{"id":16408,"date":"2021-11-22T17:20:44","date_gmt":"2021-11-22T22:20:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16408"},"modified":"2023-12-20T01:36:22","modified_gmt":"2023-12-20T06:36:22","slug":"i-allowed-myself-to-be-vulnerable-and-was-humbled-by-my-communitys-immense-response","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/i-allowed-myself-to-be-vulnerable-and-was-humbled-by-my-communitys-immense-response\/","title":{"rendered":"Ho permesso a me stessa di essere vulnerabile e sono stata umiliata dall'immensa risposta della mia comunit\u00e0\u00a0"},"content":{"rendered":"

Da Jennie, madre di un bambino affetto da fibrosi cistica<\/span><\/i><\/p>\n

Mentre ci avviamo verso il giorno del Ringraziamento, non vedo l'ora di godermi un po' di necessaria decompressione e di trascorrere del tempo di qualit\u00e0 con la mia famiglia. Ma, in quanto genitore di una figlia di 6 anni affetta da fibrosi cistica (FC), approfitter\u00f2 di questo momento per raggiungere la mia comunit\u00e0 e chiederle di unirsi a noi nella lotta contro la FC.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/i><\/p>\n

Se la COVID mi ha insegnato qualcosa, \u00e8 che i progressi pi\u00f9 importanti possono essere compiuti in tempi da record quando si mettono a disposizione le proprie risorse. So che le risorse investite in modo intelligente possono portare a una cura nel corso della vita di mia figlia Emery. Ma non possiamo togliere il piede dall'acceleratore, nemmeno durante le vacanze, perch\u00e9 la FC \u00e8 spietata e sta gi\u00e0 colpendo il suo fegato.<\/span><\/p>\n

Questa settimana, io e i miei cari daremo ufficialmente il via al nostro 11 giorni di Equipaggio di CureFinders<\/a> (CF Crew), e vorrei invitarvi a unirvi a noi con creare la propria pagina di raccolta fondi<\/a>. L'anno scorso, in poche settimane, siamo riusciti a superare il nostro obiettivo di raccolta fondi (di 16 volte!) utilizzando un approccio graduale volto a educare la nostra comunit\u00e0 sulla fibrosi cistica e sul potere dell'Entourage di Emily di promuovere una cura. <\/p>\n

Per la cronaca, la raccolta di fondi \u00e8 completamente al di fuori della mia zona di comfort, quindi se vi sentite come me, non siete soli. Fidatevi di me, per\u00f2, sarete sorpresi di quante persone vogliano aiutarvi... avete solo bisogno di un po' di coraggio per chiedere!<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ecco alcune idee su come coinvolgere la vostra comunit\u00e0:<\/span><\/p>\n

1. Identificate alcuni \"vice\" che vi aiutino a diffondere la notizia e a condividere l'impatto che la FC ha su di loro. <\/b>Pensate a zie, zii, cugini... chiunque possa condividere il proprio legame con la LORO rete e aiutarvi a espandere la portata della vostra campagna di raccolta fondi. Questa \u00e8 stata una parte fondamentale del nostro successo l'anno scorso: oltre la met\u00e0 delle donazioni proveniva da persone che non conoscevano personalmente Emery!<\/span><\/p>\n

2. Chiedete ai vostri vice di condividere dei \"teaser\" sulle loro pagine personali dei social media per qualche giorno. <\/b>prima<\/b> lanciate ufficialmente la vostra campagna di raccolta fondi.<\/b> I miei vice intendono condividere alcune delle loro storie personali su Emery e su come EE sia cos\u00ec fondamentale per trovare una cura per lei. Nel frattempo, invio e-mail e messaggi alla mia rete personale perch\u00e9 non sono presente sui social media. <\/span><\/p>\n

Quando ho chiesto a uno dei nostri viceparroci come affronta i suoi post sui social media, mi ha spiegato che le piace usare una foto di lei ed Emery per fungere da ancora attorno alla quale condividere una storia che risuoni con tutti (ad esempio, una foto di lei ed Emery che fanno volare un aquilone in spiaggia con i loro abiti abbinati).<\/p>\n

Create un post intorno al sentimento e condividete una storia personale sul perch\u00e9 quel momento \u00e8 stato cos\u00ec speciale. Parlate con il cuore e scrivete di ci\u00f2 che vi emoziona. La vostra voce sar\u00e0 potente nell'aprire i cuori delle persone. Condividete i vostri hashtag preferiti: #ILoveSomeoneWithCysticFibrosis #MoreGreatDaysPlease #It'sNustJustAboutKites #EmilysEntourage<\/i><\/p>\n

3. Condividere ulteriori informazioni su CF e sull'Entourage di Emily. <\/b>Nei prossimi giorni, continueremo a pubblicare dei teaser sui social media, via e-mail e via sms. Ho intenzione di condividere questo video di grande impatto<\/a> da EE. (I. Love. This. Video.) E condivider\u00f2 le statistiche, come questo grafico qui sotto che \u00e8 stato presentato in EE Rapporto di impatto 2020<\/a>. Credo che sia davvero importante e responsabile mostrare la gestione finanziaria degli investimenti della nostra comunit\u00e0.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

4. Scegliete un giorno per \"lanciare\" la vostra campagna e condividete la vostra pagina di raccolta fondi.<\/b> (Ecco la mia pagina di raccolta fondi<\/a> se avete bisogno di qualche idea). Pensiamo di lanciare la nostra campagna il giorno prima del Ringraziamento, ma pu\u00f2 essere qualsiasi giorno. Quella sera conteremo le nostre benedizioni e ci sentiremo molto amati perch\u00e9 l'umanit\u00e0 ci sorprender\u00e0 ancora. E per questo giorno non permetteremo alla FC di farci sentire isolati.<\/p>\n

Io e la mia famiglia siamo molto grati per l'opportunit\u00e0 di collaborare con un'organizzazione cos\u00ec focalizzata per contribuire alla realizzazione di questa cura. Se riusciremo a raccogliere solo $1, varr\u00e0 la pena spendere ogni minuto per questo progetto. Ma credo che scoprirete che le persone sono generose. Vogliono davvero aiutare. E le persone sono molto grate per la loro fortuna (che sia di salute, finanziaria, ecc.). Vogliono condividere questa fortuna e far parte di una vocazione pi\u00f9 grande.<\/span><\/p>\n

Spero che vi permettiate di sentirvi un po' vulnerabili e di lasciarvi commuovere dalla generosit\u00e0 delle persone. Vi cambier\u00e0, in meglio. <\/span><\/p>\n

Creare la pagina di raccolta fondi<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Jennie, madre di una bambina affetta da fibrosi cistica Mentre ci avviciniamo al giorno del Ringraziamento, non vedo l'ora di godermi un po' di relax e di tempo con la mia famiglia. Ma, come genitore di una figlia di 6 anni affetta da fibrosi cistica (FC), approfitter\u00f2 di questo momento per raggiungere la mia comunit\u00e0 e chiedere... <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16414,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"I Allowed Myself To Be Vulnerable and Was Humbled by My Community\u2019s Immense Response\u00a0","_seopress_titles_desc":"As we head into Thanksgiving, I\u2019m looking forward to some much-needed decompression and quality time with my family. But, as the parent of a 6-year-old daughter with cystic fibrosis (CF), I will also be taking this time to reach out to my community and ask them to join us in our fight against CF.","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16408","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG-5102-scaled.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16408","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16408"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16408\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20293,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16408\/revisions\/20293"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16414"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16408"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16408"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16408"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}