ogni festa della mamma nel modo pi\u00f9 ricco possibile, perch\u00e9 non la do per scontata.<\/p>\n

La festa della mamma non \u00e8 agrodolce per me e non lo \u00e8 mai stata. \u00c8 sempre stato un giorno di profondo apprezzamento per aver avuto quattro bellissimi figli.<\/p>\n

Emily ha recentemente festeggiato il suo 30\u00b0 compleanno. Quali sono le vostre speranze, i vostri sogni e le vostre preoccupazioni legate a questo traguardo?<\/strong><\/p>\n

Vorrei sempre che i compleanni fossero cos\u00ec speciali, cos\u00ec perfetti, soprattutto per Emily. I suoi compleanni arrivano sempre con un pizzico di paura e preoccupazione. C'\u00e8 sempre una grande attesa sapendo che si tratta di un altro anno. Ho paura. La mia speranza \u00e8 che si riesca a trovare qualcosa che sia in grado di sostenere Emily in modo che le nuove terapie e la speranza di una cura arrivino in tempo per salvarla. Ci stiamo muovendo in questa direzione. Dobbiamo solo continuare a farlo molto, molto velocemente.<\/p>\n

\"11174681_10101780452949817_1865746120043967745_o\"<\/a>Ok, ora un po' di cose divertenti. Qual \u00e8 un fatto poco noto che la maggior parte delle persone probabilmente non conosce di Emily?<\/strong><\/p>\n

Quando Emily era piccola aveva tre amici immaginari: Louie, Nookie e Ockie. Avete presente quando in un parco giochi con una sabbiera i bambini condividono i loro giocattoli? Gli altri bambini nella sabbiera condividono le loro pale e i loro secchi; Emily condivide i suoi amici immaginari. Ha sempre avuto un'immaginazione sfrenata!<\/p>\n

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Che cosa significa per lei, personalmente, la crescita del movimento Emily's Entourage?<\/strong><\/p>\n

La risposta a Emily's Entourage \u00e8 stata incredibile. Mi d\u00e0 speranza sapere che c'\u00e8 tanta bont\u00e0 e gentilezza nel mondo e che le persone vogliono davvero aiutare, anche i perfetti sconosciuti.<\/p>\n

Prima ci siamo concentrati esclusivamente sulla raccolta di fondi. Ora stiamo investendo il denaro in una ricerca innovativa mirata alla rara mutazione nonsense di Emily. Questo non \u00e8 mai stato fatto prima con il grado di concentrazione, finanziamento e coordinamento che Emily's Entourage sta portando avanti. \u00c8 sorprendente da guardare, ma non c'\u00e8 un momento in cui non siamo dolorosamente consapevoli della bomba a orologeria che stiamo cercando di superare.<\/p>\n

Considerato lo stato di salute di Emily, dove trova forza, speranza e serenit\u00e0?<\/strong><\/p>\n

Emily ha una funzionalit\u00e0 polmonare di 35%. Ogni giorno deve prendere decisioni \"\"su ci\u00f2 che fa e sulla quantit\u00e0 di energia che pu\u00f2 spendere. Quando non si sente bene, le \u00e8 difficile respirare. Un raffreddore potrebbe essere devastante. Non ha spazio per peggiorare.<\/p>\n

Cerchiamo di non pensare troppo al futuro. Con Emily e tutti i miei figli, approfitto di ogni giorno. Non perdo tempo. Amo essere madre dei miei quattro figli, molto diversi e molto speciali, e assistere all'incredibile amore che hanno l'uno per l'altro.<\/p>\n

L'Entourage di Emily \u00e8 una grande fonte di forza. Stiamo facendo insieme qualcosa che non potremmo fare da soli. \u00c8 potente cambiare la scienza che si concentra sulle rare mutazioni nonsense della FC. Dobbiamo solo fare in fretta, continuare ad andare avanti e tenere gli occhi sul premio.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily\u2019s Entourage would like to wish a very happy Mother\u2019s Day to all the special mothers out there! To celebrate this important day, we asked supermom Liza to answer some questions and share her thoughts as the mother of Emily, Coby, Julia and Annie. What\u2019s on your mind as you celebrate Mother\u2019s Day this year?… <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":2498,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-2491","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_3922-2971191677-O.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2491"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10651,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491\/revisions\/10651"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2491"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2491"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2491"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}