\"Questo mi rende cos\u00ec felice\", esclamai.<\/span><\/p>\n Si tratta di una grande vittoria per la comunit\u00e0 della fibrosi cistica (FC).<\/span><\/p>\n Fin dall'infanzia ho raccolto fondi per la FC e l'introduzione del Kalydeco nel 2012 \u00e8 stata la prova tangibile del progresso. Non ero tra i 4-5% della popolazione FC che poteva beneficiare del farmaco, ma non mi importava molto. <\/span><\/p>\n Ero solo grato di sapere che stavamo andando da qualche parte. <\/span> <\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Crescendo negli anni '90, la comunit\u00e0 della FC era molto unita, forse a volte anche troppo. Ogni estate, dal 1996 al 2002, ho partecipato a un campo di una settimana per persone con FC. Alla luce di quanto abbiamo appreso in seguito sul rischio di infezione*, \u00e8 difficile immaginare che io abbia dormito in una capanna di legno circondata da altre ragazze della mia et\u00e0 affette da FC. <\/span><\/p>\n Tossivamo all'unisono, ingerivamo enzimi in armonia e affrontavamo insieme la nostra malattia.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Anche se alcuni dei miei ricordi d'infanzia preferiti sono nati al campo Wak-N-Hak (<\/span>Che nome!<\/span><\/i>), in seguito sono stati fonte di un grande dolore. Ho assistito impotente alle malattie dei miei amici del campo che hanno superato i progressi della medicina. Ho pianto la loro morte come se avessi perso un pezzo di me stesso perch\u00e9, in un certo senso, era cos\u00ec.<\/span><\/p>\n Ho lottato per capire perch\u00e9 fossi ancora qui quando loro non c'erano pi\u00f9. Ho sopportato un enorme senso di colpa da sopravvivenza mentre andavo avanti, incerta sul perch\u00e9 avessi avuto un esito diverso. <\/span><\/p>\n Ma, allo stesso tempo, sapevo quanto fossi fortunata a essere viva e ho incanalato la mia gratitudine nella raccolta di fondi. Nessuna somma di denaro avrebbe potuto riportare indietro i miei amici del campo, ma forse, solo forse, avrei potuto influenzare i risultati futuri. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Dopo Kalydeco \u00e8 arrivato Orkambi nel 2015. E dopo Orkambi \u00e8 arrivato Symdeko nel 2018. E con ogni nuovo farmaco, la popolazione della FC si \u00e8 ulteriormente segmentata. O si assumeva un farmaco miracoloso o non lo si assumeva.<\/span><\/p>\n Ricordo di essere stata seduta accanto a mia cugina, anch'essa affetta da fibrosi cistica, a un ricevimento di nozze mentre inghiottiva le sue pillole magiche, e ho desiderato il giorno in cui avrei potuto condividere quella gioia con lei. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Non \u00e8 che desiderassi essere io al suo posto. Lo volevo solo per <\/span>entrambi<\/span><\/i> di noi.<\/span><\/p>\n Poi \u00e8 arrivato il Trikafta, il farmaco che ha fatto ondeggiare la comunit\u00e0 FC. Avevo avuto la fortuna di assumere il Trikafta durante una sperimentazione clinica, ma ho dovuto interromperlo a causa di complicazioni epatiche. Ho amato quelle settimane in cui respiravo senza pensarci consapevolmente. Mi chiedevo regolarmente: \"\u00c8 questa la vita? <\/span>dovrebbe<\/span><\/i> come sarebbe?\". Ma cos\u00ec rapidamente come la vita era cambiata in meglio quando ho iniziato il Trikafta, la mia vita di respirazione affannosa \u00e8 ripresa quando sono stata costretta a smettere.<\/span><\/p>\n Ero felicissimo e affranto quando Trikafta ha ottenuto l'approvazione della FDA nell'ottobre 2019. Con circa il 90% della popolazione FC che assumeva un farmaco miracoloso, gli \"aventi\" erano pi\u00f9 numerosi dei \"non aventi\". Ho osservato la prosperit\u00e0 di gran parte della comunit\u00e0 FC e non ho potuto fare a meno di sentirmi abbandonata. <\/span><\/p>\n Ancora una volta, non \u00e8 che sperassi di scambiare il mio posto con quello di \"chi ha\". Lo volevo solo per <\/span>tutti<\/span><\/i> di noi. <\/span><\/p>\n Ho osservato come coloro che prendevano la Trikafta si sforzavano di elaborare il loro cambiamento di identit\u00e0, chiedendosi cosa fare con questa nuova libert\u00e0 di vivere. E lo ammetto: a volte era scoraggiante. Le loro trasformazioni erano la prova vivente del miracolo della medicina moderna.