{"id":24482,"date":"2025-04-30T09:25:26","date_gmt":"2025-04-30T13:25:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24482"},"modified":"2025-04-30T17:54:17","modified_gmt":"2025-04-30T21:54:17","slug":"glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Brillantini e grinta: Trovare la speranza attraverso l'arte e la fibrosi cistica"},"content":{"rendered":"

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunit\u00e0 della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi presenta Dylan Mortimer, un artista e destinatario di un doppio trapianto di polmone che usa un'arte audace e ricoperta di glitter per condividere il suo viaggio e portare speranza ad altri malati di FC.\u00a0<\/i><\/p>\n

Sono nata nel 1979 e mi \u00e8 stata diagnosticata la fibrosi cistica (FC) a tre mesi di vita. All'epoca c'erano cos\u00ec poche speranze per la malattia; il futuro per una persona come me era incerto nel migliore dei casi. Eppure, sono riuscito a sfidare le probabilit\u00e0 durante la mia infanzia, laureandomi, innamorandomi, sposandomi e creando una famiglia come padre di due figli.<\/p>\n

\"\"Ma, a ogni traguardo personale raggiunto, la mia funzionalit\u00e0 polmonare continuava a peggiorare. Ho cercato di aggrapparmi alla speranza che le terapie mirate alle mutazioni sarebbero state presto approvate, ma i miei polmoni erano troppo segnati e danneggiati. Nel 2017, all'et\u00e0 di 37 anni, sono stata sottoposta a un doppio trapianto di polmone.<\/p>\n

Per un breve periodo le cose sembrarono promettenti, finch\u00e9, appena 18 mesi dopo, andai incontro a un rigetto, quando l'organismo attacca il nuovo polmone come un corpo estraneo. La mia unica opzione era quella di sottopormi a un secondo<\/i> ma, a causa degli anticorpi sviluppatisi dopo il primo trapianto di polmone, le mie possibilit\u00e0 di trovare una corrispondenza erano praticamente inesistenti.<\/p>\n

Mentre mi trovavo ancora una volta in lista per un trapianto, affrontando quelle che sembravano probabilit\u00e0 insormontabili, le terapie mirate alle mutazioni in cui speravo tanto sono state finalmente approvate. Ho visto immagini di altre persone con FC di tutto il mondo che celebravano la loro nuova vita e la loro ritrovata salute.<\/p>\n

Ero euforica per loro! Ma dentro di me ero distrutta.<\/p><\/blockquote>\n

Le terapie che avevo atteso e per le quali avevo lottato tanto erano arrivate troppo tardi per me. Il mio corpo aveva gi\u00e0 sopportato troppo. Avevo perso la finestra. La disperazione \u00e8 stata schiacciante.<\/p>\n

Nonostante ci\u00f2, ho continuato a sperare per me stessa.<\/p>\n

Poi \u00e8 successo qualcosa di miracoloso. Una donna che seguiva il mio viaggio su Instagram ha visto la mia storia. Suo cugino era appena morto e la famiglia stava cercando di onorare la sua vita attraverso la donazione di organi. Mi ha contattato, senza sapere se fossimo compatibili.<\/p>\n

Una possibilit\u00e0 su un milione. E in qualche modo... lo eravamo.<\/p>\n

Sono stato trapiantato una seconda volta nel 2019, rianimato ancora una volta dalla morte.<\/p>\n

Quell'esperienza non ha solo cambiato la mia vita. Ha cambiato il mio modo di raccontato<\/i> la mia vita.<\/p>\n

\"\"L'arte ha sempre fatto parte di me. Fin da piccola sono stata attratta dalla creazione: ho studiato arte all'universit\u00e0 e ho frequentato una scuola di specializzazione a New York per approfondire l'argomento. Nel corso degli anni ho lavorato con una grande variet\u00e0 di mezzi, dalla scultura alla pittura, fino al collage. Ma fino a quando non sono stata sottoposta al primo trapianto, non avevo mai usato l'arte per esplorare o esprimere il mio percorso di salute.<\/p>\n

C'\u00e8 voluto del tempo per riconciliare quella parte della mia vita, ma una volta che l'ho fatto, l'arte \u00e8 diventata pi\u00f9 di uno sfogo creativo: \u00e8 diventata la mia voce, il mio modo di condividere l'indicibile, di ispirare e di offrire speranza ad altri che stanno attraversando i capitoli pi\u00f9 difficili delle loro storie.<\/p><\/blockquote>\n

I simboli delle mie opere d'arte sono tratti direttamente dalla mia esperienza: cicatrici, cellule, sacche per le flebo, ambulanze, stanze d'ospedale, i segni fisici ed emotivi di una vita passata a lottare per respirare. Sebbene tutte queste cose siano molto traumatiche, sono anche quelle che mi hanno salvato. La battaglia e l'ancora di salvezza.<\/p>\n

