Per molti versi, mi sentivo fortunata. Avevo una carriera fiorente, un matrimonio meraviglioso e riuscivo a mantenere la mia salute. Ma sotto la superficie, combattevo sempre: lottavo per respirare, per rimanere in salute e per continuare ad andare avanti nonostante la mia aspettativa di vita.<\/p><\/blockquote>\n
Quando io e mio marito abbiamo deciso di formare una famiglia, mi \u00e8 stato diagnosticato il diabete legato alla FC (CFRD) e avevo regolarmente emorragie polmonari. Dopo aver riflettuto a lungo, abbiamo optato per la fecondazione in vitro con una madre surrogata. Abbiamo avuto la fortuna di avere un trasferimento di embrioni riuscito e presto \u00e8 arrivato nostro figlio. Ma proprio quando iniziavo a sperare in un futuro pi\u00f9 roseo, la mia salute ha subito una drastica svolta. Nel dicembre 2014 ho contratto l'influenza e l\u00ec le cose hanno iniziato a precipitare. La mia funzionalit\u00e0 polmonare non si \u00e8 mai ripresa del tutto da quell'incidente e mi sono ritrovata in un ciclo costante di infezioni, emorragie polmonari e febbre. Quando \u00e8 nato nostro figlio, ho dovuto lasciare il lavoro a causa del deterioramento delle mie condizioni di salute e ho dovuto fare affidamento sul sostegno della famiglia per prendermi cura di lui.<\/p>\n
Due anni dopo, ho chiesto un secondo parere al National Jewish Health in Colorado. Mi fu consigliato di trasferirmi in Colorado per ulteriori cure. Da l\u00ec in poi le cose sono solo peggiorate. Mi fu diagnosticato il mycobacterium abscessus, un batterio difficile da trattare che pu\u00f2 portare a un rapido declino della funzione polmonare e alla mortalit\u00e0 nella FC, che richiedeva un trattamento con antibiotici endovenosi a lungo termine. Il mio corpo stava cedendo e la prospettiva di un doppio trapianto di polmoni incombeva su di me. Mi stavo preparando mentalmente e fisicamente a questa eventualit\u00e0 quando, nell'ottobre 2019, tutto \u00e8 cambiato.<\/p>\n
\u00c8 stata approvata una terapia innovativa mirata alle mutazioni. Ne avevo sentito parlare, ma non avevo mai pensato che avrebbe funzionato per me. Con una rara mutazione \"nonsense\", inizialmente mi era stato detto che i modulatori non sarebbero stati utili. Ma poich\u00e9 la mia seconda mutazione era una mutazione comune, ho potuto provarla. Per essere efficace, la terapia deve solo giovare a una delle due mutazioni.<\/p>\n
Quattro giorni dopo aver iniziato la nuova terapia mi sono svegliato nel cuore della notte, ho fatto un respiro profondo e ho misurato la mia funzionalit\u00e0 polmonare. Era aumentata del 10%!<\/p><\/blockquote>\n
Nel giro di pochi giorni, il mio corpo ha reagito in modi che non credevo possibili. Poco dopo mi sono sottoposta alla valutazione per il trapianto e mi \u00e8 stato detto che non ne avevo bisogno. Questa terapia mirata alle mutazioni \u00e8 stata la mia ancora di salvezza.<\/p>\n
Sebbene la mia salute sia migliorata in modi che non avrei mai immaginato, sapevo di non essere guarita. Il mio corpo ne aveva passate troppe. Avevo ancora bisogno di cure, lottavo ancora contro il diabete legato alla FC e affrontavo ancora la possibilit\u00e0 di essere ricoverata in ospedale. Ma la progressione della mia malattia si era arrestata e, per la prima volta dopo anni, provavo speranza.<\/p>\n
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Nell'estate del 2023, mentre cercavo di rimettermi in sesto e di vivere la mia nuova salute, il mio mondo fu nuovamente scosso. Venni a sapere che la mia \"ancora di salvezza\", la terapia mirata alla mutazione, era in fase di revisione da parte di una commissione statale a causa del suo costo elevato e si profilava la possibilit\u00e0 che venisse posto un tetto al prezzo del farmaco. Ci\u00f2 significava che i pazienti del Colorado avrebbero perso l'accesso al farmaco se la commissione non fosse riuscita a trovare un accordo con il produttore del farmaco. La possibilit\u00e0 di perdere l'accesso al farmaco che aveva mi ha salvato la vita<\/i> era terrificante.<\/p>\n
Mi sono subito impegnata nell'advocacy, partecipando alle riunioni del consiglio e parlando con i legislatori. Sapevo che avevamo montagne da spostare. Mi sono messa in contatto con altre persone affette da FC e con chi se ne prende cura e insieme abbiamo formato un gruppo di advocacy di base, CF United. Abbiamo lavorato instancabilmente, scrivendo lettere, incontrando i funzionari e amplificando le nostre voci. Il nostro messaggio era chiaro: questa terapia mirata alle mutazioni era pi\u00f9 di un semplice farmaco; era una grazia salvifica e dovevamo proteggerne l'accesso.<\/p>\n
