{"id":15571,"date":"2021-05-27T21:31:22","date_gmt":"2021-05-28T01:31:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15571"},"modified":"2023-04-11T16:10:05","modified_gmt":"2023-04-11T20:10:05","slug":"living-my-dream-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/living-my-dream-with-cf\/","title":{"rendered":"Vivere il mio sogno - con la FC"},"content":{"rendered":"

Siamo onorati di condividere le voci della comunit\u00e0 della Fibrosi Cistica (FC) nell'ambito della nostra serie di blog per il Mese della Consapevolezza della FC. L'autore ospite di oggi \u00e8 Steve Bell<\/a>Steve, brand strategist del settore sanitario, marito, padre e adulto affetto da fibrosi cistica. Steve condivide alcune delle prospettive che ha acquisito vivendo con la FC e ci\u00f2 che vorrebbe che chi non ha la FC sapesse sulla vita con una malattia cronica.<\/span><\/i>Per saperne di pi\u00f9 sulla campagna di EE per il Mese della Consapevolezza della FC, visitate il sito www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/i><\/p>\n

Di recente ho portato mio figlio Landon a comprare il suo primo guanto da baseball. Abbiamo provato quello rosso, quello blu e quello grigio. Abbiamo fatto una mini partita di catch nel negozio per vedere quale prendeva meglio la palla. Abbiamo deciso per quello grigio perch\u00e9 si abbinava ai suoi pantaloni della tuta quel giorno. Era una cosa cos\u00ec piccola. Un momento della sua vita che probabilmente non ricorder\u00e0.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ma per me \u00e8 una pietra miliare che molto probabilmente non dimenticher\u00f2.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Piccole cose come questa accadono ogni giorno. A volte riesco a fare un passo indietro e a godermi la gravit\u00e0 dei momenti, altre volte i momenti passano in fretta. \u00c8 cos\u00ec che la mia vita \u00e8 stata plasmata. Vivere con una malattia cronica \u00e8 come camminare tenendo in equilibrio un bicchiere sulla testa. Non sai quando stai per scivolare. Non sai quando si romper\u00e0. E non sai quanto profondi saranno i tagli quando lo calpesti.\u00a0<\/span><\/p>\n

Vivere con una malattia cronica \u00e8 come camminare tenendo in equilibrio un bicchiere sulla testa. Non si sa quando si scivola. Non sai quando si romper\u00e0. E non si sa quanto profondi saranno i tagli quando lo si calpester\u00e0.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

La mia vita con la FC ha portato una prospettiva unica. A volte le persone scherzano sul fatto che sono un uomo di 65 anni intrappolato in un corpo di 37 anni. E molte volte mi sento cos\u00ec. La fibrosi cistica ti fa crescere in fretta, ti fa fare conversazioni che i bambini non dovrebbero fare, ti fa fare cose che i bambini non dovrebbero fare. Ti fa capire cosa \u00e8 importante in giovane et\u00e0. A questo proposito, quello che credo sia importante per chi non ha la FC \u00e8 capire che abbiamo ancora dei sogni. Obiettivi. Aspirazioni. Vogliamo ancora sfruttare al meglio ci\u00f2 che abbiamo. Abbiamo voglia di vivere, proprio come tutti gli altri. Ma ci troviamo di fronte a qualcosa che ci toglie letteralmente la vita.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Come la maggior parte delle persone affette da FC, ho trascorso e continuo a trascorrere molto del mio tempo a combattere questa malattia. Ho anche avuto la fortuna di sperimentare i benefici del Trikafta, un miracolo che allunga la vita e che mi ha riportato sulla strada della vita che immaginavo da bambino. Quello che non avevo capito allora era come sarebbero cambiati i miei sogni. Che il semplice sogno di essere un marito per la mia meravigliosa moglie, Megan, e un padre per i miei due fantastici figli, Landon e Mackenzie, sarebbe diventato una realt\u00e0. Una realt\u00e0 che avrei potuto vivere con il fiato sospeso.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Credo che sia importante che chi non ha la FC si renda conto che abbiamo ancora dei sogni. Obiettivi. Aspirazioni. Vogliamo ancora sfruttare al meglio ci\u00f2 che abbiamo. Abbiamo voglia di vivere, proprio come tutti gli altri. Ma siamo messi alla prova da qualcosa che ci toglie letteralmente la vita.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00a0<\/span>Mi sveglio ogni giorno e lotto con due bambini per portarli all'asilo. La maggior parte delle mattine \u00e8 una battaglia, ma \u00e8 anche qualcosa di speciale. <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Posso dire: \"Sono un pap\u00e0\".\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Posso dire: \"Quello l\u00e0 fuori \u00e8 mio figlio\".\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Posso dire: \"S\u00ec, Mackenzie \u00e8 grande per la sua et\u00e0\".\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Posso vivere il mio sogno.<\/span><\/p>\n

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EE estende un enorme ringraziamento a Steve per il suo bellissimo pezzo, un meraviglioso contributo alla campagna di EE per il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Un ringraziamento speciale a Vertex Pharmaceuticals, Inc. per aver sponsorizzato la serie #MyCFStory.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Siamo onorati di condividere le voci della comunit\u00e0 della Fibrosi Cistica (FC) come parte della nostra serie di blog per il Mese della Consapevolezza della FC. L'autore ospite di oggi \u00e8 Steve Bell, stratega del marchio sanitario, marito, padre e adulto con FC. Steve condivide alcune delle prospettive che ha acquisito vivendo con la fibrosi cistica e ci\u00f2 che vorrebbe... <\/p>\n

<\/div>\n

Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15574,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,174],"tags":[],"class_list":["post-15571","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-report"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/steve-bell-1.jpeg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15571"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18788,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571\/revisions\/18788"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15574"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15571"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15571"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15571"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}