Mi chiamo Sophie, ho quasi 32 anni, vivo in Galles, Regno Unito, e mi \u00e8 stata diagnosticata la fibrosi cistica a 3 mesi.\u00a0<\/span><\/p>\n Per molti versi, vivo uno stile di vita che potrebbe essere pi\u00f9 comune in chi non ha una malattia cronica complessa. Sono un allenatore di canottaggio e amo trascorrere i fine settimana in camper e fare escursioni con i miei cani. Lavoro a tempo pieno come assistente sociale e mi sto preparando per attraversare a remi l'Oceano Atlantico per 3.200 miglia, da Lanzarote nelle Isole Canarie ad Antigua, l'anno prossimo. Ma accanto a tutti questi aspetti della mia vita, c'\u00e8 la fibrosi cistica. Che si tratti di fare nebulizzazioni nel mio camper, di assentarmi dal lavoro per assumere antibiotici per via endovenosa o di lavorare a stretto contatto con un'\u00e9quipe multidisciplinare di FC per rimettermi al meglio prima di partire per la traversata atlantica, la FC \u00e8 una presenza costante nella mia vita.<\/span><\/p>\n Potrei essere abbastanza audace da spingermi oltre i limiti di ci\u00f2 che \u00e8 possibile fare quando si vive con la FC, ma la verit\u00e0 \u00e8 che non ho mai permesso a me stessa di immaginare una vita senza FC. <\/span>Otto anni fa ho capito che, per avere una vita soddisfacente, dovevo smettere di lottare contro la FC e iniziare ad accettarla, il che \u00e8 ancora un lavoro in corso. Quando dico \"accettare\", non si tratta affatto di un processo passivo, ma piuttosto di una decisione molto attiva. Si tratta di un processo di profonda onest\u00e0 nei confronti di ci\u00f2 che provo per la FC, di come mi influenza giorno per giorno e di capire cosa devo fare per prendermi cura della mia salute in modo da poter stare meglio che posso, il pi\u00f9 a lungo possibile.\u00a0<\/span><\/p>\n L'idea di lottare contro qualcosa \u00e8 estenuante. Mi ero stancata di cercare di nascondere la realt\u00e0 della FC dalla mia vita. Ero stanca di sentirmi imbarazzata e in qualche modo vergognosa per aver bisogno di un aiuto extra. I <\/span>bisogno di lasciar andare quella pressione<\/span> per potermi finalmente concentrare sulla vita con<\/span> FC invece di lottare contro di essa. Un grande cambiamento per me \u00e8 avvenuto quando ho capito che non potevo scegliere se avere o meno la FC, ma che potevo scegliere come conviverci. Cos\u00ec, invece di escludere la FC dalla mia vita quotidiana, ho scelto di accoglierla attivamente.\u00a0<\/span><\/p>\n Tutto \u00e8 cambiato quattro anni e mezzo fa, quando ho avuto accesso a una terapia modulatrice mirata alle mutazioni. Da un giorno all'altro la mia vita \u00e8 cambiata in meglio. Non tossivo pi\u00f9 in continuazione. Potevo inspirare pi\u00f9 aria nei polmoni. Potevo camminare su una collina senza ansimare e non avevo pi\u00f9 la sensazione di avere i polmoni costantemente pieni di muco. <\/span><\/p>\n Per la prima volta nella mia vita mi sono sentita fiduciosa nell'immaginare un futuro in cui avrei potuto fare scelte che non fossero solo una risposta al declino della mia salute.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n \u00c8 stato solo quando ho sentito che la \"cancellazione della FC\" - vivere una vita che non fosse dettata dalla FC - era alla mia portata che sono stata onesta con me stessa su quanto desideravo <\/span>non<\/span><\/i> devo accogliere la FC nella mia vita. Tuttavia, anche se questo nuovo farmaco ha migliorato significativamente la mia vita, non mi ha ancora permesso di \"cancellare\" completamente la FC. Devo ancora sottopormi a nebulizzazioni e fisioterapia quotidiane, prendere pi\u00f9 di 20 compresse, partecipare a regolari appuntamenti in ospedale e persino essere ricoverata. La vera differenza \u00e8 che sento di avere pi\u00f9 tempo, un tempo che non avrei mai pensato di avere.\u00a0<\/span><\/p>\n Due anni fa, un amico e collega canottiere mi ha chiesto: \"Hai mai pensato di attraversare l'Atlantico a remi?\". - e il resto \u00e8 storia. Ed eccomi qui, parte di un team di quattro donne che ha in programma di remare da Lanzarote ad Antigua nel gennaio 2025. Non saremo assistite e porteremo con noi tutto il necessario per sopravvivere a 70 giorni in mare, comprese tutte le cose di cui potrei aver bisogno per gestire la mia fibrosi cistica: nebulizzatori, compresse, antibiotici e tutto il resto. Essendo a 1.000 miglia dalla terraferma nel punto pi\u00f9 remoto, avremo un secchio per il bagno, un secchio per la doccia (fortunatamente non lo stesso secchio!) e un fornello per far bollire l'acqua.<\/span><\/p>\n Completando questa sfida sar\u00f2 la prima persona con FC a remare attraverso l'oceano. Questa non \u00e8 solo un'opportunit\u00e0 per vivere un'avventura epica, ma soprattutto mi offre una piattaforma per sostenere la comunit\u00e0 FC. Ho l'incredibile privilegio di avere accesso a una terapia che cambia la vita, cosa che so bene che molti nella comunit\u00e0 FC non hanno ancora. Come equipaggio, vogliamo lavorare per un futuro in cui tutti i malati di FC abbiano una terapia che cambi la loro vita e che permetta loro di osare sognare. Stiamo remando verso un futuro in cui 100% della comunit\u00e0 FC possano finalmente respirare pi\u00f9 facilmente e riempire lo spazio attualmente occupato dalla FC con attivit\u00e0 e sfide che li riempiano e permettano loro di vivere oltre la FC. Ecco perch\u00e9 abbiamo scelto Emily's Entourage come una delle organizzazioni benefiche che sosterremo, per contribuire a trasformare questo sogno in realt\u00e0.<\/span><\/p>\n Sophie ha 31 anni e viene dal Galles, Regno Unito, dove lavora professionalmente come assistente sociale per bambini e famiglie. Sophie convive con la fibrosi cistica ed \u00e8 fiduciaria dell'associazione benefica Cystic Fibrosis Trust, con sede nel Regno Unito. Nel tempo libero, non ama altro che fare escursioni con i suoi cani, nuotare in mare, fare viaggi con il suo camper o remare con il suo club di canottaggio locale.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunit\u00e0 della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Sophie Pierce, un'adulta affetta da FC. Se devo essere sincera, non riesco a immaginare una vita in cui possa completamente \"cancellare la FC\": la fibrosi cistica (FC) \u00e8 parte di me. Dopo... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013351-1096x482.jpg\")
<\/p>\nAutore<\/h1>\n
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