. Ho ricevuto un corso intensivo quando mio figlio, Levi, \u00e8 nato con la fibrosi cistica circa due anni fa. Alcuni bambini affetti da FC nascono con una malattia chiamata ileo da meconio. Ileo da meconio significa che le prime feci del bambino, chiamate meconio, bloccano l'ultima parte dell'intestino tenue del bambino (ileo). Per rimuoverlo pu\u00f2 essere necessario un intervento chirurgico.<\/span><\/p>\nLevi \u00e8 uno di questi bambini e ha richiesto diversi interventi chirurgici all'intestino. <\/span>poco dopo la nascita. Non ero preparata a questo, non avendo avuto alcun segnale di problemi prima della sua nascita. Siamo passati da una nascita normale a segnali che Levi non aveva fame poco dopo la nascita, fino a un intervento chirurgico d'urgenza. Non avevo mai subito un intervento chirurgico, quindi questo era un mondo nuovo per me. \u00c8 stato emotivamente difficile, perch\u00e9 il futuro si \u00e8 riempito di molte domande e possibilit\u00e0 nuove e spaventose. Il consiglio migliore \u00e8 stato quello di affrontare le cose giorno per giorno.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Noah-Blog-Pic-1-scaled.jpeg\")
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Dopo l'intervento, Levi ha sviluppato un'infezione polmonare acuta e cronica, probabilmente legata agli interventi, che ha reso i suoi primi mesi di vita molto difficili. <\/span>\u00c8 stato persino ricoverato in ospedale per un'infezione polmonare due giorni prima del mio matrimonio. Per fortuna Levi \u00e8 riuscito a partecipare al nostro matrimonio, ma la malattia ha continuato a lanciarci delle palline.<\/span><\/p>\nRipensandoci, non mi sono sentita eccessivamente stressata o sopraffatta. In quel momento le mie priorit\u00e0 erano molto chiare. Non c'era priorit\u00e0 pi\u00f9 alta che garantire che Levi si prendesse cura di s\u00e9. Tutto il resto contava meno, anche i preparativi per il matrimonio, e poteva essere curato in un secondo momento, esternalizzato o gestito in altro modo. Nostro figlio aveva un solo pap\u00e0 e una sola mamma e aveva bisogno del nostro aiuto.<\/span><\/p>\nSpero in un futuro in cui nessuno debba affrontare questa situazione. Le \u00e9quipe respiratorie dell'ospedale ci dicono gi\u00e0 che ora vedono meno persone con FC. Questo \u00e8 fantastico e riflette i progressi significativi che stiamo facendo come comunit\u00e0, ma un minor numero di ricoveri non \u00e8 nessuno e non \u00e8 sufficiente. <\/span><\/p>\nOgni riacutizzazione e infezione cronica vi mette in guardia da ci\u00f2 che potrebbe accadere in seguito e vi ricorda la battaglia quotidiana e le opportunit\u00e0 che dobbiamo risolvere e superare.<\/span><\/p><\/blockquote>\nInoltre, se da un lato sono stati compiuti progressi significativi nell'aiutare 90% delle persone affette da FC, dall'altro c'\u00e8 un'altra 10% che ha bisogno di aiuto: ecco perch\u00e9 l'Entourage di Emily \u00e8 fondamentale.<\/span><\/p>\nLa mia famiglia e Levi hanno superato pi\u00f9 di quanto potessi immaginare. Non che non avessimo la determinazione necessaria, anzi, l'abbiamo avuta, ma non avrei mai immaginato un mondo in cui passo buona parte del mio tempo a pensare alle farmacie, alle assicurazioni, ai farmaci innovativi e ai modi per migliorare i risultati di una malattia.\u00a0<\/span><\/p>\nNonostante i numerosi ricoveri nel primo anno di vita, abbiamo capito come prenderci cura di Levi e come tenerlo lontano dall'ospedale. Sono orgogliosa di poter dire che \u00e8 rimasto fuori dall'ospedale per oltre un anno. Inoltre, di recente ha ottenuto l'idoneit\u00e0 per iniziare una sperimentazione clinica per testare una terapia mirata alla sua rara mutazione FC. \u00c8 ancora presto, ma questo mi d\u00e0 molta speranza.<\/span><\/p>\nC'\u00e8 molto da fare e sono necessarie molte persone per farlo. Nonostante Levi abbia iniziato a prendere un nuovo farmaco che, si spera, lo aiuter\u00e0 a mantenersi in salute e a rallentare la progressione della malattia, non si tratta di una cura e continuer\u00e0 ad avere problemi legati alla FC. Dobbiamo fare di pi\u00f9. <\/span>Ci sono anche molte altre persone le cui rare mutazioni della FC purtroppo non beneficiano di terapie mirate alle mutazioni. Dobbiamo rimanere concentrati per accelerare le terapie salvavita per tutti i malati di FC, in modo che ogni persona e ogni genitore possa condividere l'ottimismo che provo ora.<\/span><\/p>\nL'obiettivo \u00e8, e deve essere, quello di rendere la FC un problema del passato. Questo \u00e8 il futuro che oso sognare.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\nSono ottimista per il futuro perch\u00e9 il passato dimostra che possiamo fare cose difficili quando ci uniamo come comunit\u00e0 e osiamo sognare un futuro migliore. Il mio ottimismo deriva dalla testimonianza di tutto ci\u00f2 che abbiamo realizzato come famiglia e dalla capacit\u00e0 di ripresa di questa comunit\u00e0. Sono entusiasta di partecipare a questo lavoro di importanza critica e di attraversare la FC insieme a tutti i membri della comunit\u00e0 FC. Insieme, possiamo farcela! <\/span><\/p>\nAutore<\/h1>\n
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<\/b>Noah Singer \u00e8 padre di due gemelli, uno dei quali affetto da fibrosi cistica. \u00c8 originario di Long Island e negli ultimi dieci anni ha vissuto a Seattle e dintorni. Il suo lavoro \u00e8 incentrato sul settore tecnologico.
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Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunit\u00e0 della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Noah Singer, genitore di un bambino con FC. Tutti noi abbiamo delle caratteristiche che ci rendono unici. Alcuni di noi sono intelligenti. Alcuni di noi sono forti. Alcuni di noi ricevono... <\/p>\n
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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":22868,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"Staying Focused on the Hard Things","_seopress_titles_desc":"During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. This blog post highlights the story of Noah Singer, parent of a child with CF.\u00a0\u00a0","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20950","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013046Rowing-tos.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20950","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20950"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20950\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21050,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20950\/revisions\/21050"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/22868"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20950"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20950"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20950"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}