{"id":16946,"date":"2022-04-28T16:08:07","date_gmt":"2022-04-28T20:08:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16946"},"modified":"2022-05-05T14:02:50","modified_gmt":"2022-05-05T18:02:50","slug":"webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey\/","title":{"rendered":"Webinar di aggiornamento: Risultati principali del sondaggio \"Finale 10%\" di EE"},"content":{"rendered":"

Il 6 aprile 2022, Emily's Entourage (EE) ha presentato un webinar informativo per condividere i risultati del suo <\/span>indagine globale inaugurale<\/span><\/a> sulla salute e sulle prospettive delle persone affette da fibrosi cistica (FC) che non traggono beneficio dalle terapie mirate alle mutazioni attualmente disponibili. I risultati sono stati pubblicati in <\/span>Polmonologia pediatrica.<\/span><\/a><\/em><\/p>\n

La dott.ssa Jennifer L. Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, coautrice del documento di ricerca e membro del comitato scientifico consultivo di EE, ha presentato i risultati principali dell'indagine e ha evidenziato i punti di forza per i partecipanti, tra cui persone affette da FC e i loro cari, ricercatori, medici e membri delle industrie biotecnologiche e farmaceutiche.<\/span><\/p>\n

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Dall'esame dei risultati sono emersi tre temi chiave: l'impatto della FC sulla salute mentale delle persone affette dalla malattia e di chi se ne prende cura; le disuguaglianze presenti per le minoranze affette da FC; le sfide legate al reclutamento e alla partecipazione agli studi clinici.<\/span><\/p>\n

Alla domanda sugli aspetti della vita maggiormente influenzati dalla FC, il 45,5% degli intervistati ha risposto \"salute mentale\" e il 45,2% ha risposto \"progetti per il futuro\".<\/span><\/p>\n

Gli intervistati hanno anche riferito di sentirsi \"lasciati indietro\", ovvero che la loro salute mentale \u00e8 influenzata non solo dalla FC, ma anche dal fatto che non sono idonei a ricevere le terapie a cui pu\u00f2 accedere la stragrande maggioranza delle persone con FC. La dottoressa Taylor-Cousar ha spiegato che l'ultimo 10% di persone con FC che non traggono beneficio dalle terapie mirate alle mutazioni subisce un trauma medico, in parte, come risultato di questa esclusione.<\/span><\/p>\n

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\"Ci\u00f2 che \u00e8 emerso in modo forte e chiaro \u00e8 che c'\u00e8 un'incredibile paura di essere lasciati indietro. Le persone hanno paura che la comunit\u00e0 si accontenti del 90% e passi oltre, e che il notevole impegno e l'attenzione per lo sviluppo di terapie per la FC che abbiamo visto negli ultimi anni o decenni si affievoliscano. \u00c8 stato molto profondo sentirlo\". - Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice, Emily's Entourage<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Il Dr. Taylor-Cousar ha anche sottolineato il fatto che i gruppi storicamente emarginati hanno meno probabilit\u00e0 di ottenere i modulatori a causa delle loro mutazioni. Ad esempio, circa 90% di persone bianche affette da FC possono beneficiare di terapie mirate alle mutazioni, mentre solo 70% di persone nere e 76% di persone ispaniche possono beneficiare di tali terapie.\u00a0<\/span><\/p>\n

Per quanto riguarda la priorit\u00e0 dell'equit\u00e0 nel reclutamento degli studi clinici, la dott.ssa Taylor-Cousar ha condiviso l'importanza di garantire l'accesso a tutte le persone con FC, tenendo conto dei pregiudizi culturali istituzionalizzati nella nostra societ\u00e0.<\/span><\/p>\n

La presentazione del Dr. Taylor-Cousar \u00e8 stata seguita da una breve sessione di domande e risposte. \u00c8 possibile visualizzare il webinar nella sua interezza qui di seguito.<\/span><\/p>\n