{"id":16683,"date":"2022-02-22T08:45:44","date_gmt":"2022-02-22T13:45:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16683"},"modified":"2022-04-04T15:32:33","modified_gmt":"2022-04-04T19:32:33","slug":"dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease\/","title":{"rendered":"EE lancia la campagna \"Osa essere raro\" per la Settimana delle malattie rare"},"content":{"rendered":"

La Settimana delle Malattie Rare, che si apre oggi in vista della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, \u00e8 una campagna mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare. \u00c8 un momento in cui la comunit\u00e0 si riunisce per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle questioni che hanno un impatto sulla comunit\u00e0 delle malattie rare e per celebrare ci\u00f2 che significa vivere con una malattia rara, tra cui la fibrosi cistica (FC).\u00a0<\/span><\/p>\n

Che cos'\u00e8 una malattia rara?<\/b>\u00a0<\/span><\/h2>\n

Negli Stati Uniti, una malattia rara \u00e8 una malattia che colpisce meno di 200.000 persone. Sono 7.000 le malattie considerate rare, che colpiscono circa un americano su 10. Sebbene ognuna di queste malattie sia \"rara\" singolarmente, la realt\u00e0 \u00e8 che collettivamente le malattie rare sono in realt\u00e0 piuttosto comuni. Infatti, nel mondo ci sono oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara. Si tratta del 5% della popolazione mondiale! Nonostante la prevalenza delle malattie rare, 90% di esse non hanno un trattamento approvato dalla FDA.<\/span><\/p>\n

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Il pi\u00f9 raro dei rari<\/b><\/h2>\n

Colpendo 30.000 persone negli Stati Uniti e 70.000 nel mondo, la FC \u00e8 considerata una malattia rara. Negli ultimi anni sono stati sviluppati trattamenti salvavita per 90% della comunit\u00e0 FC, ma coloro che presentano rare mutazioni nonsense della FC rientrano nella fascia periferica 10% della popolazione FC che non beneficia di nessuno di questi progressi. Sono tra i pi\u00f9 rari tra i rari, che aspettano ancora con il fiato sospeso il loro salvagente.\u00a0<\/span><\/p>\n

Qui sta l'unico obiettivo di Emily's Entourage: accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci salvavita per coloro che si trovano nell'ultimo 10% della popolazione FC, con particolare attenzione alle mutazioni nonsense della FC.<\/span><\/p>\n

\"In EE crediamo che nessuna malattia o mutazione sia troppo rara per essere importante\", afferma la fondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff. \"La nostra speranza \u00e8 che la Settimana delle Malattie Rare aumenti l'attenzione e acceleri la ricerca e lo sviluppo di farmaci per tutte le malattie rare, compresa la FC, in modo che nessuno rimanga indietro\".<\/span><\/p>\n

Dato che ci concentriamo su un gruppo di mutazioni rare all'interno di una malattia rara, ci sta a cuore l'appartenenza alla comunit\u00e0 delle malattie rare. L'unione con la pi\u00f9 ampia comunit\u00e0 delle malattie rare ci ricorda che non siamo soli in questa ricerca e che la rarit\u00e0 non \u00e8 poi cos\u00ec rara.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Settimana delle Malattie Rare 2022: \"Osare essere rari<\/b><\/h2>\n

In occasione della Settimana delle Malattie Rare 2022, EE celebrer\u00e0 cosa significa vivere con una malattia rara come la FC attraverso una campagna digitale della durata di una settimana chiamata \"Dare to be Rare\".\u00a0<\/span><\/p>\n

Nella comunit\u00e0 delle malattie rare, spesso si pensa che il termine \"raro\" sia emarginato, dimenticato o troppo poco comune per essere importante. La campagna \"Dare to be Rare\" ribalta il copione per dimostrare che essere rari non \u00e8 una cosa negativa. Anzi, pu\u00f2 essere la cosa che ci rende unici, dinamici, interessanti e potenti.<\/span><\/p>\n

Durante la Settimana delle malattie rare, EE condivider\u00e0 sui social media informazioni e approfondimenti che celebrano questa qualit\u00e0 di rarit\u00e0, compreso un messaggio speciale da parte di uno dei pi\u00f9 importanti sostenitori di EE. Evidenzieremo l'universalit\u00e0 delle qualit\u00e0 \"rare\" anche al di fuori della comunit\u00e0 delle malattie rare, rivelando che ci\u00f2 che \u00e8 \"raro\" pu\u00f2 essere in realt\u00e0 pi\u00f9 comune di quanto la maggior parte delle persone si renda conto.<\/span><\/p>\n

Osate essere rari con noi<\/strong><\/h2>\n

Vi invitiamo a unirvi a noi nell'indossare il vostro raro come il distintivo d'onore che \u00e8 davvero. Andate su Facebook o Instagram per vedere Emily che sfoggia le sue strisce e per aggiungere le vostre alla conversazione!\u00a0<\/span><\/p>\n

\nOsare essere rari >>.<\/a>\n<\/p>\n

Grazie ai nostri sponsor della Settimana delle malattie rare<\/strong><\/h2>\n

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Viatris<\/strong><\/h2>\n

Orizzonte<\/strong><\/h2>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Settimana delle Malattie Rare, che si apre oggi in vista della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, \u00e8 una campagna mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare. \u00c8 un momento in cui la comunit\u00e0 si riunisce per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle questioni che hanno un impatto sulla comunit\u00e0 delle malattie rare e per celebrare ci\u00f2 che significa vivere con... <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16729,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16683","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rare-Disease-By-the-Numbers-Facebook-Post-400-\u00d7-300-px.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16683"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16829,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions\/16829"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16729"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16683"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16683"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16683"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}