Il processo \u00e8 stato impegnativo e a volte ci \u00e8 sembrato di parlare nel vuoto. In una riunione, il consiglio non si \u00e8 presentato e siamo rimasti a supplicare i funzionari governativi che sembravano indifferenti alle nostre preoccupazioni. Ma non ci siamo tirati indietro. Pi\u00f9 ci battevamo, pi\u00f9 vedevamo l'impatto dei nostri sforzi. Nel dicembre 2023, abbiamo ricevuto la notizia per cui avevamo lottato: il consiglio ha votato che il farmaco non era \"inaccessibile\", il che significa che il tetto massimo di prezzo non sarebbe stato imposto. \u00c8 stata una vittoria, non solo per me, ma per l'intera comunit\u00e0 FC del Colorado e non solo. E tutto questo non sarebbe stato possibile senza la mia salute rinnovata che mi ha permesso di presentarmi al meglio.<\/p>\n
Ma mentre festeggiavamo, non potevo ignorare l'altra pressante realt\u00e0: mentre io sono stato uno dei fortunati che ha beneficiato di questa terapia, molti non possono ancora farlo. Queste persone sono ancora in attesa di un trattamento rivoluzionario. Non posso immaginare di essere nei loro panni. Mi immedesimo, perch\u00e9 mi ricordo com'era. Il mio impegno non \u00e8 solo a favore di coloro che hanno ottenuto l'accesso a farmaci che cambiano la vita, ma anche di persone come Emily e di tutti coloro che fanno parte del 10% finale. Non possiamo smettere di lottare finch\u00e9 ogni persona con FC non avr\u00e0 un'opzione terapeutica salvavita e un accesso completo a tale trattamento.<\/p>\n
Autore<\/h1>\n
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Amanda Boone \u00e8 una persona affetta da fibrosi cistica e cofondatrice di CF United, un'organizzazione di base che garantisce l'accesso a prezzi accessibili alle terapie per i pazienti affetti da FC e malattie rare. Amanda \u00e8 diventata una voce di spicco nella protezione dell'accesso, soprattutto quando il suo farmaco salvavita ha dovuto affrontare problemi di accessibilit\u00e0 attraverso il Prescription Drug Affordability Board del Colorado. Oggi Amanda usa la sua voce per assicurarsi che i pazienti siano ascoltati, trovando pace nelle campagne del Colorado con il marito, il figlio, i cani e i cavalli. Amanda affronta la sua malattia con risate e realismo.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunit\u00e0 della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Amanda Boone, un'adulta con FC. Ci sono momenti della vita che lasciano un segno indelebile nell'anima. Per me, uno di questi momenti \u00e8 accaduto nel bel mezzo del... <\/p>\n
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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24450,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[211,52,77,209,212,137],"class_list":["post-24438","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-advocacy","tag-cf-awareness","tag-cf-awareness-month","tag-cfa","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Amanda-Boone-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24438","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24438"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24438\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24467,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24438\/revisions\/24467"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24450"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24438"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24438"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24438"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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Ci sono momenti nella vita che lasciano un segno indelebile nell'anima. Per me, uno di questi momenti \u00e8 accaduto nel cuore della notte, quando ho fatto un respiro profondo per la prima volta in oltre dieci anni. Era il tipo di respiro che non ti rendi conto di aver perso finch\u00e9 non lo senti di nuovo. All'inizio ero confusa, incerta su cosa stesse succedendo, ma nel momento in cui l'ho riconosciuto per quello che era - un respiro profondo. completo<\/i> respiro. Svegliai mio marito. Si svegli\u00f2 di scatto, pensando che ci fosse qualcosa di gravemente sbagliato, visto che da anni vivevamo in modalit\u00e0 di sopravvivenza. Ma no, questa era una buona notizia! Un momento che cambia la vita.<\/p>\n