![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot-2025-01-07-at-2.22.16\u202fPM.png\")
<\/p>\nDi Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membro del consiglio di amministrazione di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre.<\/i><\/p>\n
Buon 40\u00b0 compleanno, Em!<\/p>\n
Buon anno a tutti! E buon compleanno a Emily, la migliore amica pi\u00f9 stimolante, autentica, leale e solidale.<\/p>\n
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I complementi, e soprattutto i complementi importanti, sono una cosa importante per tutti, ma sono indubbiamente diversi per quelli di noi che non hanno una malattia potenzialmente letale. Quando ero giovane, i 40 anni mi sembravano un numero lontano nel futuro, ma non temevo abitualmente che fosse un numero che non avrei potuto raggiungere. Di certo non potevo immaginare come mi sarei sentita, o come mi sarei sentita come persona, quando sarebbe arrivato quell'anno. Molti di noi dimenticano di accogliere il tema della gratitudine ogni anno, quando festeggiamo un compleanno, e questo \u00e8 un errore egoistico, considerando che ci sono tanti nostri amici e familiari che sono pieni di gratitudine per aver raggiunto un altro anno di festeggiamenti.<\/p>\n
Quando alle scuole medie io ed Emily stavamo consolidando la nostra amicizia di una vita, l'aspettativa di vita per una persona affetta da fibrosi cistica (FC) era di soli 30 anni. Lasciate che questo sia percepito per un momento.<\/i> Quando \u00e8 iniziata la nostra amicizia, c'era dati scientifici reali <\/b>indicando che avrei dovuto temere che Emily e io potessimo mai festeggiare insieme questo traguardo dei 40 anni. Le probabilit\u00e0 erano molto alte.<\/p>\n
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Certo, in quella giovane et\u00e0 abbiamo mantenuto le cose per lo pi\u00f9 spensierate, con i classici drammi della scuola media e gli eventi sociali come i pigiama party e gli incontri allo Starbucks locale. Ma ci sono stati anche pali per la flebo a quei pigiama party e cene insieme in stanze d'ospedale dove non potevamo sfuggire alla realt\u00e0 della fibrosi cistica. Quindi, come migliore amica di Emily, quella paura \u00e8 sempre stata con me; durante ogni festa di compleanno, ogni singolo anno da quando Emily \u00e8 entrata nella mia vita. \u00c8 questo il problema di malattie come la FC. Il loro impatto va ben oltre la persona affetta da FC o anche solo la sua famiglia. Si infiltra nei pensieri, nei sogni e nelle paure di tutti coloro che conoscono e amano una persona con FC come me.<\/p>\n
Le statistiche e i dati scientifici, tuttavia, non hanno visto Emily<\/i> venire. Perch\u00e9 se conoscete Emily - se avete mai avuto una conversazione o ascoltato uno dei suoi discorsi appassionati - sapete che, pi\u00f9 di ogni altra cosa, \u00e8 una persona che sfida le aspettative.<\/p>\n
Emily e Emily's Entourage sono esempi perfetti di ci\u00f2 che pu\u00f2 accadere quando si decide di sfidare le statistiche e lo status quo. Anni fa, Emily decise che non avrebbe lasciato che il processo di ricerca e il sistema medico esistenti dettassero il suo futuro. Abbiamo seguito il suo esempio alla ricerca di un futuro migliore e pi\u00f9 lungo per Emily e per tutti i pazienti della 10% finale che meritano molto di pi\u00f9.<\/p>\n
EE ci sta mostrando chiaramente qual \u00e8 il <\/b>migliore<\/i><\/b> che pu\u00f2 accadere quando si \u00e8 disposti a lavorare contro tutte le probabilit\u00e0<\/b>; raccogliere milioni di dollari per alimentare nuove e promettenti ricerche, lanciare un'azienda di terapia genica che ora sta raggiungendo le persone affette da fibrosi cistica in uno studio clinico, essere invitati alla Casa Bianca e ottenere un riconoscimento nazionale e assegnare direttamente borse di studio ai pi\u00f9 brillanti ricercatori del mondo, per citare solo alcuni degli immensi risultati raggiunti.<\/p>\n
E se non avessimo mai provato?<\/b> E se avessimo accettato le tristi statistiche? Se ci fossimo fermati alla fase dei sogni a occhi aperti? Non riesco nemmeno a immaginarlo.<\/p>\n
Se avete un'idea, un obiettivo, una missione, una passione che state rimandando, smettete di preoccuparvi di ci\u00f2 che potrebbe andare male e pensate invece a ci\u00f2 che potrebbe andare bene.<\/p>\n
E pensate a cosa rischiate di perdere se non ci provate mai.<\/b> Passiamo cos\u00ec tanto tempo a preoccuparci di fare un passo fuori dalla nostra zona di comfort che ci dimentichiamo di considerare il rovescio della medaglia: il risultato potrebbe sfidare le nostre pi\u00f9 rosee aspettative.<\/p>\n
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Ora, contro ogni aspettativa, non riesco a immaginare un anno in cui Emily e io non<\/i> festeggiare insieme un nuovo anno di compleanno. E non voglio doverlo mai fare.<\/p>\n
Quindi, in questo momento, sia che stiate ultimando i vostri propositi per il 2025, sia che vi stiate preparando per un compleanno importante quest'anno (come me ed Emily!), vi incoraggio a salutare questo nuovo inizio, questo prossimo capitolo, con una mentalit\u00e0 fiduciosa, ispirata e grata. Continuiamo a lavorare insieme instancabilmente, a spingerci in avanti, a riscrivere le probabilit\u00e0 di successo. tutti <\/i>delle persone affette da FC.<\/p>\n
Vi invito a chiedervi, qual \u00e8 il vero <\/b>migliore<\/i><\/b> che potrebbe accadere? <\/b><\/p>\n
Nel frattempo, regaliamo a Emily il MIGLIOR compleanno della sua vita aiutandola a realizzare il suo pi\u00f9 grande desiderio.scoperte rapide e salvavita per il 100% della comunit\u00e0 FC, senza lasciare indietro nessuno.<\/b>-da fare una donazione di $40 dollari per il suo 40\u00b0 compleanno<\/a>.<\/strong><\/p>\n