{"id":23300,"date":"2024-10-02T11:30:40","date_gmt":"2024-10-02T15:30:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23300"},"modified":"2024-10-02T11:53:33","modified_gmt":"2024-10-02T15:53:33","slug":"emilys-entourage-to-host-2024-gala-efflorescence-celebrating-pivotal-breakthroughs-in-the-race-to-develop-lifesaving-therapies-for-the-final-10-of-people-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/emilys-entourage-to-host-2024-gala-efflorescence-celebrating-pivotal-breakthroughs-in-the-race-to-develop-lifesaving-therapies-for-the-final-10-of-people-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"L'Entourage di Emily ospiter\u00e0 il gala del 2024, \"Efflorescence\", per celebrare i progressi fondamentali nella corsa allo sviluppo di terapie salvavita per le ultime 10% di persone affette da fibrosi cistica"},"content":{"rendered":"

Il gala annuale di Emily's Entourage invita il pubblico a unirsi ai leader della scienza e della comunit\u00e0 della fibrosi cistica per avere un impatto significativo, celebrando i progressi della ricerca e sostenendo le terapie salvavita per gli ultimi 10% ancora in attesa di trattamenti efficaci.<\/i><\/p>\n

\"\"Filadelfia, Pennsylvania - 2 ottobre 2024<\/b> - Emily's Entourage (EE), una 501(c)3 innovativa che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per l'ultimo 10% di persone affette da fibrosi cistica (FC), annuncia il suo gala annuale, \"Efflorescence\", che si terr\u00e0 il 5 ottobre 2024 al Mann Center for Performing Arts di Philadelphia. Il gala di quest'anno celebrer\u00e0 un periodo prolifico nella ricerca sulla fibrosi cistica, con importanti progressi che portano speranza a coloro che non beneficiano delle attuali terapie mirate alle mutazioni e sono ancora in attesa di trattamenti salvavita.<\/p>\n

\"Efflorescenza\" - che significa \"sbocciare\" - simboleggia un momento cruciale della missione di EE: dopo 13 anni di lavoro fondamentale, l'organizzazione \u00e8 ora sul punto di promuovere progressi fondamentali per coloro che sono rimasti indietro rispetto alle terapie esistenti per la FC. Dalla sua fondazione, EE ha raccolto oltre $15 milioni di euro, alimentando una ricerca innovativa incentrata su coloro che, all'interno della comunit\u00e0 FC, non beneficiano delle terapie disponibili, un sottogruppo storicamente trascurato nello sviluppo dei farmaci.<\/p>\n

Perch\u00e9 \u00e8 importante: Non lasciare nessuno indietro nella cura della FC<\/b><\/p>\n

Per la maggior parte delle persone con FC, le innovative terapie mirate alle mutazioni hanno cambiato la vita. Ma per i restanti 10% che non traggono beneficio da queste terapie, i farmaci non offrono alcun beneficio, lasciandoli vulnerabili a una rapida progressione della malattia, a una minore qualit\u00e0 di vita e a una durata di vita ridotta.<\/p>\n

\"Non stiamo pi\u00f9 inseguendo solo una scoperta\", afferma Emily Kramer-Golinkoff, MBE, cofondatrice di EE e persona affetta da FC in fase avanzata. \"Dopo oltre un decennio di lavoro incessante, stiamo finalmente vedendo il frutto del nostro lavoro: progressi scientifici che stanno avanzando nella pipeline e che potrebbero trasformare il futuro delle persone che, come me, si trovano nell'ultimo 10% della comunit\u00e0 FC e che hanno aspettato troppo a lungo per ottenere trattamenti salvavita\".<\/p>\n

Nel corso dell'ultimo anno, EE ha compiuto notevoli progressi nella promozione di potenziali trattamenti per l'ultima 10% delle persone affette da FC. Di recente, l'organizzazione ha lanciato CF Clinical Trial Connect (CTC)<\/b><\/a>, un database globale progettato per collegare gli individui che non traggono beneficio dagli attuali modulatori della CFTR a studi clinici all'avanguardia, superando le difficolt\u00e0 di reclutamento e accelerando lo sviluppo di terapie potenzialmente salvavita.<\/p>\n

EE ha anche assegnato il suo primo premio borse di ricerca collaborative<\/a>finanziando progetti ad alto impatto incentrati su migliorare la consegna del carico terapeutico per ripristinare la funzione CFTR<\/a>, e terapie fagiche innovative progettate per combattere gli agenti patogeni resistenti agli antibiotici prevalenti nelle persone con FC<\/a>. Questi progetti, selezionati per il loro potenziale di fornire trattamenti nuovi e mirati, rappresentano un passo fondamentale per colmare il divario di trattamento per questo gruppo poco servito.<\/p>\n

I progressi non sono solo scientifici, ma anche personali. Dietro ogni potenziale scoperta, ci sono famiglie che finalmente vedono una speranza dove un tempo non c'era, ricercatori spronati all'azione da un bisogno insoddisfatto e una comunit\u00e0 globale di sostenitori che lavorano instancabilmente per riscrivere il futuro della FC.<\/p>\n

Una serata di celebrazione e raddoppio dell'impatto<\/b><\/p>\n

Il gala Evening with Emily's Entourage di quest'anno, in onore della famiglia Borgioni in memoria di Michael, offrir\u00e0 una profonda opportunit\u00e0 di unirsi a questo movimento e di fare una differenza significativa. Gli ospiti ascolteranno le riflessioni dei familiari di coloro che sono stati colpiti dalla fibrosi cistica, evidenziando i loro percorsi personali e le loro speranze per un futuro senza questa malattia.<\/p>\n

I partecipanti avranno inoltre la possibilit\u00e0 di amplificare il loro impatto attraverso un $500.000 sfide di corrispondenza<\/b><\/a>Ogni dollaro raccolto sar\u00e0 abbinato, raddoppiando di fatto i contributi e accelerando la corsa verso nuovi trattamenti.<\/p>\n

I biglietti sono disponibili per il pubblico<\/b>con la possibilit\u00e0 di partecipare di persona acquistando i biglietti<\/a> o virtualmente tramite livestream<\/a>. La partecipazione al livestream \u00e8 gratuita ma richiede la registrazione. Per maggiori dettagli sulle modalit\u00e0 di partecipazione o per assicurarsi i biglietti, visitate il sito www.emilysentourage.org\/phillygala24<\/b><\/a>.<\/p>\n

Dettagli dell'evento:<\/b><\/p>\n