{"id":1647,"date":"2013-10-29T14:59:43","date_gmt":"2013-10-29T21:59:43","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1647"},"modified":"2022-03-08T17:49:25","modified_gmt":"2022-03-08T22:49:25","slug":"top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Le 5 cose pi\u00f9 importanti che (probabilmente) non sai sulla fibrosi cistica"},"content":{"rendered":"

Emily di Emily's Entourage condivide aneddoti interessanti e fatti meno noti sulla vita con la fibrosi cistica (FC).<\/em><\/p>\n

1. Le persone affette da FC non possono stare insieme.<\/strong><\/p>\n

Il muco denso e appiccicoso che si accumula nei nostri polmoni funziona come un budino sciocco. Quindi, quando i batteri entrano nei nostri polmoni, tendono a rimanerci per sempre, mentre il sistema immunitario delle persone sane pu\u00f2 combatterli. Di conseguenza, le persone con FC ospitano batteri pericolosi nei loro polmoni e questi batteri sono contagiosi solo per altre persone con FC o con sistemi immunitari compromessi.<\/p>\n

La buona notizia \u00e8 che la FC non \u00e8 affatto contagiosa o pericolosa per le persone sane. La cattiva notizia \u00e8 che i rischi di infezione incrociata indicano che alle persone con FC si consiglia di non stare a meno di 6 piedi l'una dall'altra.<\/p>\n

In risposta, abbiamo creato fiorenti comunit\u00e0 online in modo da poter trarre vantaggio dalla condivisione di informazioni e dal supporto, ma non si pu\u00f2 negare che le connessioni virtuali non potranno mai sostituire quelle di persona. Per me, questa \u00e8 una delle cose pi\u00f9 difficili della FC.<\/p>\n

2. La fibrosi cistica e la malattia di Tay Sachs sono a pari merito come le malattie genetiche ebraiche pi\u00f9 fatali.<\/strong>
\nQuando pensi a una malattia genetica ebraica fatale, pensi alla \"Tay Sachs\", giusto? Ma la verit\u00e0 \u00e8 che circa uno su 25-27 ebrei ashkenaziti \u00e8 portatore di fibrosi cistica, rendendola tanto diffusa quanto la Tay Sachs. Ecco perch\u00e9 Emily's Entourage ha la missione di far sapere alla comunit\u00e0 ebraica che anche la loro malattia \u00e8 la fibrosi cistica.<\/p>\n

3. La nostra pelle \u00e8 super salata.<\/strong>
\nUn tempo, la pelle salata era la caratteristica distintiva della FC. Il motivo \u00e8 che un canale del cloruro di sale difettoso fa s\u00ec che le persone con FC espellano troppo sale. In altre parole, quando sudiamo, perdiamo troppo sale, il che ci espone a un rischio maggiore di disidratazione.<\/p>\n

Se fuori fa caldo e lecchi la pelle di qualcuno con la FC (con il permesso, ovviamente!), sentirai quanto \u00e8 salata! Potresti persino vedere il sale cristallizzarsi sulla sua pelle.<\/p>\n

Ancora oggi, il test diagnostico per la fibrosi cistica \u00e8 chiamato \"test del sudore\" perch\u00e9 misura i livelli di cloruro di sale nel sudore.<\/p>\n

4. Siamo maestri nell'inganno.<\/strong>
\nLa FC \u00e8 una malattia invisibile, il che significa che, per quanto malati siano i nostri polmoni e altri organi all'interno, non si pu\u00f2 dire dall'esterno. Solo guardandomi, probabilmente non indovineresti mai che ho meno di un terzo della funzionalit\u00e0 polmonare media o che sono sull'orlo della valutazione per il trapianto di polmone.<\/p>\n

Questa \u00e8 una benedizione e una maledizione. Il rovescio della medaglia \u00e8 che spesso \u00e8 difficile apprezzare quanto ci sentiamo malati e quanto siano difficili i compiti quotidiani perch\u00e9 all'esterno sembriamo cos\u00ec ingannevolmente sani. Ma d'altro canto, \u00e8 bello non indossare la nostra malattia sulla manica, per cos\u00ec dire, cos\u00ec le persone vedono pi\u00f9 della nostra malattia quando ci guardano. Inoltre, apparire sani piuttosto che malaticci \u00e8 generalmente una buona cosa.<\/p>\n

5. Il soprannome per la FC \u00e8 65 rose.<\/strong>
\nTempo fa, i bambini con FC avevano difficolt\u00e0 a pronunciare \"Fibrosi cistica\". Quindi, inventarono un soprannome con un suono simile: sessantacinque rose. Le rose evocano sicuramente un'immagine molto pi\u00f9 bella di una malattia mortale. Infatti, il soprannome \u00e8 rimasto cos\u00ec tanto impresso che \u00e8 ancora usato oggi e le rose sono diventate un simbolo non ufficiale della FC.<\/p>\n

Hai domande su questi fatti o su CF in generale? Lasciale nella sezione commenti qui sotto. Nessuna domanda \u00e8 troppo semplice o sciocca e siamo felici di rispondere a qualsiasi cosa!<\/em><\/p>\n

\nDONARE<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily di \"Emily's Entourage\" condivide curiosit\u00e0 e fatti meno noti sulla vita con la fibrosi cistica (FC). 1. Le persone con FC non possono stare insieme. Le persone con FC non possono stare insieme. Il muco denso e appiccicoso che si accumula nei nostri polmoni funziona come uno sciocco pudding. Quindi, quando i batteri entrano nei nostri polmoni, tendono a rimanere per sempre, mentre i sistemi immunitari delle persone sane possono... <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1647","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1647","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1647"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1647\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16786,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1647\/revisions\/16786"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1647"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1647"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1647"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}