Tra tutti i materiali che potevo usare per rendere questi oggetti, ho scelto di immergerli nel glitter, e non un po', ma piuttosto di ricoprirli completamente, senza vergogna, di questo materiale luccicante! Il glitter \u00e8 disordinato. \u00c8 invasivo. Si attacca a tutto e si diffonde come una malattia. Pu\u00f2 dare fastidio alle persone, proprio come una malattia. Eppure \u00e8 trasformativo e bellissimo. Cattura la luce. Richiede attenzione. Trasforma l'ordinario - e anche il doloroso - in qualcosa di innegabilmente bello. In questo modo, rispecchia le nostre storie di sopravvivenza, di resilienza, di recupero di qualcosa di luminoso dai rottami della malattia.<\/p>\n

Voglio che le mie opere d'arte siano un contenitore che trasformi situazioni apparentemente senza speranza in dipinti e collage che siano aggressivamente gioiosi e aggressivamente speranzosi.<\/p><\/blockquote>\n

Perch\u00e9 questo \u00e8 il tipo di speranza che ci vuole per sopravvivere quando le probabilit\u00e0 sono impilate contro di noi. Non \u00e8 tranquilla o passiva. \u00c8 feroce e ostinatamente brillante di fronte all'oscurit\u00e0. Questo tipo di speranza \u00e8 ci\u00f2 che mi ha portato avanti in una vita che, sulla carta, non avrebbe dovuto essere cos\u00ec.<\/p>\n

\"\"Quando sono nato, la durata media della vita di una persona con FC era di circa 14 anni. Non c'era molta strada da percorrere, tanto meno sogni di et\u00e0 adulta, matrimonio o paternit\u00e0. Ma eccomi qui: ora ho 45 anni, sono sposato da 20 anni e ho due figli incredibili di 16 e 14 anni. E l'anno scorso ho corso la maratona di New York. Che benedizione essere vivi!<\/p>\n

Abbiamo fatto tanta strada in questa corsa contro la FC, ma abbiamo ancora tanta strada da fare.<\/p>\n

Tutto ci\u00f2 che ho ottenuto \u00e8 accaduto nonostante<\/i> non ricevono le terapie mirate alle mutazioni in tempo per evitare il trapianto. Sebbene oggi ci siano pi\u00f9 speranze che mai per i giovani con FC, ci sono ancora molti che non possono beneficiare delle terapie mirate alle mutazioni. Io lotto e spero per loro, cos\u00ec come tanti hanno lottato per me e mi hanno dato speranza.<\/p>\n

Questo \u00e8 il punto della nostra straordinaria comunit\u00e0 di FC: noi ci occupiamo di dare speranza a chi \u00e8 senza speranza. Come se inzuppassimo di glitter le verit\u00e0 pi\u00f9 difficili, illuminiamo la dignit\u00e0, la resilienza e l'inaspettata luminosit\u00e0 che vive anche nei momenti pi\u00f9 bui. Andiamo avanti non solo per noi stessi, ma anche per coloro che stanno ancora aspettando, che hanno ancora bisogno. E continueremo ad andare avanti, con coraggio, creativit\u00e0 e speranza, finch\u00e9 ogni persona non avr\u00e0 accesso alle terapie salvavita e al futuro che merita.<\/p>\n

Autore<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Artista e persona affetta da fibrosi cistica, Dylan Mortimer si \u00e8 laureato con un BFA al Kansas City Art Institute e un MFA alla School of Visual Arts di New York. Tra le sue mostre figurano la University of Southern California, il Dallas Theological Seminary, la Haw Contemporary e la Columbia University. Ha inoltre creato installazioni d'arte pubblica in diverse citt\u00e0, tra cui New York, Chicago, Baltimora, Kansas City e Denver. Con la moglie Shannon ha due figli e vive a Los Angeles..\u00a0<\/em><\/p>\n

Per saperne di pi\u00f9 sul suo lavoro, visitate il suo sito web qui.<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunit\u00e0 della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi \u00e8 dedicato a Dylan Mortimer, un artista e destinatario di un doppio trapianto di polmone che usa un'arte audace e ricoperta di glitter per condividere il suo viaggio e portare speranza ad altri malati di FC. Sono nato nel 1979 e mi \u00e8 stata diagnosticata la fibrosi cistica... <\/p>\n

<\/div>\n

Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24498,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[6],"tags":[171,209,214,212,213,137],"class_list":["post-24482","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-stories","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mortimer-FI.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24482"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24514,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions\/24514"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24482"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24482"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24482"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}