{"id":15702,"date":"2021-08-02T11:43:25","date_gmt":"2021-08-02T15:43:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15702"},"modified":"2021-08-02T13:54:21","modified_gmt":"2021-08-02T17:54:21","slug":"straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"A cavallo tra il mondo dei malati e quello dei malati: una madre condivide la battaglia di 25 anni della figlia scomparsa con la fibrosi cistica"},"content":{"rendered":"

Gioved\u00ec 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una \"sessione di ascolto dei pazienti\" con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per difendere l'ultimo 10% della comunit\u00e0 della fibrosi cistica (FC) che non beneficia delle terapie mirate esistenti. <\/span><\/i>\u00c8 possibile leggere un riassunto della sessione qui.<\/span><\/i><\/a> Di seguito riportiamo la testimonianza di uno dei sei membri della comunit\u00e0 FC che hanno condiviso la loro esperienza di convivenza con la malattia.<\/span><\/i><\/p>\n

Salve, mi chiamo Diane Shader Smith. Vorrei parlarvi di mia figlia Mallory che \u00e8 morta all'et\u00e0 di 25 anni, due mesi dopo aver ricevuto un doppio trapianto di polmoni. Quando leggo cosa fanno i modulatori attualmente disponibili per il 90% dei pazienti affetti da FC, mi si spezza il cuore per il fatto che Mallory non ha potuto vivere. La mia speranza \u00e8 che i pazienti del gruppo 10% non trattati ancora in lotta abbiano vita pi\u00f9 facile e un esito migliore.\u00a0<\/span><\/p>\n

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A Mallory \u00e8 stata diagnosticata la fibrosi cistica all'et\u00e0 di tre anni. Aveva molti sintomi <\/span>-<\/span> tosse persistente, naso che cola cronicamente e gravi problemi gastrointestinali. I medici hanno iniziato il trattamento il giorno dopo la diagnosi.\u00a0<\/span><\/p>\n

Da bambina, Mallory odiava fare le terapie. Ogni giorno, quando era ora di iniziare, si nascondeva... nell'armadio, sotto il letto, ovunque pensasse che non l'avremmo trovata. Mark invent\u00f2 un gioco che chiam\u00f2 Astronauta e Pat Pat. Astronauta per la maschera che le somministrava i farmaci per via inalatoria e Pat Pat per la terapia di percussione toracica. Era insopportabile per tutti noi.<\/p>\n

Alla fine Mallory si abitu\u00f2 a tutto questo. Ha avuto un'infanzia molto felice, \u00e8 sempre stata accondiscendente... finch\u00e9 un giorno, all'et\u00e0 di nove anni, si \u00e8 rifiutata di sottoporsi al trattamento. \u00c8 stato allora che abbiamo introdotto l'idea che la fibrosi cistica potesse essere fatale. <\/span>-<\/span> e le spieg\u00f2 che era per questo che doveva seguire protocolli cos\u00ec rigidi. Pianse per tre giorni, ma poi sembr\u00f2 accettare che la sua vita fosse diversa.\u00a0<\/span><\/p>\n

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W<\/span>uando Mallory aveva 12 anni, \u00e8 tornata a casa dal campeggio molto malata e ha avuto il suo primo ricovero in ospedale, a causa di un'aggressiva B. Cepacia<\/em> infezione. I trattamenti sono diventati pi\u00f9 complicati, la vita \u00e8 diventata pi\u00f9 difficile.<\/p>\n

Mallory ha tenuto un diario per 10 anni. In esso scriveva: \"Per un paziente affetto da fibrosi cistica, il tempo \u00e8 la pi\u00f9 meschina delle forze. La fibrosi cistica si prende un sacco di cose: sogni, tempo, viaggi, amicizie, libert\u00e0, potenziale, progetti, vite. \u00c8 come un terremoto, che smuove costantemente il terreno sotto i nostri piedi, cos\u00ec che lottiamo sempre per ritrovare l'equilibrio, per ritrovare i nostri piedi. \u00c8 difficile guardare avanti quando dobbiamo sempre guardare il terreno sotto di noi; stiamo pi\u00f9 sbandando che camminando, inciampando per rimanere in piedi\".<\/p><\/blockquote>\n

La fibrosi cistica costringe i bambini a stare a cavallo tra il mondo dei malati e quello dei malati, complicando il normale sviluppo infantile e l'autonomia. Sottoporsi a lunghe terapie da due a quattro volte al giorno \u00e8 dirompente dal punto di vista accademico e sociale.<\/span><\/p>\n

Mia figlia era una studentessa modello, un'atleta di tre sport, amata dalla famiglia e dagli amici. Per la maggior parte della sua vita, la fibrosi cistica era invisibile, quindi tutti pensavano che fosse la ragazza d'oro che aveva tutto. Mallory avrebbe barattato tutto con la possibilit\u00e0 di fare un respiro che non facesse male... di avere una vita che non fosse definita dalla malattia.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Era spesso preoccupata per la sua malattia e per ci\u00f2 che la vita le avrebbe riservato. Per gestire l'ansia, trascorreva del tempo nella natura ogni volta che le era possibile e scrisse la sua tesi di laurea in storie parallele, paragonando la lenta distruzione degli ecosistemi hawaiani con il declino della sua funzione polmonare a causa di un superbatterio. L'analogia la aiutava a elaborare ci\u00f2 che stava accadendo al suo corpo. Era terrificante per lei e terrificante per noi.<\/span><\/p>\n

Quando Mallory ha parlato alla consegna dei diplomi, ha citato il filosofo inglese universalmente rispettato, Winnie the Pooh: \"Credevo nel per sempre... ma il per sempre era troppo bello per essere vero\". Mallory ha scelto con cura le sue parole per essere rilevante per i suoi compagni di classe, ma il secondo significato, privato, \u00e8 stato ispirato da ci\u00f2 che lei chiama \"le voci oscure nella mia testa, i broker della disperazione\".\u00a0<\/span><\/p>\n

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Mallory \u00e8 morta due mesi dopo aver ricevuto un doppio trapianto di polmoni. In una delle nostre ultime conversazioni, le ho detto che mi dispiaceva molto che avesse la FC e che odiavo la malattia. Lei mi ha scritto in risposta: \"La FC \u00e8 una malattia complessa, imprevedibile, irreversibile, progressiva, dolorosa, soffocante e soffocante, e va bene odiarla\".<\/span><\/p>\n

Non potremmo essere pi\u00f9 grati a Diane e agli altri cinque membri della comunit\u00e0 FC per aver condiviso con coraggio le loro esperienze personali di convivenza con questa malattia mortale. Rimaniamo in eterno stupore e ammirazione per il loro impegno nel sostenere le urgenti necessit\u00e0 di trattamento non soddisfatte di coloro che si trovano nell'ultimo 10% della comunit\u00e0 FC.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15715,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"Straddling the Line Between the Sick and Well Worlds: A Mother Shares Her Late Daughter\u2019s 25-Year-Long Battle With Cystic Fibrosis ","_seopress_titles_desc":"When I read about what currently available modulators are doing for 90% of CF patients, my heart breaks that Mallory didn\u2019t get to live. My hope is that patients in the 10% non-treated group still in the fight will have an easier time of it and a better outcome.\u00a0","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[171,7,172,170],"class_list":["post-15702","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-stories","tag-cystic-fibrosis","tag-fda","tag-lung-transplant"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mallory_IG.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15702"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15719,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702\/revisions\/15719"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15715"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15702"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15702"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15702"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}