{"id":18073,"date":"2023-01-23T13:53:34","date_gmt":"2023-01-23T18:53:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18073"},"modified":"2023-11-13T17:13:51","modified_gmt":"2023-11-13T22:13:51","slug":"emilys-entourage-ee-hosted-5th-annual-cocktail-reception-at-nacfc-2022","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/emilys-entourage-ee-hosted-5th-annual-cocktail-reception-at-nacfc-2022\/","title":{"rendered":"L'entourage di Emily (EE) ha ospitato il 5\u00b0 ricevimento annuale al NACFC 2022"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: justify;\"><strong><i>Tornato di persona per la prima volta dal 2019, il ricevimento su invito ha riunito i membri della comunit\u00e0 della fibrosi cistica (FC) per celebrare i risultati raggiunti da EE fino ad oggi, riconoscere e onorare l'eccezionale comunit\u00e0 scientifica e riflettere sulla missione di EE.<\/i><\/strong><\/h3>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Il 4 novembre 2022 Emily's Entourage (EE) ha organizzato il suo 5\u00b0 cocktail annuale, su invito, in occasione della North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC), presso l'Hotel The Habitat di Londra. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Marriott Philadelphia Downtown a <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Filadelfia, Pa. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Il presidente del comitato scientifico consultivo di EE, Kevin Foskett, PhD,<\/span> <span style=\"font-weight: 400;\">ha ospitato il ricevimento<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">con il responsabile scientifico di EE, Chandra Ghose, PhD. Le co-fondatrici di EE, Emily e Liza Kramer-Golinkoff, hanno partecipato virtualmente a causa delle precauzioni di COVID-19, dato lo stadio avanzato della FC di Emily. La sorella di Emily, Julia, il fratello Coby e il suo <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">fidanzata<\/span> <span style=\"font-weight: 400;\">Lexi ha rappresentato la famiglia Kramer-Golinkoff all'evento, insieme a diversi membri del team EE. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">L'evento ha incluso anche la presentazione del 2022 Trailblazer Award, il premio dell'EE che riconosce gli innovatori nella ricerca e nello sviluppo di farmaci per la fibrosi cistica (FC).<\/span><\/p>\n<p><iframe title=\"L&#039;Entourage di Emily | Conferenza nordamericana sulla fibrosi cistica\" width=\"960\" height=\"540\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Vn5pHTyEID0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">La NACFC, organizzata annualmente dalla Cystic Fibrosis Foundation, riunisce scienziati, medici e assistenti da tutto il mondo per discutere gli ultimi progressi nella ricerca, nella cura e nello sviluppo di farmaci per la FC e per scambiare idee su come migliorare la salute e la qualit\u00e0 di vita complessiva delle persone con FC.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Il cocktail di quest'anno al NACFC, che ha registrato il pi\u00f9 alto numero di partecipanti, ha riunito quasi 100 ricercatori, scienziati, familiari di persone con FC e rappresentanti di aziende farmaceutiche e biotecnologiche. L'evento ha celebrato i risultati di EE, ha riconosciuto e premiato l'eccezionale comunit\u00e0 scientifica e ha offerto un'atmosfera ideale per lo scambio di idee. Nella sala si respirava un'atmosfera vivace, mentre i partecipanti facevano rete e riallacciavano i contatti, a testimonianza dell'impegno comune del gruppo verso la missione di EE di accelerare le scoperte e la cura delle mutazioni nonsense della FC.\u00a0<\/span><b>\u00a0<\/b><\/p>\n<div id=\"attachment_18080\" style=\"width: 2570px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-18080\" class=\"wp-image-18080 size-full\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"2560\" height=\"1707\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-scaled.jpg 2560w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-2048x1365.jpg 2048w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-600x400.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 2560px) 100vw, 2560px\" \/><p id=\"caption-attachment-18080\" class=\"wp-caption-text\"><em>\u00a0Liza ed Emily accolgono virtualmente gli ospiti al ricevimento dell'EE NACFC.<\/em><\/p><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">L'evento \u00e8 iniziato con il discorso di apertura di Emily e Liza - la loro eccitazione e gratitudine erano palpabili attraverso lo schermo del proiettore! Mentre il programma continuava, il Direttore Scientifico di EE, il dott. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Chandra Ghose, presentato<\/span> <span style=\"font-weight: 400;\">Dott.ssa Jennifer Taylor-Cousar, <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">MD, MSCS, ATSF, pneumologo pediatrico e dell'adulto presso il National Jewish Health e membro del comitato scientifico consultivo di EE,<\/span><span style=\"font-weight: 400;\"> con il premio EE 2022 Trailblazer Award. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Il premio viene conferito a un individuo o a un'organizzazione che ha collaborato con EE e dimostra<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">hanno dimostrato coraggio, tenacia e creativit\u00e0 fuori dagli schemi per superare i limiti convenzionali e promuovere progressi nella ricerca salvavita per le persone affette da FC. Tra i precedenti destinatari del premio figurano il dottor Kevin Fostkett, <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Isaac Ott, professore di fisiologia e presidente del dipartimento di fisiologia della Perelman School of Medicine dell'Universit\u00e0 della Pennsylvania, <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">e il Dr. Paul Negulescu, Vicepresidente Senior della Ricerca di Vertex.