{"id":20893,"date":"2024-04-11T11:09:46","date_gmt":"2024-04-11T15:09:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20893"},"modified":"2024-04-26T15:27:08","modified_gmt":"2024-04-26T19:27:08","slug":"may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-lets-dare-to-dream-beyond-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-lets-dare-to-dream-beyond-cf\/","title":{"rendered":"Maggio \u00e8 il mese della consapevolezza della fibrosi cistica: Osiamo sognare oltre la FC!"},"content":{"rendered":"

Maggio \u00e8 il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC), un momento in cui la comunit\u00e0 si unisce per diffondere la consapevolezza, sostenere, condividere storie personali e unirsi dietro la missione di accelerare le scoperte e una cura per il 100% della comunit\u00e0 FC! \u00c8 uno dei periodi dell'anno che EE preferisce, perch\u00e9 ci permette di mettere in luce la straordinaria comunit\u00e0 della FC, di cui siamo orgogliosi di far parte e che ci sentiamo profondamente onorati di condividere con voi.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ogni anno, il tema del Mese di sensibilizzazione sulla FC di EE \u00e8 \"Cross Out CF\". Sottolinea l'urgente necessit\u00e0 di ampliare i progressi nello sviluppo di terapie per la FC e di portare a termine il lavoro, assicurando che 100% di persone affette da FC dispongano di una terapia salvavita e che nessuno rimanga indietro. \"Cross Out CF\" riflette la resilienza, l'unit\u00e0, il morale e la forza della comunit\u00e0 FC, soprattutto quando ci uniamo per lavorare al nostro obiettivo comune di sviluppare terapie per l'intera comunit\u00e0. Quando diciamo \"100% o fallimento\", facciamo sul serio!<\/span><\/p>\n

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Quest'anno, la nostra campagna \"Cross Out CF\" si basa sul nostro video annuale e incoraggia la comunit\u00e0 a osare sognare un futuro oltre la FC. Lavoriamo per realizzare questo sogno promuovendo la ricerca e lo sviluppo di farmaci all'avanguardia, accelerando il reclutamento di studi clinici e convocando le principali parti interessate per coltivare la collaborazione.<\/span><\/p>\n

Immaginiamo un futuro in cui le persone affette da FC siano liberate dai fardelli emotivi e terapeutici, creando spazio per vite ricche e dinamiche, piene di viaggi, famiglia, crescita professionale, istruzione e hobby.<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Con la nostra campagna \"Cross Out CF\", vogliamo che le persone affette da FC, e in particolare quelle che si trovano nella fase finale 10% e che non beneficiano delle attuali terapie mirate alle mutazioni, sognino questo stato futuro.<\/span> in cui abbiano il tempo, la libert\u00e0 e la fiducia per vivere una vita pi\u00f9 piena e ricca, senza essere costretti dagli orrori della FC. \u00c8 un futuro <\/span>oltre<\/span><\/i> CF.\u00a0<\/span><\/p>\n

Per EE, questo \u00e8 il nostro unico obiettivo ed \u00e8 ci\u00f2 che rappresenta il Mese della Consapevolezza della FC: unirsi, promuovere la rappresentanza, celebrare i nostri progressi, raddoppiare per ottenere di pi\u00f9 e andare avanti come se le nostre vite dipendessero da questo. Perch\u00e9.... dipendono.<\/span><\/p>\n

Diventiamo sociali!<\/b><\/h2>\n

Per tutto il mese di maggio, daremo risalto alle storie e alle voci delle persone con FC, dei familiari e dei ricercatori, dimostrando l'incredibile speranza, la forza, la resilienza e la diversit\u00e0 della nostra comunit\u00e0.<\/span><\/p>\n

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Il luned\u00ec, vedremo la vera portata globale del nostro Entourage con la serie #WhereInTheWorldisEE! Il marted\u00ec, il blog EE presenter\u00e0 le voci della comunit\u00e0 FC nella serie #CFStrong. Il mercoled\u00ec, invece, potrete conoscere l'importante lavoro e gli incredibili progressi di EE attraverso i nostri #EEupdates.\u00a0<\/span><\/p>\n

Poi passeremo alla scienza, presentandovi i ricercatori che lavorano instancabilmente per sviluppare terapie per la FC attraverso #SciencEE il gioved\u00ec. Per concludere la settimana, il venerd\u00ec #FactFriday vi parler\u00e0 della FC e della necessit\u00e0 di trattamenti.<\/span><\/p>\n

Partecipa\u00a0<\/b><\/h2>\n

Per tutto il mese, preparatevi a imparare, a sentirvi in contatto e ad essere ispirati mentre lavoriamo per raggiungere il nostro obiettivo finale: rapidi progressi e una cura per 100% della comunit\u00e0 FC. Per riuscirci, abbiamo bisogno del vostro aiuto! Mettete un \"mi piace\" a un post, scrivete un commento o condividete un post per sensibilizzare l'opinione pubblica. Tutto questo ci aiuta a diffondere la notizia in lungo e in largo.<\/span><\/p>\n

Assicuratevi di seguirci su <\/span>Facebook<\/span><\/a>, <\/span>Instagram<\/span><\/a>, <\/span>Twitter<\/span><\/a>, <\/span>LinkedIn<\/span><\/a>e il nostro <\/span>blog<\/span><\/a> - e se non l'avete ancora fatto, per favore <\/span>iscriviti alla nostra e-newsletter<\/span><\/a>. Potete partecipare alla conversazione utilizzando l'hashtag #CrossOutCF!<\/span><\/p>\n

Noi di EE crediamo che ogni persona meriti di respirare a pieni polmoni e di sognare liberamente.<\/em> <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Questo futuro dipende dallo sviluppo di terapie salvavita per coloro che sono rimasti indietro. Stiamo lavorando duramente per garantire questo futuro a ogni singola persona con FC, indipendentemente dalla rarit\u00e0 della sua mutazione o dalla sua particolare situazione.\u00a0<\/span><\/p>\n

Unitevi a noi questo mese per imparare, condividere e contribuire a creare un mondo in cui tutti i malati di FC possano osare sognare un futuro in cui credere davvero. <\/span><\/p>\n

Grazie ai nostri sponsor del Mese della Consapevolezza della FC<\/b><\/h2>\n

Vogliamo ringraziare i nostri generosi sponsor della campagna 2024 del Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica! Il vostro sostegno \u00e8 fondamentale per noi che lavoriamo per \"sconfiggere la fibrosi cistica\" in modo che tutti i malati di fibrosi cistica possano osare sognare un futuro luminoso e lungo.<\/span><\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":20895,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20893","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-Dare-to-Dream-Cross-Out-CF-Assets-2024_Newsletter.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20893","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20893"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20893\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20970,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20893\/revisions\/20970"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20895"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20893"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20893"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20893"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}