{"id":16768,"date":"2022-03-08T17:30:17","date_gmt":"2022-03-08T22:30:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16768"},"modified":"2022-03-09T09:01:53","modified_gmt":"2022-03-09T14:01:53","slug":"ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar\/","title":{"rendered":"EE pubblica il primo \"Sondaggio finale 10%\" e annuncia un webinar informativo"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Emily's Entourage (EE) \u00e8 lieta di annunciare che la sua prima indagine globale sulla salute e sulle prospettive delle persone affette da fibrosi cistica (FC) che non traggono beneficio dalle terapie approvate mirate alle mutazioni \u00e8 stata pubblicata questo mese sulla rivista medica Pediatric Pulmonology.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">L'organizzazione ospiter\u00e0 un webinar informativo con la presentazione di Jennifer Taylor-Cousar, membro del consiglio di amministrazione di EE Scientific Advisor e coautrice dell'articolo, per condividere i risultati dell'indagine e rispondere alle domande della comunit\u00e0. Il webinar si terr\u00e0 mercoled\u00ec 6 aprile alle 20:00.<\/span><\/p>\n<h2><strong>L'INDAGINE<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Lo scopo di questo sondaggio \u00e8 stato quello di raccogliere informazioni per comprendere meglio l'attuale stato di salute, l'impatto della FC, i bisogni insoddisfatti e l'interesse per la ricerca clinica di coloro che rientrano nell'ultimo 10% della comunit\u00e0 FC che non beneficiano delle terapie mirate alle mutazioni esistenti (modulatori CFTR) a causa di mutazioni non ammissibili, mancanza di accesso o effetti collaterali.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\"Speriamo che questi risultati possano aiutare a indirizzare e accelerare lo sviluppo di farmaci e la progettazione di studi clinici per soddisfare le esigenze della comunit\u00e0 e garantire che la voce della comunit\u00e0 FC rimanga in primo piano in ogni fase del processo di sviluppo e approvazione dei farmaci\", ha dichiarato Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di EE.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Oltre 430 persone provenienti da 5 continenti hanno partecipato allo studio di 38 domande, condotto tra giugno e luglio 2021 e diffuso tramite i social media e le e-mail a persone e famiglie con FC e a gruppi di sostegno negli Stati Uniti e al di fuori di essi.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>I PUNTI SALIENTI DEI RISULTATI DELL'INDAGINE<\/strong><\/h2>\n<p><strong>Caratteristiche cliniche<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Circa 26% degli intervistati presentavano una malattia polmonare lieve, 50,3% una malattia moderata e 11,1% una malattia grave.\u00a0<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">La percentuale di intervistati che si sono auto-identificati come individui BIPOC e che non erano ammissibili ai modulatori (72,5%) \u00e8 stata pi\u00f9 alta di quella di coloro che si sono auto-identificati come bianchi (65,2%).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Impatto della malattia e onere della terapia<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Il 13,8% delle persone con FC ha trascorso cinque o pi\u00f9 notti in ospedale su base annua per un problema legato alla FC.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Oltre l'86,1% degli intervistati ha riferito che la FC ha un impatto moderato o significativo sulla propria vita o su quella del proprio familiare, mentre il 93,5% dei caregiver ha riferito che la FC ha un impatto moderato o significativo sulla vita quotidiana. Tra i caregiver, gli impatti sulla salute mentale (66,7%) e fisica (40,7%) sono stati quelli maggiormente segnalati.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Tra le persone con FC, gli aspetti della vita maggiormente influenzati dalla FC sono stati la salute mentale (45,5%), i progetti per il futuro (45,2%) e la capacit\u00e0 di trascorrere del tempo con gli amici\/partecipare ad attivit\u00e0 sociali (39,7%).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Potenziale partecipazione alla ricerca clinica<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">76,7% hanno espresso interesse a partecipare a futuri studi clinici<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Tra coloro che non hanno partecipato o non parteciperanno a studi clinici, la ragione pi\u00f9 comune \u00e8 stata la mancanza di qualificazione (37,0%).<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Le caratteristiche pi\u00f9 importanti della sperimentazione sono state l'accesso al farmaco dopo la fine della sperimentazione (92,5%) e l'aggiunta di altre sedi di sperimentazione clinica (78,7%).