{"id":15336,"date":"2021-02-22T08:09:57","date_gmt":"2021-02-22T13:09:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15336"},"modified":"2021-02-22T13:05:32","modified_gmt":"2021-02-22T18:05:32","slug":"ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere\/","title":{"rendered":"Settimana delle Malattie Rare EE 2021: \"Raro \u00e8 dappertutto"},"content":{"rendered":"

La Settimana delle Malattie Rare, che inizia il 22 febbraio per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, \u00e8 una celebrazione annuale per aumentare la consapevolezza delle malattie rare. \u00c8 un momento in cui la comunit\u00e0 si riunisce in una manifestazione collettiva di sostegno per sensibilizzare e migliorare la vita di tutti gli individui e le famiglie colpiti da malattie rare, tra cui la fibrosi cistica (FC).
\n<\/span><\/p>\n

CHE COS'\u00c8 UNA MALATTIA RARA?\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Negli Stati Uniti, qualsiasi malattia che colpisce meno di 200.000 persone \u00e8 considerata rara. La FC, che colpisce circa 30.000 americani e 70.000 persone in tutto il mondo, \u00e8 una delle malattie rare pi\u00f9 conosciute. <\/span>Anche se singolarmente le malattie sono \"rare\", collettivamente sono tutt'altro che tali. Esistono infatti quasi 7.000 malattie rare, che colpiscono circa un americano su dieci. La realt\u00e0 ironica \u00e8 che le malattie rare sono in realt\u00e0 piuttosto comuni. Nonostante la prevalenza delle malattie rare, secondo la National Organization for Rare Disorders (NORD) esistono trattamenti approvati dalla FDA per meno di 10% di malattie rare.<\/span><\/p>\n

Sebbene la FC sia considerata una malattia rara di per s\u00e9, quelle con mutazioni nonsense della FC, che colpiscono circa il 10% della popolazione FC, sono particolarmente rare. Dato che ci concentriamo su un gruppo di mutazioni rare all'interno di una malattia rara, la nostra appartenenza alla comunit\u00e0 delle malattie rare ci sta particolarmente a cuore.<\/span><\/p>\n

\"In EE crediamo che nessuna malattia o mutazione sia troppo rara per essere importante\", afferma la fondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff. \"La nostra speranza \u00e8 che la Settimana delle Malattie Rare aumenti l'attenzione e acceleri la ricerca e lo sviluppo di farmaci per tutte le malattie rare, in modo che nessuno rimanga indietro\".<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

IL RARO \u00c8 OVUNQUE\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

In occasione della Settimana delle Malattie Rare 2021, EE celebrer\u00e0 e demistificher\u00e0 cosa significa vivere con una malattia rara come la FC attraverso una campagna digitale della durata di una settimana dal titolo \"Rare is Everywhere\". A partire da luned\u00ec 22 febbraio fino alla Giornata delle malattie rare di domenica 28 febbraio, EE condivider\u00e0 sui social media fatti, approfondimenti e storie sulle malattie rare e sulla FC, con particolare attenzione alle mutazioni rare della FC, comprese le mutazioni nonsense.<\/span><\/p>\n

La campagna \"Rare is Everywhere\" si baser\u00e0 su usi familiari della parola \"rare\", come ad esempio rare <\/span>forza,<\/span><\/i>raro <\/span>visione,<\/span><\/i>e raro <\/span>opportunit\u00e0<\/span><\/i>-<\/span>per affermare e celebrare la bellezza e il potere del \"raro\". \u00c8 incluso un omaggio del compagno di Emily alla Lower Merion High School (PA) e della defunta star dell'NBA Kobe Bryant, che ha registrato un messaggio prima della sua scomparsa per celebrare la \"rarit\u00e0\" di EE. <\/span>mentalit\u00e0\".<\/span><\/i><\/p>\n

CALENDARIO DELLA SETTIMANA DELLE MALATTIE RARE\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Luned\u00ec 22 febbraio<\/span>
\nRaro<\/b> malattia:<\/i><\/b>Fatti e statistiche sulle malattie rare.<\/span><\/p>\n

Marted\u00ec 23 febbraio\u00a0<\/span>
\n<\/b>Raro <\/b>visione:<\/i><\/b>Un riflettore sui pionieri della FC la cui visione e leadership stanno facendo la differenza.<\/span><\/p>\n

Mercoled\u00ec 24 febbraio
\nRaro <\/b>mentalit\u00e0:<\/i><\/b>Uno sguardo particolare alla mentalit\u00e0 e alla concentrazione necessarie per svolgere il lavoro di EE.
\n<\/span>
\nGioved\u00ec 25 e venerd\u00ec 26 febbraio
\n<\/span>Raro <\/b>coraggio:<\/i><\/b>Un riflettore sulle persone che vivono con rare mutazioni della FC e su ci\u00f2 che possiamo imparare dal loro coraggio, spirito e passione per la vita.
\n<\/span>
\nSabato 27 febbraio
\n<\/span>Raro <\/b>forza:<\/i><\/b>Esempi della forza della comunit\u00e0 e di ci\u00f2 che \u00e8 stato realizzato da leader, esperti e individui che si sono uniti.\u00a0<\/span>
\n<\/span>
\nDomenica 28 febbraio<\/span>
\n<\/span>Raro <\/b>opportunit\u00e0:<\/i><\/b>Come sostenere organizzazioni come EE <\/span>offrono l'opportunit\u00e0 di far parte di qualcosa di straordinario.\u00a0<\/span><\/p>\n

Oltre alla campagna digitale di EE, la cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff ha dato il via alla Settimana delle malattie rare partecipando al Fingerpaint Rare Disease Panel il 17 febbraio. Emily si \u00e8 unita a un gruppo di esperti di fibrosi cistica per una discussione sulla connessione e le malattie rare. Per saperne di pi\u00f9 sull'evento <\/span>qui<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Vi invitiamo a unirvi a noi per celebrare la Settimana delle Malattie Rare 2021 dimostrando il vostro impegno nei confronti delle malattie rare, condividendo con altri le informazioni sulle malattie rare e traendo ispirazione dalla comunit\u00e0 delle malattie rare.
\n<\/span><\/p>\n

EE ringrazia gli sponsor Vertex Pharmaceuticals, Inc. e Viatris, nonch\u00e9 Translate Bio, per il loro sostegno a \"Rare is Everywhere\", la campagna della Settimana delle Malattie Rare 2021 di EE.<\/span><\/p>\n

GRAZIE AI NOSTRI SPONSOR DELLA SETTIMANA DELLE MALATTIE RARE\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

ALTRI SPONSOR<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Week, which launches on February 22 in celebration of Rare Disease Day on February 28, is an annual celebration to raise awareness for rare diseases. It is a time for the community to come together in a collective display of support for raising awareness and improving the lives of all individuals and families… <\/p>\n

<\/div>\n

Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15338,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[52,7,166,167],"class_list":["post-15336","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cystic-fibrosis","tag-rare-disease-week","tag-rare-is-everywhere"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Intro_v2.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15336"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15406,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions\/15406"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15338"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15336"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15336"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15336"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}