{"id":14078,"date":"2020-01-07T20:24:23","date_gmt":"2020-01-08T01:24:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14078"},"modified":"2023-12-20T05:52:20","modified_gmt":"2023-12-20T10:52:20","slug":"happy-35th-birthday-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/happy-35th-birthday-emily\/","title":{"rendered":"Buon 35\u00b0 compleanno, Emily!"},"content":{"rendered":"

La blogger ospite di oggi \u00e8 il nostro prezioso membro del Consiglio di amministrazione di EE e migliore amica di Emily da sempre, Jessica Rutstein Lazarus, il cui post lancia ufficialmente la nostra campagna #35for35 e i festeggiamenti per il compleanno della nostra cara Emily.<\/em><\/p>\n

Per chi non mi conosce, mi chiamo Jess. Sono una delle migliori amiche di Emily fin dalle scuole medie e ho anche l'onore di far parte del Consiglio di Amministrazione di EE. Quest'anno continuer\u00f2 la mia tradizione di dare il via alla campagna in onore del 35\u00b0 compleanno di Emily, chiudendo di fatto la nostra campagna annuale. <\/p>\n

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Se doveste scorrere il mio calendario del 2019, probabilmente pensereste che io ed Emily ci siamo viste molto spesso. C'erano programmi per cene al nostro ristorante giapponese locale, dove i proprietari conoscono Emily e hanno memorizzato le sue ordinazioni abituali; per uno yogurt gelato, dove entrambe cercavamo di tenere a freno la nostra rispettiva voglia di dolci; o per un caff\u00e8 allo Starbucks del quartiere, dove ci incontriamo da quando eravamo alle scuole medie, nei giorni in cui dovevamo essere accompagnate da un genitore.<\/p>\n

La realt\u00e0, tuttavia, \u00e8 che quelle date sul calendario erano quelle speranzose, i progetti ottimistici e gli incontri desiderati. La maggior parte di essi non si \u00e8 realizzata, e non per mancanza di volont\u00e0 o di impegno.<\/p>\n

Che si tratti di stanchezza, di solletico alla gola o di paura di germi collaterali, la sfortunata verit\u00e0 \u00e8 che la maggior parte dei nostri piani ha dovuto essere cancellata o rimandata. Questa \u00e8 la nostra realt\u00e0 attuale. La maggior parte delle persone non si rende conto delle scelte quotidiane che Emily, o chiunque sia affetto da una malattia come la fibrosi cistica (FC), deve compiere e molte di esse rimangono invisibili. <\/p>\n

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\"La differenza tra l'essere malati e l'essere sani sta nel dover fare delle scelte o pensare consapevolmente alle cose quando il resto del mondo non deve farlo. I sani hanno il lusso di una vita senza scelte...\".
\n<\/b>~ Christine Miserandino, La teoria del cucchiaio<\/em><\/b><\/p>\n<\/blockquote>\n

Anni fa, Emily mi ha fatto conoscere l'idea del \"La teoria del cucchiaio\"<\/a> di Christine Miserandino e come si rapporta alle scelte difficili che deve fare ogni giorno vivendo con una malattia mortale. La teoria utilizza singoli cucchiai per rappresentare la quantit\u00e0 limitata di scelte, energia e vitalit\u00e0 disponibili ogni giorno quando si soffre di una malattia cronica. <\/p>\n

Christine ha descritto: \"La differenza tra l'essere malati e l'essere sani \u00e8 il dover fare delle scelte o pensare consapevolmente alle cose quando il resto del mondo non deve farlo. I sani hanno il lusso di una vita senza scelte, un dono che la maggior parte delle persone d\u00e0 per scontato. La maggior parte delle persone inizia la giornata con una quantit\u00e0 illimitata di possibilit\u00e0 e di energia per fare tutto ci\u00f2 che desidera...''. <\/p>\n

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Per me \u00e8 utile pensare al numero di cucchiai giornalieri di Emily e alle sue unit\u00e0 di energia per capire che ha una quantit\u00e0 limitata da dare. Emily ha dato molto al lavoro critico di EE come leader nella difesa dei pazienti e nella filantropia imprenditoriale, lavorando instancabilmente per portare progressi alle persone con FC. Ma vedo i cucchiai di Emily, la sua forza fisica e mentale, e temo che possa esaurirsi rapidamente.    <\/p>\n