<\/span><\/p>\n Eppure, a volte sembrava che i restanti 10% della popolazione di FC fossero stati lasciati soli a risolvere la situazione. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Insieme al mio pneumologo, nel 2021 abbiamo tentato nuovamente il Trikafta. Questa volta ho adottato un approccio graduale, che ha comportato visite bisettimanali al laboratorio per gli esami del sangue, accompagnate da ansia nell'attesa che l'altra scarpa cadesse. Ma non \u00e8 mai successo e sono in cura con Trikafta da quasi due anni! <\/span><\/p>\n La mia tosse \u00e8 quasi scomparsa e i miei problemi di sinusite sono pochi e lontani tra loro. Il mio livello di energia \u00e8 aumentato e ho raggiunto un peso pi\u00f9 sano. Continuo a prendere gli enzimi pancreatici e a seguire lo stesso regime di terapia respiratoria, ma mi sembrano piccoli inconvenienti in una vita altrimenti \"normale\". <\/span><\/p>\n Non passa giorno senza che io rifletta su quanto sia grata di aver vissuto abbastanza a lungo da poter sperimentare questa svolta. E non passa giorno senza che io ricordi coloro che non sono qui per questo - e il 10% della popolazione FC che sta ancora aspettando.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Crescendo, non avrei potuto immaginare la storia di successo in cui mi trovo oggi. Ma potrei anche essere tra i 10% le cui vite sono rimaste immutate, che continuano ad affrontare la brutale realt\u00e0 della FC ogni momento di ogni giorno. <\/span><\/p>\n Quindi, ai pazienti affetti da FC che, come me, hanno ottenuto una nuova possibilit\u00e0 di vita: cosa pensate di farne?<\/span><\/p>\n Avete intenzione di lasciare che la vostra storia di successo finisca con voi?<\/span><\/p>\n Oppure user\u00e0 la sua piattaforma per sostenere la causa fino a quando non potremo <\/span>tutti<\/span><\/i> condividere il successo? <\/span><\/p>\n Per me \u00e8 una scelta facile.<\/span><\/p>\n Per saperne di pi\u00f9 sull'equipaggio CF di EE<\/span><\/i><\/a>un gruppo di persone direttamente colpite dalla FC, che si uniscono per raccogliere fondi e accelerare le scoperte salvavita per coloro che si trovano nell'ultimo 10% della comunit\u00e0 FC. <\/span><\/i><\/p>\n UNISCITI ALL'EQUIPAGGIO DI CF<\/a><\/p>\n *Le persone con FC hanno nei polmoni batteri che possono essere diffusi solo ad altre persone con FC, il che viene definito \"infezione crociata\". Questi batteri possono essere molto pericolosi per le persone con FC, ma non rappresentano un rischio per le persone non affette da FC. Per ridurre il rischio di infezione crociata, si consiglia alle persone con FC di stare ad almeno due metri di distanza da altre persone con FC. <\/span><\/i><\/p>\n Grazie al nostro sponsor di primo livello per il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica<\/b><\/p>\n <\/p>\n Drew \u00e8 un'autrice di Atlanta che usa la sua esperienza con la fibrosi cistica, la vedovanza e l'improvvisazione per ispirare ed elevare gli altri. Scrive regolarmente su <\/span><\/i>www.drewdotson.com<\/span><\/i><\/a> e sta lavorando a un libro di memorie.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunit\u00e0 della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi \u00e8 di Drew Dotson, un adulto con FC. \u201cMio nipote ha iniziato a prendere il Kalydeco\u201d, mi ha detto il mio amico Andy, raggiante. \u201cSta aumentando di peso e i suoi PFT sono aumentati. \u00c8 incredibile!\u201d. \u201cQuesto mi rende molto felice\u201d... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Blog-Collagae-1.jpg\")
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<\/p>\nAutore<\/b><\/h2>\n
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<\/b><\/h3>\nDrew Dotson<\/b><\/h3>\n