{"id":1876,"date":"2014-04-30T14:12:32","date_gmt":"2014-04-30T21:12:32","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1876"},"modified":"2023-12-20T03:09:41","modified_gmt":"2023-12-20T08:09:41","slug":"may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word\/","title":{"rendered":"Maggio \u00e8 il mese della consapevolezza della fibrosi cistica: Diffondete la notizia"},"content":{"rendered":"<p>Emily's Entourage \u00e8 orgogliosa di partecipare al riconoscimento del mese di maggio come Mese Nazionale della Consapevolezza della FC. Questo \u00e8 un ottimo momento per EE per lavorare a fianco della comunit\u00e0 FC per portare l'attenzione nazionale su questa malattia devastante e sui progressi che si stanno facendo verso una cura e un controllo.<\/p>\n<p>Chiediamo a tutti i membri di Entourage di agire in onore del Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica.<\/p>\n<p>Ecco cosa <span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>VOI<\/strong><\/span> pu\u00f2 fare per aiutare:<\/p>\n<p><strong>DIFFONDERE LA PAROLA<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong><\/strong><span style=\"line-height: 1.5em;\">Seguite e partecipate alla campagna Instagram di EE e condividete gli aggiornamenti della pagina Facebook e degli account Twitter di EE. Con un semplice clic, il vostro sostegno sui social media contribuisce a far crescere in modo esponenziale l'Entourage e la speranza di una cura.<\/span><\/p>\n<p><strong>CAMBIARE LA FOTO DEL PROFILO O DELLA COPERTINA DI FACEBOOK<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Un rapido aggiornamento del profilo o della foto di copertina dimostra che siete al fianco di EE nel nostro obiettivo di trovare una cura e porre fine a questa malattia mortale. Basta andare sulla pagina Facebook di EE, scaricare la foto del profilo o della copertina di May CF Awareness e caricarla sul proprio account. Abbiamo incluso la foto di copertina anche qui sotto. Mostriamo alla comunit\u00e0 di FB quanto \u00e8 grande il nostro Entourage!<\/p>\n<p><strong>FESTEGGIAMO I NOSTRI GUERRIERI CF<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Emily's Entourage \u00e8 lieta di presentare un nuovo gruppo di Guerrieri della FC, che convivono con le enormi sfide che la FC presenta e le superano, conducendo al contempo una vita appagante, stimolante e impressionante. Tenete d'occhio questi post il mercoled\u00ec e condividete le loro storie sui vostri account di social media per contribuire a celebrare e fare il tifo per questi membri della comunit\u00e0 FC davvero ispirati.<\/p>\n<p><strong>DONARE<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Sebbene la sensibilizzazione sia l'obiettivo di maggio, la maggiore visibilit\u00e0 di questo mese \u00e8 un importante promemoria per ricordare che abbiamo bisogno di fondi per accelerare il ritmo della ricerca sulla FC. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Scoprite come potete aiutare EE nella nostra missione per porre fine alla fibrosi cistica.\t<\/a> - o condividete le informazioni all'interno della vostra rete, per spingere la nostra ricerca di nuovi trattamenti e di una cura che salvi Emily e le altre 70.000 persone affette da FC.<\/p>\n<p>Oltre a prendere posizione contro la FC promuovendo la consapevolezza in questo mese, siamo lieti di riflettere sui grandi passi avanti compiuti da EE quest'anno e su alcune cose estremamente interessanti in arrivo.<\/p>\n<p>Nell'ultimo anno, grazie al vostro sostegno come membri di Entourage, EE ha:<\/p>\n<ul>\n<li>Abbiamo completato la nostra campagna annuale di raccolta fondi per il 2014, inaugurata con oltre 350 partecipanti all'evento \"Evening with Emily's Entourage\". In totale, la campagna ha raccolto quasi $300.000, portando la raccolta fondi totale di EE a quasi $650.000 in meno di due anni e mezzo.<\/li>\n<li>Ha ampliato la presenza di EE nei campus universitari con capitoli attivi presso l'Universit\u00e0 di Tulane, l'Universit\u00e0 dell'Arizona e l'Universit\u00e0 di New York, tra gli altri.<\/li>\n<li>Emily ha tenuto discorsi di grande impatto all'Universit\u00e0 della Pennsylvania, all'Universit\u00e0 di Stanford, all'Universit\u00e0 di Tulane e ad eventi della comunit\u00e0 locale, oltre ad essere stata ospite di chat virtuali ospitate da <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/section\/video\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">HuffPost Live<\/a> e <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=v2TjvqOC13k\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">TEDMED<\/a>.