{"id":2457,"date":"2015-04-29T17:37:20","date_gmt":"2015-04-30T00:37:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2457"},"modified":"2023-12-20T02:46:32","modified_gmt":"2023-12-20T07:46:32","slug":"make-some-noise-may-is-cystic-fibrosis-awareness-month","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/make-some-noise-may-is-cystic-fibrosis-awareness-month\/","title":{"rendered":"Fate rumore: Maggio \u00e8 il mese della consapevolezza della fibrosi cistica!"},"content":{"rendered":"<p>Emily's Entourage ha in programma molte iniziative per riconoscere e celebrare il mese di maggio come Mese Nazionale della Consapevolezza della Fibrosi Cistica! Che siate membri fedeli dell'EE o nuovi di questa fantastica squadra, vi invitiamo a dedicare un attimo di tempo a scoprire la differenza che potete fare per aiutare a salvare la nostra incredibile Emily e tutti i malati di fibrosi cistica:<\/p>\n<p><strong>- DIFFONDERE LA PAROLA<\/strong><br \/>\nPer tutto il mese impazzeremo su Facebook, Instagram e Twitter, facendo annunci entusiasmanti, dandovi uno sguardo alla vita con la FC e mostrandovi quanto sia inarrestabile questo Entourage... insieme.<br \/>\nUnisciti a noi su <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/EmilysEntourage?utm_source=The+EE+Insider&amp;utm_campaign=d4d1b5026d-CF+Awareness+Month_May2015&amp;utm_medium=email&amp;utm_term=0_68d2179a03-d4d1b5026d-\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Facebook<\/a>, Instagram e <a href=\"https:\/\/twitter.com\/emsentourage4cf?utm_source=The+EE+Insider&amp;utm_campaign=d4d1b5026d-CF+Awareness+Month_May2015&amp;utm_medium=email&amp;utm_term=0_68d2179a03-d4d1b5026d-\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Twitter<\/a> per far parte di questo movimento vorticoso. Mettendo \"mi piace\" e condividendo i post sui social media e diffondendo la notizia ai vostri amici e familiari, aumenterete il profilo della fibrosi cistica, amplificherete l'impatto di Emily's Entourage e ci avvicinerete sempre di pi\u00f9 a una cura. Tutto inizia con un semplice clic.<\/p>\n<p><strong>- CAMBIARE LA FOTO DI FACEBOOK<\/strong><br \/>\nDimostrate di essere al fianco di EE nel nostro obiettivo di trovare una cura per la FC cambiando la foto del vostro profilo o copertina di Facebook per il mese di maggio. Basta andare alla pagina <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/EmilysEntourage?utm_source=The+EE+Insider&amp;utm_campaign=d4d1b5026d-CF+Awareness+Month_May2015&amp;utm_medium=email&amp;utm_term=0_68d2179a03-d4d1b5026d-\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Pagina Facebook di EE<\/a>scaricare la foto del profilo o della copertina di maggio per la CF Awareness e caricarla sul proprio account. Mostriamo alla comunit\u00e0 di FB quanto sia grande e potente il nostro Entourage!<\/p>\n<p><strong>- DONAZIONE<\/strong><br \/>\nLa sensibilizzazione \u00e8 l'obiettivo di questo mese (\u00e8 nel titolo, dopotutto), ma in realt\u00e0 i finanziamenti sono ci\u00f2 che accelera il ritmo della ricerca sulla FC e la possibilit\u00e0 di salvare vite umane. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/donate\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Effettuate una donazione sul sito web di EE<\/a> - e vi invitiamo a condividere il messaggio con la vostra rete, per far progredire la nostra ricerca di nuovi trattamenti e di una cura.<\/p>\n<p>Il Mese della Consapevolezza della FC \u00e8 anche ricco di modi per essere coinvolti con EE. Se vi trovate nella zona di Philadelphia, date un'occhiata a questi eventi locali e ai modi per essere di supporto:<\/p>\n<p><strong>Madre Guerriera e Amici:<\/strong> <strong>Yoga consapevole<\/strong> Domenica 3 maggio, ore 10.00-pomeriggio<br \/>\nUna mattinata all'insegna dello yoga consapevole, dello spirito comunitario e di un rinfresco, il tutto a sostegno di Emily's Entourage. I migliori istruttori locali condurranno una lezione di yoga di un'ora per tutti i livelli, con musica dal vivo di Stephen Groff e rinfreschi donati da Firinji.<\/p>\n<p>Sede: Ardmore Toyota, 219 E Lancaster Ave, Ardmore PA<br \/>\n<em>Nota: non \u00e8 necessaria la registrazione; $25 di donazione suggerita.<\/em><\/p>\n<p><strong>Giro in bicicletta da un milione di dollari del Centro malattie orfane della Penn<\/strong> Sabato 9 maggio alle 8.00<br \/>\nUna corsa in bicicletta di 12, 35 o 75 miglia per sostenere la ricerca sulle malattie rare. Tutti i dollari vengono donati alla squadra EE <span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>sar\u00e0 abbinato a $50K<\/strong><\/span> per la ricerca sulle rare mutazioni nonsense della fibrosi cistica. Per saperne di pi\u00f9 <a href=\"https:\/\/www.milliondollarbikeride.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">www.milliondollarbikeride.org<\/a>.