{"id":17377,"date":"2022-09-29T09:00:58","date_gmt":"2022-09-29T13:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=17377"},"modified":"2023-12-20T05:16:54","modified_gmt":"2023-12-20T10:16:54","slug":"emilys-entourage-gets-creative-to-host-11th-annual-gala-in-a-post-covid-world","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/emilys-entourage-gets-creative-to-host-11th-annual-gala-in-a-post-covid-world\/","title":{"rendered":"L'entourage di Emily diventa creativo per ospitare l'11\u00b0 Gala annuale in un mondo post-Covida"},"content":{"rendered":"

L'evento celebrer\u00e0 11 anni di impatto, con oltre $10 milioni raccolti per accelerare la ricerca sulla fibrosi cistica.\u00a0<\/i><\/strong><\/h3>\n

Il cofondatore e la sua famiglia - in quarantena medica dal marzo 2020 - parteciperanno e trasmetteranno il discorso annuale in diretta da una tenda isolata sul posto.<\/strong><\/em><\/h3>\n

Lower Merion, PA (<\/b>29 settembre 2022)<\/b> - Come fa un'organizzazione no-profit basata sulla salute, guidata da una donna con una malattia polmonare in fase avanzata, a raccogliere responsabilmente i propri sostenitori in un mondo post-Covid? Emily's Entourage (EE), una fondazione 501(c)3 che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le ultime 10% di persone affette da fibrosi cistica (FC) che non beneficiano di terapie mirate alle mutazioni salvavita, si sta ingegnando.<\/span><\/p>\n

Gioved\u00ec 13 ottobre 2022, l'EE ospiter\u00e0 l'11\u00b0 gala annuale Evening with Emily's Entourage, \"The Flight of the Monarch\" (Il volo del monarca), con un aspetto molto diverso rispetto agli anni passati. Tradizionalmente un gala formale a dicembre, quest'anno l'evento sar\u00e0 ospitato all'aperto presso il Mann Center for the Performing Arts ed \u00e8 stato spostato a ottobre per adattarsi al nuovo formato. Ma il cambiamento pi\u00f9 singolare di quest'anno \u00e8 chi parteciper\u00e0 - e come.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Emily Kramer-Golinkoff terr\u00e0 il suo discorso in diretta al Mann Center da una tenda isolata in cima a una collina.<\/p><\/div>\n

La cofondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff, 37 anni, affetta da fibrosi cistica in stadio avanzato, \u00e8 in stretta quarantena con la sua famiglia dal marzo 2020 per rimanere al sicuro dalla minaccia di Covid. Niente visite, niente acquisti al supermercato e sicuramente niente serate di gala, giusto? In linea con l'innovazione e il pensiero creativo che hanno animato EE per oltre un decennio, Emily e la sua famiglia hanno escogitato una soluzione che consente loro di partecipare alle serate in tutta sicurezza. I Kramer-Golinkoff raggiungeranno i partecipanti al Mann Center da una tenda isolata in cima a una collina, dove saluteranno i sostenitori di EE da lontano e seguiranno il programma in diretta streaming per tutta la serata. Emily pronuncer\u00e0 anche i suoi attesissimi commenti in diretta dalla postazione remota.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"Pi\u00f9 di dieci anni fa, EE \u00e8 nata dalla disperazione e nel corso degli anni abbiamo scoperto che la disperazione pu\u00f2 stimolare incredibili quantit\u00e0 di innovazione e creativit\u00e0\", ha dichiarato la cofondatrice di Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff. \"In quanto organizzazione non profit basata sulla salute, non ci sentivamo in grado di riunire responsabilmente centinaia di sostenitori al chiuso, quindi abbiamo improvvisato. Alla maniera di EE, non abbiamo visto un ostacolo, ma un'opportunit\u00e0 per scuotere le cose e affrontare il gala in un modo nuovo, fresco\".<\/span><\/p>\n

Dalla sua fondazione nel 2011, Emily's Entourage ha finanziato 25 borse di studio per la ricerca, ha ottenuto pi\u00f9 di $37,8 milioni di finanziamenti successivi, ha creato un registro dei pazienti con mutazioni nonsense della FC e un programma di ricerca di riscontri clinici per accelerare il reclutamento degli studi clinici, e ha lanciato un'azienda di terapia genica della FC, Spirovant (ex Talee Bio), che nel frattempo \u00e8 stata acquisita e sta portando in clinica due terapie per la FC diagnostiche per le mutazioni.<\/span><\/p>\n

Il gala Evening with Emily's Entourage di quest'anno, \"The Flight of the Monarch\", \u00e8 reso possibile, tra gli altri, dallo sponsor presentatore Vertex Pharmaceuticals Inc., dallo sponsor Dream Team Cystetic Medicines Inc. e dagli sponsor Violet AbbVie Inc., Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka e Viatris. Marcia e Ned Kaplin e Ivy e Matthew Solomon saranno riconosciuti come co-presidenti onorari.<\/span><\/p>\n

I fondi raccolti con l'evento di quest'anno contribuiscono alla singolare missione di Emily's Entourage di accelerare nuovi trattamenti salvavita e una cura per gli ultimi 10% della comunit\u00e0 FC, compresi quelli con mutazioni nonsense. Per saperne di pi\u00f9 sui dettagli dell'evento e per acquistare i biglietti per partecipare, visitate il sito <\/span>www.emilysentourage.org\/phillygala22<\/span><\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Informazioni su Emily's Entourage<\/b><\/p>\n

Emily's Entourage \u00e8 una 501(c)3 innovativa che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le persone che rientrano nell'ultimo 10% della popolazione affetta da fibrosi cistica (FC) e che non traggono beneficio dalle terapie mirate alle mutazioni attualmente disponibili, comprese quelle con mutazioni nonsense della FC. Dal 2011, Emily's Entourage ha assegnato milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca, ha lanciato un'azienda di terapia genica per la FC, ha sviluppato un registro dei pazienti e un programma di abbinamento per gli studi clinici per accelerare il reclutamento degli studi clinici e ha guidato gli sforzi a livello mondiale per promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci ad alto impatto. L'organizzazione \u00e8 stata citata dai media nazionali, tra cui New York Times, STAT, CNN, People e altri. Per saperne di pi\u00f9 <\/span>emilysentourage.org<\/span><\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Contatto con i media<\/b><\/p>\n

Ashling Knight<\/span><\/p>\n

Direttore marketing e comunicazione<\/span><\/p>\n

Emily's Entourage<\/span><\/p>\n

ashling@emilysentourage.org<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

The event will celebrate 11 years of impact, including more than $10 million raised to speed breakthrough research for cystic fibrosis\u00a0 Co-Founder and family \u2014 in strict medically-related quarantine since March 2020 \u2014 to\u00a0attend and broadcast annual speech live from secluded tent on-site Lower Merion, PA (Sept. 29, 2022) \u2014 How does a health-based nonprofit,… <\/p>\n

<\/div>\n

Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[],"class_list":["post-17377","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-press-releases"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17377"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20541,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377\/revisions\/20541"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17377"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17377"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17377"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}