{"id":14396,"date":"2020-05-18T18:34:12","date_gmt":"2020-05-18T22:34:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14396"},"modified":"2023-03-10T01:37:05","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:05","slug":"high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower\/","title":{"rendered":"Alto rischio durante una pandemia: Il superpotere della comunit\u00e0 FC"},"content":{"rendered":"

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunit\u00e0 di Emily's Entourage (EE) a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. In onore del mese di maggio, che \u00e8 il mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica (FC), stiamo facendo luce sulle persone direttamente colpite dalla FC nella nostra serie #CFStrong. Il post di oggi \u00e8 di Christie Salema, un genitore affetto da fibrosi cistica e leader di Squadra Trevor<\/a>.<\/em><\/p>\n

Come mamma di un ragazzo di 21 anni affetto da fibrosi cistica (FC), siamo stati a lungo in trincea a combattere questa malattia. L'arrivo improvviso del coronavirus (COVID-19) \u00e8 stato straordinariamente sconvolgente per noi e per l'intera comunit\u00e0 FC. Il lavoro quotidiano di convivenza con la FC non \u00e8 cambiato, ma questo sgradito intruso virale ha aggiunto un livello di preoccupazione che per la maggior parte del tempo \u00e8 rimasto sullo sfondo.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Come se la convivenza con la FC non fosse gi\u00e0 abbastanza complicata, aggiungiamo anche la COVID-19, che ne dite? Per non parlare del fatto che siamo riusciti a festeggiare solo la TRIKAFTA\u2122.'s<\/span>\u00a0<\/span>e l'impatto per quattro mesi prima di essere colpito in testa da COVID-19. Purtroppo, non si \u00e8 trattato di una celebrazione duratura.<\/p>\n

Diamo un'occhiata ad alcuni dei problemi che probabilmente attraversano le menti della comunit\u00e0 FC:<\/p>\n

Un nuovo virus<\/strong><\/p>\n

I membri della comunit\u00e0 FC conoscono bene i germi che di solito causano problemi. Siamo in grado di pronunciarli correttamente, di sapere quali farmaci sono utili e di conoscere le modalit\u00e0 di somministrazione, poich\u00e9 fanno parte del nostro linguaggio comune. Questo virus, il coronavirus 2 della sindrome respiratoria acuta grave (SARS-CoV-2), noto anche come COVID-19, \u00e8 nuovo. Ci\u00f2 significa che nessuno ne sa molto, soprattutto per quanto riguarda gli effetti su una persona con FC.<\/p>\n

Avete passato al setaccio i gruppi di Facebook dedicati alla FC alla ricerca di aggiornamenti sulle persone affette da FC che hanno contratto la COVID-19? Anch'io. Questo nuovo nemico sconosciuto crea davvero incertezza e paura, e a ragione. Continuo a cercare per poter tifare da lontano quando la COVID-19 viene sconfitta dalla comunit\u00e0 FC.<\/p>\n

Accesso alle \u00e9quipe di cura<\/strong><\/p>\n

Mio figlio \u00e8 con il suo medico da quando aveva 4 anni. Poich\u00e9 il suo medico \u00e8 pi\u00f9 anziano, gli \u00e8 stato chiesto di rimanere a casa per proteggersi. Ma cosa succede se c'\u00e8 bisogno di lui? Come lo vedr\u00e0 mio figlio? Teleassistenza? Credo di s\u00ec, ma \u00e8 tutto nuovo (ecco di nuovo quella parola). Come si fa ad ascoltare i suoni del torace di una persona tramite la teleassistenza? Non l'abbiamo mai fatto prima, ma sono sicuro che riusciremo a trovare una soluzione.<\/p>\n

Dove viviamo noi, tutte le visite ai pozzi-CF sono state rimandate. Potrebbe essere cos\u00ec in tutto il Paese. Questa popolazione sa bene che non \u00e8 il caso di attraversare un ospedale o uno studio medico pieno di germi. Ma se avete bisogno di essere visitati? Scommetto che questo crea un po' di preoccupazione nella comunit\u00e0 FC, cos\u00ec come accade a noi.<\/p>\n

Accesso all'ospedale<\/strong><\/p>\n

Quanto tempo si aspetta di solito per un posto letto in un piano in una buona giornata? Nel nostro ospedale locale non \u00e8 mai, mai veloce. Potremmo aspettare un giorno o pi\u00f9 per avere un letto. Ci sar\u00e0 un letto disponibile se ne avr\u00e0 bisogno con questo virus che sta dilaniando il nostro Paese? Siamo abituati ad aspettare, ma non abbiamo mai pensato per un momento che non ci fosse posto. In questo momento \u00e8 una possibilit\u00e0, ed \u00e8 un pensiero molto inquietante.<\/p>\n

Accesso ai farmaci<\/strong><\/p>\n

Ah, i farmaci, il punto fermo di una casa di FC. Cosa succede quando il mondo intero aumenta improvvisamente la domanda di farmacie, farmacisti, produttori e compagnie assicurative? Forse anche voi passate troppo tempo al telefono per ordinare le ricariche, come facciamo noi. Cosa succede quando l'intero Paese fa la stessa cosa? Credo che lo scopriremo.<\/p>\n

Siamo un gruppo collegato online da molto tempo, che lavora insieme per far progredire tutto ci\u00f2 che riguarda la FC. Ci\u00f2 significa che ci sosterremo a vicenda da lontano, condivideremo informazioni e ci sosterremo a vicenda. Questa comunit\u00e0 ha passione. Come osa un nuovo virus sconvolgere il movimento in avanti che il mondo della FC ha visto negli ultimi anni?<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Non ho dubbi che la risposta di questa comunit\u00e0 sar\u00e0 agile mentre ci adattiamo a questa nuova norma. Siamo bravi ad affrontare situazioni difficili che fanno rabbrividire la maggior parte dei comuni mortali. E questo \u00e8 importante... vivere con la FC rende forti le persone e le famiglie. Se c'\u00e8 un gruppo che deve essere forte contro la COVID-19, credo fermamente che sia la nostra comunit\u00e0 FC.<\/p>\n

\n

\"Se mai c'\u00e8 un gruppo che deve rimanere forte contro la COVID-19, credo fermamente che sia la nostra comunit\u00e0 FC\".\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

Mi sembra che la comunit\u00e0 FC e le famiglie FC siano dotate di superpoteri proprio perch\u00e9 vivere con la FC (e tutto ci\u00f2 che comporta) \u00e8 la nostra norma collettiva. Possiamo usare questi superpoteri per superare questa pandemia.<\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunit\u00e0 di Emily's Entourage (EE) a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. In onore del mese di maggio, che \u00e8 il mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica (FC), stiamo facendo luce sulle persone direttamente colpite dalla FC nella nostra serie #CFStrong. Il post di oggi \u00e8 di... <\/p>\n

<\/div>\n

Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14411,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[126,127,7,137,12,141],"class_list":["post-14396","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-coronavirus","tag-covid-19","tag-cystic-fibrosis","tag-cystic-fibrosis-awareness-month","tag-emilys-entourage","tag-team-trevor"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Trevor_Speaking.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14396"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18557,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396\/revisions\/18557"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14411"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14396"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14396"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14396"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}