{"id":20691,"date":"2024-02-23T11:37:15","date_gmt":"2024-02-23T16:37:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20691"},"modified":"2024-05-21T20:32:25","modified_gmt":"2024-05-22T00:32:25","slug":"raring-to-go","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/raring-to-go\/","title":{"rendered":"EE lancia la campagna \"Raring to Go! Campagna per la Settimana delle Malattie Rare"},"content":{"rendered":"

La Settimana delle Malattie Rare, una campagna annuale di sensibilizzazione a livello mondiale sulle malattie rare, viene lanciata oggi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio 2024. Questa settimana \u00e8 un momento speciale - e importante - per la comunit\u00e0 delle malattie rare per unirsi e dimostrare il sostegno collettivo per aumentare la consapevolezza vitale e, in ultima analisi, promuovere pi\u00f9 ricerca per migliorare la vita di coloro che sono affetti da malattie rare, tra cui la fibrosi cistica (FC) e le mutazioni rare della FC -.<\/span> un gruppo raro all'interno di una malattia rara!<\/span><\/i><\/p>\n

Noi di EE siamo concentrati sul 10% finale della comunit\u00e0 FC con mutazioni rare e nonsense e siamo molto orgogliosi di far parte dell'incredibile comunit\u00e0 delle malattie rare. Siamo stati pi\u00f9 volte testimoni del potere, della forza e della determinazione della comunit\u00e0 delle malattie rare e per questo motivo - e per molti altri - siamo entusiasti di partecipare e sostenere la Settimana delle Malattie Rare con il lancio della nostra campagna \"Raring to Go\"!<\/span><\/p>\n

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Che cos'\u00e8 una malattia rara?<\/strong><\/h2>\n

Una malattia rara \u00e8 una malattia che colpisce meno di 200.000 persone negli Stati Uniti. La FC colpisce 40.000 americani e 105.000 persone in tutto il mondo, il che la qualifica come malattia rara. Sebbene singolarmente queste malattie siano \"rare\", collettivamente sono tutt'altro che tali. Esistono pi\u00f9 di 7.000 malattie rare che colpiscono pi\u00f9 di 30 milioni di persone negli Stati Uniti, ovvero circa un americano su dieci. Pensate che si tratta di una persona su ogni ascensore e di quattro persone su ogni autobus. Anche se chiamiamo queste malattie rare, in realt\u00e0 sono piuttosto diffuse e, purtroppo, attualmente non esistono trattamenti approvati per pi\u00f9 di 90% di queste malattie rare. Abbiamo il nostro bel da fare!\u00a0<\/span><\/p>\n

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Il pi\u00f9 raro dei rari<\/strong><\/h2>\n

Sebbene la FC sia una malattia rara di per s\u00e9, ci\u00f2 di cui molti non si rendono conto \u00e8 che esiste una sottopopolazione rara all'interno della comunit\u00e0 FC: coloro che si trovano nella fase finale 10% e che non traggono beneficio dalle terapie mirate alle mutazioni attualmente disponibili. Hanno rare mutazioni genetiche della FC che li rendono i pi\u00f9 rari tra i rari. Sono in attesa di un trattamento salvavita, mentre hanno visto il resto della comunit\u00e0 FC ottenere una seconda possibilit\u00e0 di vita. \u00c8 un posto incredibilmente difficile in cui trovarsi.<\/p>\n

Inoltre, tra i 10% finali, vi \u00e8 una prevalenza sproporzionata di individui storicamente emarginati, non bianchi, con mutazioni FC rare o poco studiate. Tra le popolazioni ispaniche, nere, asiatiche e native americane affette da FC, da 17 a 40% di individui non traggono beneficio dalle terapie esistenti mirate alle mutazioni. L'inammissibilit\u00e0 alle terapie mirate alle mutazioni contribuisce alle disuguaglianze sanitarie gi\u00e0 presenti in questi gruppi, tra cui la diagnosi tardiva. In occasione della Settimana delle Malattie Rare, presentiamo storie interessanti che mettono in luce queste esperienze e sensibilizzano l'opinione pubblica sui bisogni insoddisfatti di queste popolazioni di malati di FC.<\/span><\/p>\n

