{"id":15542,"date":"2021-05-14T15:31:13","date_gmt":"2021-05-14T19:31:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=15542"},"modified":"2023-12-20T05:55:37","modified_gmt":"2023-12-20T10:55:37","slug":"press-release-5-14-21","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/press-release-5-14-21\/","title":{"rendered":"EE presenta \"La linea magica: Disegnare un futuro senza fibrosi cistica\"."},"content":{"rendered":"

Evento virtuale, il 6\u00b0 programma annuale EENY di Emily Entourage raccoglie fondi fondamentali per la ricerca sulla fibrosi cistica<\/em><\/h3>\n

New York, NY - Emily's Entourage (EE), un'innovativa fondazione 501(c)3 che dal 2011 ha raccolto milioni di dollari per accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci per la fibrosi cistica (FC), \u00e8 orgogliosa di annunciare un evento virtuale, \"La linea magica: Disegnare un futuro senza fibrosi cistica\". <\/em><\/strong>su Mercoled\u00ec 19 maggio alle 20:00 ET<\/strong>.<\/p>\n

L'evento \u00e8 ospitato dalla scrittrice, produttrice, attrice, investitrice e fondatrice di un marchio di moda Erin Foster<\/a> e includer\u00e0 un'intervista con la cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff e con il corrispondente di ABC News Chief, Business, Technology & Economics, Rebecca Jarvis<\/a>. L'evento presenta anche voci della comunit\u00e0 FC, cammei di celebrit\u00e0 ed esibizioni musicali di David Shaw dei I Revivalisti<\/a>,\u00a0Brianna Collichio<\/a>, Luvrs<\/a>e altro ancora.<\/p>\n

L'evento annuale \u00e8 presentato da EENY, un gruppo di giovani professionisti newyorkesi che sostiene la missione di EE di accelerare l'introduzione di nuovi trattamenti salvavita e di una cura per le persone affette da rare mutazioni nonsense della FC che non beneficiano delle terapie mirate disponibili. Il tema di quest'anno, \"Disegnare un futuro senza la FC\", si basa sulla missione di EE di \"creare un futuro senza la FC\".La linea magica<\/a>\" e si ispira al popolare libro per bambini \"Harold e il pastello viola\". Il pastello viola di Harold gli permetteva di disegnare tutto ci\u00f2 che la sua immaginazione gli consentiva. Il tema dell'evento ci ricorda il nostro potere di creare il mondo che sogniamo, un mondo senza FC.<\/p>\n

\"Sono disponibili nuovi e rivoluzionari trattamenti mirati per il 90% della popolazione FC. Purtroppo, le persone con rare mutazioni nonsense della FC rientrano nella fascia periferica 10% che non beneficia di questi nuovi trattamenti. Noi di EE crediamo che tutti i malati di FC meritino una speranza realistica per un futuro e un respiro profondo, e spetta a noi raggiungerla. Per questo motivo siamo concentrati sull'accelerazione di scoperte salvavita e di una cura per l'ultimo 10% della comunit\u00e0 FC, in modo da poter creare il futuro che sogniamo: un futuro senza FC\", afferma Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di EE.<\/p>\n

L'evento \u00e8 reso possibile dallo sponsor presentatore Vertex Pharmaceuticals Inc.<\/a>, sponsor Ametista Genentech, un membro del gruppo Roche<\/a>, sponsor Viola Prodotti farmaceutici Arrowhead<\/a>, Il ragazzo dei punti<\/a>, Vodka artigianale Tito's<\/a> e Viatris<\/a>, insieme a molti altri.<\/p>\n

EE \u00e8 stata fondata nel 2011 da Emily, dalla sua famiglia e dai suoi amici, che hanno deciso di agire in prima persona per trovare una soluzione e una cura per le persone affette da mutazioni nonsense della FC, una malattia genetica fatale che colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Le mutazioni nonsense, pur essendo rare tra le persone affette da FC, sono la causa di circa il 12% di tutte le malattie genetiche, che colpiscono circa 30 milioni di persone in tutto il mondo. L'impatto della ricerca rivoluzionaria e dello sviluppo di farmaci di EE ha il potenziale per estendersi ben oltre la comunit\u00e0 della fibrosi cistica a coloro che soffrono di un'ampia variet\u00e0 di malattie genetiche causate da mutazioni nonsense, tra cui alcune forme di distrofia muscolare, disturbi del sangue e persino alcune forme di cancro.<\/p>\n

I fondi raccolti con l'evento virtuale di quest'anno contribuiscono alla ricerca salvavita di EE per accelerare le scoperte e la cura della FC. L'evento \u00e8 gratuito, ma \u00e8 necessaria la registrazione. Per ulteriori informazioni e per registrarsi e acquistare sponsorizzazioni, visitare il sito: www.emilysentourage.org\/eeny<\/a>.<\/p>\n

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Informazioni su Emily's Entourage<\/b><\/p>\n

Emily's Entourage (EE) \u00e8 una fondazione innovativa 501(c)3 che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC), una malattia genetica fatale che colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Dal 2011, EE ha assegnato milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca, ha lanciato una societ\u00e0 di terapia genica per la FC acquisita da una grande azienda farmaceutica e ha guidato gli sforzi a livello mondiale per promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci ad alto impatto. L'organizzazione \u00e8 stata citata dai media nazionali, tra cui New York Times, STAT, CNN, People e altri.<\/p>\n

Per richieste di informazioni ai media e opportunit\u00e0 di interviste, inviare un'e-mail a admin@emilysentourage.org. <\/span><\/i>Video e immagini ad alta risoluzione sono disponibili su richiesta. <\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A Virtual Event, Emily Entourage’s 6th Annual EENY Program Raises Critical Funds for Cystic Fibrosis Research New York, NY \u2014 Emily\u2019s Entourage (EE), an innovative 501(c)3 foundation that has raised millions of dollars since 2011 to speed research and drug development for Cystic Fibrosis (CF), is proud to announce a virtual event, \u201cThe Magic Line:… <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[],"class_list":["post-15542","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-press-releases"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15542"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20559,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions\/20559"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15542"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15542"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15542"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}