{"id":18368,"date":"2023-02-26T01:03:26","date_gmt":"2023-02-26T06:03:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18368"},"modified":"2023-04-26T11:16:35","modified_gmt":"2023-04-26T15:16:35","slug":"ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"EE lancia la campagna \"ExtraordinRARE\" per la Settimana delle Malattie Rare"},"content":{"rendered":"

La Settimana delle Malattie Rare, una campagna annuale di sensibilizzazione a livello mondiale sulle malattie rare, viene lanciata oggi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio. \u00c8 un momento in cui la comunit\u00e0 si riunisce in una manifestazione collettiva di sostegno per aumentare la consapevolezza critica e migliorare la vita di tutti gli individui e le famiglie colpiti da malattie rare, tra cui la fibrosi cistica (FC) e le mutazioni rare della FC. <\/span><\/p>\n

In qualit\u00e0 di organizzazione focalizzata sul 10% finale della comunit\u00e0 FC con mutazioni rare e nonsense, la nostra appartenenza alla comunit\u00e0 delle malattie rare ci sta particolarmente a cuore. Per questo motivo, noi di Emily's Entourage (EE) siamo orgogliosi di partecipare e sostenere la Settimana delle malattie rare con il lancio della nostra campagna \"ExtraordinRARE\"!<\/span><\/p>\n

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Che cos'\u00e8 una malattia rara?<\/span><\/h2>\n

Qualsiasi malattia che colpisce meno di 200.000 persone negli Stati Uniti \u00e8 considerata rara. La FC, che colpisce 40.000 americani e 105.000 persone nel mondo, \u00e8 una malattia rara. <\/span>Sebbene singolarmente queste malattie siano \"rare\", collettivamente sono tutt'altro che tali. Esistono quasi 7.000 malattie rare, che colpiscono tra i 25 e i 30 milioni di americani, ovvero circa uno su dieci. La realt\u00e0 ironica \u00e8 che le malattie rare sono in realt\u00e0 piuttosto comuni.<\/p>\n

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Nonostante la prevalenza delle malattie rare, secondo la National Organization for Rare Disorders (NORD) non esistono trattamenti approvati dalla FDA per circa 90% di malattie rare. La FC \u00e8 una malattia rara a tutti gli effetti, e sono particolarmente rare le persone che fanno parte dell'ultimo 10% della comunit\u00e0 FC che non beneficiano delle terapie mirate alle mutazioni attualmente disponibili. <\/span><\/p>\n

\"La comunit\u00e0 delle malattie rare \u00e8 una popolazione largamente sottoservita e questo \u00e8 particolarmente vero per l'ultimo 10% della comunit\u00e0 FC che \u00e8 stato lasciato indietro dai progressi medici salvavita\", afferma la cofondatrice Emily Kramer-Golinkoff. \"Noi di Emily's Entourage crediamo che nessuna malattia o mutazione sia troppo rara per essere importante. La nostra speranza \u00e8 che la Settimana delle Malattie Rare - e il nostro instancabile lavoro di advocacy per la comunit\u00e0 FC - raccolga l'attenzione e acceleri la ricerca critica e lo sviluppo di farmaci per l'ultimo 10% della comunit\u00e0 FC e per tutte le persone affette da malattie rare, in modo che nessuno rimanga indietro\".<\/span><\/p>\n

Vi presentiamo \"ExtraordinRARE<\/b><\/h2>\n

Per celebrare la Settimana delle Malattie Rare 2023, EE lancia oggi una campagna digitale della durata di una settimana, \"ExtraordinRARE\", per dare risalto a coloro che vivono con mutazioni rare della FC e alla pi\u00f9 ampia comunit\u00e0 delle malattie rare, sensibilizzare sulle sfide che devono affrontare e celebrare le straordinarie qualit\u00e0 rare e speciali che ci uniscono,<\/span><\/p>\n

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Spesso la rarit\u00e0 pu\u00f2 essere interpretata come emarginazione, dimenticanza o come un aspetto troppo insignificante. In realt\u00e0, pu\u00f2 essere il nostro gioiello della corona, la cosa che ci rende unici, interessanti e capaci. 'ExtraordinRARE' d\u00e0 la possibilit\u00e0 alla comunit\u00e0 delle malattie rare di abbracciare e celebrare la propria rarit\u00e0. '<\/span>ExtraordinRARE\" ribalta il copione per dimostrare che essere rari non deve essere una debolezza.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Durante la Settimana delle Malattie Rare, la campagna \"ExtraordinRARE\" di EE presenter\u00e0 storie forti della comunit\u00e0 FC e fatti sulle malattie rare, incoraggiando tutti, e in particolare coloro che sono affetti da una malattia rara, ad abbracciare le loro qualit\u00e0 rare e straordinarie. <\/span><\/p>\n

Partecipate a \"ExtraordinRARE\"!<\/strong><\/h2>\n

Unitevi a noi per celebrare tutte le nostre qualit\u00e0 \"ExtraordinRARE\" e aiutateci a riconoscere e sensibilizzare la comunit\u00e0 delle malattie rare eccezionali. Andate su Facebook o Instagram per unirvi alla conversazione!<\/span><\/p>\n

Condividete ci\u00f2 che vi rende \"Straordinari\".<\/a><\/p>\n

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Grazie ai nostri sponsor della Settimana delle malattie rare<\/strong><\/h2>\n

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Rare Disease Week, an annual, worldwide campaign to raise critical awareness for rare diseases, launches today in celebration of Rare Disease Day on February 28. It is a time for the community to come together in a collective display of support for raising critical awareness and improving the lives of all individuals and families impacted… <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18443,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18368","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CROPPED.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18368"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18432,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions\/18432"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18368"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18368"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18368"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}