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\"Troppo spesso i membri della comunit\u00e0 delle malattie rare, compresi quelli appartenenti a gruppi non bianchi e storicamente emarginati, vengono trascurati, emarginati, fatti sentire troppo rari per essere importanti. <\/span>Noi di Emily's Entourage siamo fermamente convinti che ogni singola vita umana sia importante, infinitamente, a prescindere dalla rarit\u00e0 della mutazione o della malattia\". <\/span>ha dichiarato Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di EE.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Attraverso la nostra campagna per la Settimana delle Malattie Rare e la nostra incessante attivit\u00e0 di advocacy a favore della comunit\u00e0 FC, l'obiettivo di EE \u00e8 quello di sensibilizzare l'opinione pubblica e accelerare la ricerca critica e lo sviluppo di farmaci per i 100% della comunit\u00e0 FC, in modo che nessuno rimanga indietro.<\/span><\/p>\n

Vi presentiamo \"Raring to Go!\"<\/strong><\/h2>\n

Per celebrare la Settimana delle Malattie Rare 2024, EE lancia oggi una campagna digitale della durata di una settimana, \"Raring to Go\", per dare risalto a coloro che vivono con mutazioni rare della FC e alla pi\u00f9 ampia comunit\u00e0 delle malattie rare, sensibilizzare l'opinione pubblica sulle sfide che devono affrontare e richiamare l'attenzione sull'urgente necessit\u00e0 di terapie salvavita non ancora soddisfatte.<\/p>\n

Perch\u00e9 \"Raring to Go\"? Perch\u00e9 in una malattia mortale come la FC i giorni sono importanti. Dobbiamo muoverci in fretta per far progredire le terapie salvavita per coloro che ne hanno disperatamente bisogno e la cui vita dipende da loro. La velocit\u00e0 \u00e8 la parola d'ordine! Per questo motivo, andiamo avanti a velocit\u00e0 turbo per accelerare i progressi per le ultime 10% di persone affette da FC. Vrroooom!<\/p>\n

Durante la Settimana delle Malattie Rare, la campagna \"Raring to Go\" di EE presenter\u00e0 storie ispiratrici della comunit\u00e0 FC e fatti sulle malattie rare. Questa settimana - e sempre - incoraggiamo tutti a celebrare la comunit\u00e0 delle malattie rare e la loro rara, straordinaria forza, resilienza e coraggio. Vi invitiamo a unirvi a noi nella nostra corsa urgente per accelerare lo sviluppo di terapie salvavita, in modo che non debbano pi\u00f9 essere cos\u00ec sovrannaturalmente forti e straordinari.<\/p>\n

Siete \"pronti a partire\"?<\/strong><\/h2>\n

Facciamolo! Ci auguriamo che in questa Settimana delle Malattie Rare, vi sentiate stimolati a partecipare e ad aiutarci a riconoscere e sensibilizzare l'eccezionale comunit\u00e0 delle malattie rare. Andate sui nostri canali di social media Facebook<\/a>, Instagram<\/a>, X<\/a>, e LinkedIn<\/a> - per partecipare alla conversazione!<\/p>\n


\nGrazie ai nostri sponsor della Settimana delle malattie rare<\/strong><\/h2>\n

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Note a pi\u00e8 di pagina<\/strong><\/p>\n

1. Iris Schrijver et al., \"Lo spettro delle varianti CFTR nei pazienti non bianchi affetti da fibrosi cistica\". La rivista di diagnostica molecolare<\/i> 18, n. 1 (gennaio 2016): 39\u201350, https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.jmoldx.2015.07.005.<\/div>\n
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La Settimana delle Malattie Rare, una campagna annuale a livello mondiale per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare, viene lanciata oggi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio 2024. Questa settimana \u00e8 un momento speciale - e importante - per la comunit\u00e0 delle malattie rare per unirsi e dimostrare il sostegno collettivo per aumentare la consapevolezza vitale e... <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":20702,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20691","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-Rare-Disease-Week-Assets-2024_Newsletter-Graphic-2.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20691"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21064,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691\/revisions\/21064"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20702"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20691"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20691"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20691"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}