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Percezioni relative all'accesso ai modulatori CFTR per alcune persone con FC, ma non per tutte.<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Alla domanda su come ci si sente a vedere altri nella comunit\u00e0 FC beneficiare dei modulatori quando loro stessi o i loro familiari non hanno potuto beneficiarne, la maggior parte si \u00e8 sentita felice ed entusiasta per coloro che ne stavano beneficiando, ma altri temi ricorrenti includevano \"dolce amaro\", \"invidia\", \"triste\", \"frustrante\", \"deludente\", \"arrabbiato\", \"preoccupato\" e \"lasciato indietro\".\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/35170259\/\">Leggi la pubblicazione completa.<\/a><\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Si prega di notare che l'articolo \u00e8 ad accesso libero per garantire che tutti i membri della comunit\u00e0 FC possano imparare e trarre beneficio dai risultati, compresi, soprattutto, gli individui con FC e le loro famiglie.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>WEBINAR INFORMATIVO<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">EE ospiter\u00e0 un webinar informativo con una presentazione della dott.ssa Jennifer Taylor-Cousar sui principali risultati dell'indagine, seguita da una sessione di domande e risposte per rispondere alle domande della comunit\u00e0.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Il webinar si terr\u00e0 mercoled\u00ec 6 aprile alle 20:00 ed \u00e8 gratuito e aperto a tutti. \u00c8 richiesta la registrazione anticipata.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\n<a class=\"gdlr-button medium without-border\" href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_km7yanKZSza8zRQ-g2P2Fw\" target=\"_self\"  style=\"color:#ffffff; background-color:#b055ff; \"  >Registrati al webinar<\/a>\n<\/p>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"clear\"><\/div><div class=\"gdlr-item gdlr-divider-item\"  ><div class=\"gdlr-divider solid\"  style=\"width: 50%;\" ><\/div><\/div><\/div>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"gdlr-styled-box-item-ux gdlr-ux\" ><div class=\"gdlr-item gdlr-styled-box-item\" ><div class=\"gdlr-styled-box-head-wrapper\" ><div class=\"gdlr-styled-box-corner\" style=\"border-bottom-color:#b055ff;\" ><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-head\" style=\"background-color:#462561;\" ><\/div><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-body with-head\" style=\"background-color:#462561; color: #ffffff; \" ><p><strong>Grazie a tutti coloro che hanno contribuito al sondaggio e agli autori degli articoli, tra cui la dottoressa Jennifer Taylor-Cousar e le persone con FC e i familiari che hanno generosamente partecipato al sondaggio.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong><i>Se voi o un vostro familiare avete una o due copie di una mutazione nonsense della FC, potete entrare a far parte del Registro dei pazienti con mutazione nonsense della FC di EE ed essere informati sulle ricerche, i progressi clinici e le sperimentazioni farmacologiche pertinenti in base alle informazioni da voi fornite. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/patient-registry\/\">Per saperne di pi\u00f9 e iscriversi al registro dei pazienti.<\/a>\u00a0<\/i><\/strong><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily's Entourage (EE) \u00e8 lieta di annunciare che la sua prima indagine globale sulla salute e sulle prospettive delle persone affette da fibrosi cistica (FC) che non traggono beneficio dalle terapie mirate alle mutazioni approvate \u00e8 stata pubblicata questo mese sulla rivista medica Pediatric Pulmonology.  L'organizzazione ospiter\u00e0 un webinar informativo con una presentazione di EE Scientific... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar\/\" class=\"excerpt-read-more\">Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16788,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16768","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Final-10-Survey-Webinar-Promo-Facebook-Post-1.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16768"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16776,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768\/revisions\/16776"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16788"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16768"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16768"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16768"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}