Quest'anno ho visto Emily finire in ospedale a causa di un raffreddore, una cosa che non \u00e8 nemmeno sulla bocca di molti di noi. Quindi, anche quando non vediamo l'ora di andare a cena da tre settimane, non possiamo permetterci il lusso di lasciare che il nostro desiderio di passare del tempo insieme prevalga sui possibili rischi per la salute. Ora mi preoccupo pi\u00f9 che mai delle potenziali ripercussioni di esporla ai germi che probabilmente mi porto dietro dal mio bambino in et\u00e0 prescolare. Capisco anche quanto sia importante insistere per rimandare il momento in cui Emily si accorge di sentirsi gi\u00e0 un po' stanca o esaurita. Sto vedendo la mia migliore amica ammalarsi molto pi\u00f9 rapidamente e con tempi di recupero pi\u00f9 lunghi.<\/p>\n

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Quando penso al compleanno di Emily quest'anno, mi rendo conto in molti modi delle sue crescenti sfide quotidiane. Una decina di anni fa, aveva pi\u00f9 cucchiai per ballare e cantare nei bar locali e per le cene da asporto nel nostro condominio. Ma nel 2020, anche se ho in programma di aggiungere alla nostra lunga lista di ricordi isterici e di momenti speciali, \u00e8 doloroso non poter aggiungere qualcosa alla sua riserva. Se potessi darle qualcosa, vorrei poterle dare pi\u00f9 cucchiai, pi\u00f9 energia, pi\u00f9 tempo. <\/p>\n

Solo le scoperte rivoluzionarie possono dare a Emily, e ad altre persone con mutazioni nonsense della FC, pi\u00f9 tempo e un futuro. E creare questo futuro, pieno di possibilit\u00e0 illimitate, dipende da noi!<\/p>\n

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Il pi\u00f9 bel regalo di compleanno che possiamo fare a Emily e a tutta la comunit\u00e0 FC \u00e8 una donazione finanziaria che aiuter\u00e0 EE a finanziare altre ricerche salvavita e ci porter\u00e0 un passo pi\u00f9 vicino al nostro obiettivo finale. L'anno scorso ha portato a importanti progressi per 90% della comunit\u00e0 FC, ma stiamo ancora lottando per Emily e per gli altri negli ultimi 10%. <\/p>\n

Partecipate alla nostra campagna #35for35 e aiutatemi a festeggiare il 35\u00b0 compleanno della mia migliore amica Emily con un regalo che contribuir\u00e0 a garantirne molti altri!<\/strong><\/p>\n

DONAZIONE $35 PER IL 35\u00b0 DI EMILY SU FACEBOOK<\/a><\/p>\n

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DONAZIONE $35 PER IL 35\u00b0 DI EMILY SUL SITO WEB<\/a><\/p>\n

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\"La teoria del cucchiaio\" \u00e8 stata scritta nel 2003 da Christine Miserandino<\/a> per descrivere la sua esperienza di vita con il lupus. \u00c8 una scrittrice pluripremiata, blogger, oratrice, ambasciatrice del marchio, sostenitrice dell'esperienza del paziente e fondatrice di www.ButYouDontLookSick.com.<\/a><\/span><\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Today\u2019s guest blogger is our treasured EE Board Member and Emily\u2019s lifelong best friend, Jessica Rutstein Lazarus, whose post officially launches our #35for35 campaign and birthday celebration for our dear Emily. For anyone who doesn\u2019t know me, my name is Jess. I am one of Emily\u2019s best friends since middle school, and I also have… <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14079,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[125,52,124,7,12,78,123,122,120],"class_list":["post-14078","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-birthday","tag-cf-awareness","tag-christina-miserandino","tag-cystic-fibrosis","tag-emilys-entourage","tag-nonsense-mutations","tag-spoonies","tag-the-spoon-theory","tag-trikafta"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKGJess_2019.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14078"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20555,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078\/revisions\/20555"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14079"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14078"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14078"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14078"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}