<\/li>\n<li>\u00c8 stato pubblicato sulla stampa nazionale, tra cui <a href=\"https:\/\/www.inquirer.com\/archives\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">L'Inquirente di Filadelfia<\/a>, Huffington Post (due volte - una volta <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/entry\/what-todays-youth-can-tea_b_3989310\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">qui<\/a>e poi ancora <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/entry\/emilys-entourage_b_4770895\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">qui<\/a>) e <a href=\"https:\/\/thepenngazette.com\/a-matter-of-life-and-breath\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">La Gazzetta della Pennsylvania<\/a>.<\/li>\n<li>Ha lanciato un torneo di tennis e un pranzo per aiutare a finanziare la ricerca di una cura.<\/li>\n<li>Continuiamo a ricevere un incredibile sostegno da parte di gruppi comunitari, aziende, donatori e amici che lavorano instancabilmente insieme fino alla guarigione o al controllo della FC.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Siamo lieti di annunciare che, negli ultimi mesi, abbiamo creato una linea cellulare con due copie della rara mutazione genetica della FC di Emily e l'abbiamo distribuita ai laboratori di tutto il mondo. La nostra speranza \u00e8 che la ricerca su queste linee cellulari porti a nuovi trattamenti e scoperte che, in ultima analisi, cambieranno il corso di questa malattia per Emily e per molte altre persone, in particolare quelle con mutazioni rare della FC. Prevediamo inoltre di finalizzare molto presto alcuni nuovi ed entusiasmanti sviluppi della ricerca, quindi rimanete sintonizzati!<\/p>\n<p>Inutile dire che \u00e8 stato un anno di enormi progressi per il nostro Entourage, grazie a tutti voi.  Ma abbiamo bisogno di una svolta per Emily e per tutti quelli come Emily, e ne abbiamo bisogno in fretta. Aiutateci a sradicare la fibrosi cistica un passo alla volta, iniziando con la sensibilizzazione questo mese.<\/p>\n<p>Mentre Emily e tutti quelli come lei lavorano instancabilmente per combattere questa malattia devastante giorno dopo giorno, ci viene costantemente ricordato che la FC \u00e8 crudele e implacabile. Facciamo la nostra parte per salvare Emily e tutti i malati di FC agendo oggi stesso -. <strong>Donare. Trasmettilo. Fai la differenza<\/strong>.<\/p>\n<p>Questo \u00e8 ci\u00f2 che w<strong>EE<\/strong> pu\u00f2 fare!<\/p>\n<p><strong>FOTO DI COPERTINA DEL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DEI CF<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-1900 alignleft\" alt=\"EE CF Awareness Month FB Cover Photo\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg\" width=\"851\" height=\"315\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg 851w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo-600x222.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo-300x111.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 851px) 100vw, 851px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>FOTO DEL PROFILO DEL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA FIBROSI CISTICA<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-1899 alignleft\" alt=\"Emily's Entourage Logo\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg\" width=\"180\" height=\"180\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg 2880w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-100x100.jpg 100w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-600x600.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-178x178.jpg 178w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-184x184.jpg 184w\" sizes=\"(max-width: 180px) 100vw, 180px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily\u2019s Entourage is proud to participate in recognizing the month of May as National CF Awareness Month. This is a great time for EE to work alongside the CF community to bring national attention to this devastating disease and the progress being made toward a cure and control. We\u2019re calling on all Entourage members to&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word\/\" class=\"excerpt-read-more\">Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1876","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1876"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20359,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876\/revisions\/20359"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1876"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1876"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1876"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}