test del cloruro di sudore<\/a>. Le persone affette da FC non sono in grado di regolare il sale nel proprio corpo, quindi il loro sudore \u00e8 letteralmente pi\u00f9 salato. Qualsiasi valore di cloruro superiore a 60 mmol\/L \u00e8 diagnosticabile per la FC.<\/p>\nIl test del sudore iniziale di nostra figlia, eseguito circa una settimana dopo la nascita, ha dato un risultato di 83. Sebbene questo non fosse sorprendente a causa della sua diagnosi, \u00e8 stato promettente vedere che il risultato era inferiore a quello tipico del suo tipo di mutazione.<\/p>\n
Per seguire i progressi di nostra figlia, abbiamo collaborato con la nostra \u00e9quipe medica per programmare test del sudore regolari ogni pochi mesi, per valutare l'effetto del trattamento attraverso il latte materno, anche se all'epoca questo metodo non era provato e non era stato testato.<\/p>\n
Qualche mese dopo il primo test del sudore, sono arrivati i risultati del secondo test. La sua \u00e9quipe medica ci chiam\u00f2 estasiata: \"Avete visto i risultati?! I risultati del suo test del sudore misuravano 57!\".<\/p>\n
Poco dopo, i risultati del terzo test del sudore migliorano ulteriormente, passando a 33.<\/p>\n
Ora, mentre nostra figlia si avvicina al suo secondo compleanno, il suo ultimo test del sudore \u00e8 risultato pari a 27. \u00c8 sufficiente per il pancreas e ha uno spirito (e un atteggiamento) da bambina. Ha il pancreas sufficiente e ha lo spirito (e l'atteggiamento) di qualsiasi bambino.<\/p>\n
S\u00ec, ha ancora la FC; questa non \u00e8 la storia di una cura, ma \u00e8 una storia di speranza e di progresso. La sua FC \u00e8 ancora grave, ma viene gestita. Recentemente, partecipando al simposio scientifico Emily's Entourage, uno dei ricercatori dell'azienda che produce il modulatore CFTR di nostra figlia ha detto: \"Ha la FC, ma non vive con la FC\". Questa frase riassume le nostre sensazioni quotidiane: la malattia fa ancora parte della sua vita, ma non la definisce.<\/p>\n
La scienza moderna ha portato progressi incredibili. Uno di questi, il modulatore CFTR, \u00e8 stato una benedizione per la nostra famiglia, ma la verit\u00e0 \u00e8 che \u00e8 ancora fuori portata per molte persone con FC. Il trattamento \u00e8 costoso, di disponibilit\u00e0 limitata ed \u00e8 efficace solo per coloro che presentano mutazioni specifiche della FC, lasciando senza opzioni circa il 10% delle persone con FC. Dobbiamo continuare a spingerci oltre i confini della ricerca, sforzandoci di trovare trattamenti efficaci per l'intera comunit\u00e0 FC e lavorando per raggiungere l'obiettivo finale: rendere la FC un ricordo del passato per tutti coloro che convivono con questa terribile malattia.<\/p>\n
Autori<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Molaro-Featured-Image.png\")
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Chris \u00e8 il CEO di NeuroFlow, una piattaforma di analisi dei dati e di abilitazione all'assistenza che supporta l'integrazione della salute comportamentale e i fornitori di servizi sanitari comportamentali. Si \u00e8 laureato all'Accademia militare statunitense di West Point e alla Wharton School dell'Universit\u00e0 della Pennsylvania. Come capitano dell'esercito americano, \u00e8 stato insignito della Stella di bronzo durante una missione in Iraq e successivamente, dopo aver fondato NeuroFlow, ha vinto il premio EY come imprenditore dell'anno.<\/p>\n
Erica \u00e8 un assistente medico del Jefferson Health specializzato in medicina delle dipendenze. Si \u00e8 laureata all'Universit\u00e0 di Pittsburgh e alla Marywood University e attualmente sta conseguendo il dottorato in Scienze della Salute (DHs) presso la Thomas Jefferson University.<\/p>\n
La famiglia Molaro vive a Philadelphia e ama fare escursioni, esplorare e viaggiare. Madison, a soli 23 mesi di vita, prospera, si diverte a viaggiare, essendo stata in 6 Paesi, 8 Stati e su oltre 40 voli, e naturalmente si diverte nei pomeriggi sull'altalena del parco locale.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Durante il Mese della Consapevolezza della FC, Emily's Entourage invita i membri della comunit\u00e0 FC a condividere le loro storie. Il post di oggi riguarda Chris ed Erica Molaro, una coppia che si \u00e8 attivata per curare la figlia non ancora nata con diagnosi di FC, utilizzando modulatori CFTR sotto controllo medico per fornire un trattamento in utero e migliorare i risultati di salute della bambina. A gennaio... <\/p>\n
<\/div>\n
Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24477,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[6],"tags":[211,215,209,214,213,137],"class_list":["post-24470","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-advocacy","tag-cf-before-birth","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Molaro-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24470"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24478,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470\/revisions\/24478"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24477"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24470"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24470"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24470"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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Il giorno in cui abbiamo scoperto che sarebbe nata con la fibrosi cistica rimarr\u00e0 per sempre impresso nella nostra memoria. La verit\u00e0 \u00e8 che questa notizia \u00e8 stata terribile. \u00c8 stata tragica. \u00c8 stata devastante.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_66403-1024x984.jpg\")
Dopo essere stata dimessa dall'ospedale, Erica ha compiuto un altro passo coraggioso continuando la terapia con il modulatore CFTR sotto la guida del suo team medico. Questa volta ha somministrato il trattamento attraverso il latte materno, diventando cos\u00ec una delle prime madri, se non la prima, a farlo.<\/p>\n