<\/p>\n<p>Luogo: Highline Park, 3160 Chestnut Street, Philadelphia PA<br \/>\n<em>Registratevi su http:\/\/www.alumni.upenn.edu\/MDBR2015 e selezionate \"Emily's Entourage: Fibrosi cistica\". I ciclisti possono iscriversi con o senza requisiti di raccolta fondi.<\/em><\/p>\n<p><strong>Vendita di fondi per i biscotti Insomnia<\/strong> Data da stabilire<br \/>\nAcquistate i deliziosi biscotti in un luogo specifico di Insomnia Cookies e una parte del ricavato sar\u00e0 donata direttamente a EE. Informazioni dettagliate saranno fornite su Facebook, Instagram e Twitter.<\/p>\n<p><strong>Siete curiosi di sapere cosa ha fatto Emily's Entourage quest'anno? Il vostro sostegno ha permesso a EE di:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Superare $1 MILIONE di finanziamenti dal nostro inizio nel 2011!!!<\/li>\n<li>Ospitare un simposio scientifico sulle mutazioni nonsense della fibrosi cistica con le migliori menti FC del mondo provenienti dal settore biotecnologico, accademico, farmaceutico e dalla Cystic Fibrosis Foundation.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/SHS_7463.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2460\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/SHS_7463-300x200.jpg\" alt=\"SHS_7463\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/SHS_7463-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/SHS_7463-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/SHS_7463-1024x683.jpg 1024w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Formalizzare la propria struttura organizzativa riformulando il Comitato esecutivo e i comitati.<\/li>\n<li>Lancio di un sito web rinnovato con un aspetto pi\u00f9 elegante, una navigazione pi\u00f9 facile da usare e nuove funzionalit\u00e0 interattive.<\/li>\n<li>Aiuta Emily a festeggiare i 30 anni con un nuovo senso di speranza per il futuro!!!!<\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2461\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058-300x200.jpg\" alt=\"20141213_emilys_birthday_058\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058.jpg 1200w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/p>\n<p>E gente, non abbiamo ancora finito. Altri annunci entusiasmanti sono in arrivo questo mese!<\/p>\n<p>Rimanete sintonizzati per i post speciali sul blog durante il mese, tra cui la campagna \"Solo per un giorno\" in cui Emily \u00e8 stata affiancata da un compagno non-CF, i riflettori sui nuovi membri del Consiglio e altro ancora. E non \u00e8 tutto! Saremo attivi anche su Instagram con un fitto programma settimanale di foto e su Twitter con un nuovo fatto sulla FC ogni giorno.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2464\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage-300x300.jpg\" alt=\"May is CF Awareness Month Collage\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage-100x100.jpg 100w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage-600x600.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage.jpg 864w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/p>\n<p>E infine, ma non certo per importanza...<br \/>\n<strong>SALVATE LA DATA<\/strong> per il 4\u00b0 Gala annuale Evening with Emily's Entourage, sabato 5 dicembre 2015. Segnate il calendario e ditelo ai vostri amici!<\/p>\n<p>L'attivit\u00e0 su Facebook, Twitter, Instagram e sul nostro blog \u00e8 divertente e giocosa, ma il suo scopo \u00e8 semplice: fare rumore e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla fibrosi cistica, in modo da porre fine a questa terribile malattia una volta per tutte.<br \/>\nVolete unirvi ai nostri sforzi per arrivarci?!<\/p>\n<p><strong>FOTO DI COPERTINA DEL MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE SUI CF:<\/strong><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE_CF-Awareness-Month_Cover-Photo.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2458\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE_CF-Awareness-Month_Cover-Photo-300x111.jpg\" alt=\"EE_CF Awareness Month_Cover Photo\" width=\"300\" height=\"111\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE_CF-Awareness-Month_Cover-Photo-300x111.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE_CF-Awareness-Month_Cover-Photo-600x222.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE_CF-Awareness-Month_Cover-Photo.jpg 850w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><br \/>\n<strong>FOTO DEL PROFILO DEL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA MALATTIA:<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2468\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver-300x200.jpg\" alt=\"madewithOver\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver.jpg 1922w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily's Entourage ha in programma molte iniziative per riconoscere e celebrare il mese di maggio come Mese Nazionale della Consapevolezza della Fibrosi Cistica! 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