<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_18081\" style=\"width: 693px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-18081\" class=\"wp-image-18081 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-683x1024.jpg\" alt=\"\" width=\"683\" height=\"1024\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-683x1024.jpg 683w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-200x300.jpg 200w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-768x1152.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-1024x1536.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-1365x2048.jpg 1365w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-8x12.jpg 8w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-600x900.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-scaled.jpg 1707w\" sizes=\"(max-width: 683px) 100vw, 683px\" \/><p id=\"caption-attachment-18081\" class=\"wp-caption-text\"><em>\u00a0Chandra Ghose, Chief Scientific Officer di EE, con la dott.ssa Jennifer Taylor-Cousar, vincitrice del premio Trailblazer 2022.<\/em><\/p><\/div>\n<blockquote><p><i><span style=\"font-weight: 400;\">\"Jennifer \u00e8 un medico compassionevole, una brillante ricercatrice, un'autrice altamente pubblicata e una feroce sostenitrice della comunit\u00e0 FC\", ha dichiarato Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di Emily's Entourage. \"Sono sempre in soggezione per l'indescrivibile impatto che ha sulla vita di tante persone affette da FC ogni singolo giorno, compresa la mia. \u00c8 stato un onore consegnarle il Trailblazer Award di quest'anno\".<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n<div id=\"attachment_18085\" style=\"width: 970px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-18085\" class=\"wp-image-18085 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-1024x1024.jpg\" alt=\"\" width=\"960\" height=\"960\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-768x768.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-12x12.jpg 12w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-600x600.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-100x100.jpg 100w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b.jpg 1440w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><p id=\"caption-attachment-18085\" class=\"wp-caption-text\"><em>Il luogo significativo dell'evento di quest'anno, la citt\u00e0 natale di EE, Philadelphia, \u00e8 stato messo in risalto con antipasti a tema Philadelphia (cheesesteak da Campos e tastykakes) e fatti intorno alla sede.<\/em><\/p><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">EE \u00e8 grata che questo ricevimento possa far parte del panorama generale del NACFC - diversi giorni pieni di sessioni ed eventi importanti, informativi e stimolanti, incentrati sulla promozione della ricerca critica e dello sviluppo di farmaci per la comunit\u00e0 FC. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">La presenza di persone cos\u00ec appassionate, intelligenti, capaci e profondamente impegnate, che hanno scelto di dedicare il loro tempo e le loro energie all'\"ultimo 10%\" della comunit\u00e0 FC che non beneficia dei modulatori CFTR esistenti, ha dato all'intero team di EE una speranza incommensurabile. EE spera e crede sinceramente che le connessioni e le conversazioni avviate al ricevimento del NACFC porteranno a un ulteriore sviluppo terapeutico per l'ultimo 10% di persone affette da FC, e siamo pronti ad aiutare come possiamo.<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">L'Emily's Entourage desidera inoltre ringraziare sentitamente la Cystic Fibrosis Foundation per l'opportunit\u00e0 di ospitare il ricevimento al NACFC.<\/span><\/p>\n<blockquote>\n<p style=\"text-align: left;\"><i><span style=\"font-weight: 400;\">\"<\/span><\/i><i><span style=\"font-weight: 400;\">Ci auguriamo che abbiate lasciato il ricevimento con l'energia necessaria per pensare fuori dagli schemi e lavorare con una velocit\u00e0 e una concentrazione senza precedenti fino a quando non avremo ottenuto scoperte salvavita per ogni singola persona affetta da FC, senza lasciare indietro nessuno\".<\/span><\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\"><i>- Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di Emily's Entourage<\/i><\/p>\n<\/blockquote>\n<p style=\"text-align: justify;\">","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Back in-person for the first time since 2019, the invite-only reception brought together members of the cystic fibrosis (CF) community to celebrate EE\u2019s achievements to date, recognize and honor the outstanding scientific community, and reflect on EE\u2019s mission Emily\u2019s Entourage (EE) hosted its 5th Annual, invitation-only cocktail reception at the North American Cystic Fibrosis Conference&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/emilys-entourage-ee-hosted-5th-annual-cocktail-reception-at-nacfc-2022\/\" class=\"excerpt-read-more\">Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18077,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"Emily\u2019s Entourage (EE) Hosted 5th Annual Cocktail Reception at NACFC 2022","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18073","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2-scaled.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18073","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18073"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18073\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20188,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18073\/revisions\/20188"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18077"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18073"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18073"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18073"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}