{"id":13046,"date":"2019-05-29T08:31:50","date_gmt":"2019-05-29T12:31:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13046"},"modified":"2019-06-10T09:49:38","modified_gmt":"2019-06-10T13:49:38","slug":"emily-speaks-at-translate-bios-cf-awareness-month-event","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/emily-speaks-at-translate-bios-cf-awareness-month-event\/","title":{"rendered":"Emily interviene all'evento di Translate Bio per il mese della consapevolezza della fibrosi cistica"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Il 29 maggio, Emily's Entourage (EE) ha partecipato all'evento di Translate Bio per il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC) a Boston. La cofondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff, ha tenuto un discorso di apertura per lanciare gli eventi della giornata e ha partecipato a una tavola rotonda con domande e risposte. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nel panel, Emily \u00e8 stata affiancata da importanti membri della comunit\u00e0 FC, Bob Coughlin, CEO di MassBio, il Dr. Jonathan Zuckerman, un medico coinvolto nello studio clinico in corso di Translate Bio, e la Dr.ssa Ann Barbier, CMO di Translate Bio. La tavola rotonda \u00e8 stata moderata dalla dott.ssa Meagan Vaughn, Senior Clinical Research Scientist di Rho, e da <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">ha approfondito l'urgente necessit\u00e0 di nuove opzioni terapeutiche per la FC e di come \"un giorno non sia abbastanza per il 10% finale\".\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La sessione \u00e8 stata trasmessa in livestreaming e pu\u00f2 essere visualizzata qui di seguito.<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">. I membri della comunit\u00e0 FC sono stati incoraggiati a sintonizzarsi e a inviare le loro domande.<\/span><\/p>\n<p><iframe src=\"https:\/\/player.vimeo.com\/video\/340013706\" width=\"900\" height=\"500\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><span data-mce-type=\"bookmark\" style=\"display: inline-block; width: 0px; overflow: hidden; line-height: 0;\" class=\"mce_SELRES_start\"><\/span><span data-mce-type=\"bookmark\" style=\"display: inline-block; width: 0px; overflow: hidden; line-height: 0;\" class=\"mce_SELRES_start\"><\/span><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Durante il suo intervento, Emily ha parlato del suo percorso personale con le mutazioni nonsense della FC e ha fatto luce sulla missione di EE di sviluppare trattamenti salvavita e farmaci per i restanti 10%.<\/span><\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-13128 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2.jpg 900w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2-300x188.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2-768x480.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2-600x375.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 900px) 100vw, 900px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Dopo il suo intervento, Emily ha partecipato a una tavola rotonda che ha affrontato argomenti quali lo stato attuale dell'innovazione dei trattamenti per la FC, il ruolo potenziale che le terapie emergenti possono svolgere in futuro e il fardello che il 10% della comunit\u00e0 FC sta ancora portando con s\u00e9.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Translate Bio \u00e8 un'azienda produttrice di terapie a base di mRNA che sta sviluppando farmaci per il trattamento di malattie causate da disfunzioni di proteine o geni, come la FC. Con le scoperte rivoluzionarie all'orizzonte per circa 90% di individui affetti da FC, quelli con mutazioni nonsense rappresentano la maggior parte dei 10% che non beneficeranno di queste scoperte.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Emily's Entourage \u00e8 incredibilmente onorata di aver partecipato insieme a una schiera cos\u00ec speciale di personaggi chiave della comunit\u00e0 FC per sensibilizzare l'opinione pubblica sul lavoro critico che deve ancora essere svolto per il 10% finale della comunit\u00e0 FC. Un enorme ringraziamento a Translate Bio per aver organizzato un evento cos\u00ec meraviglioso e per aver incluso EE ed Emily!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il 29 maggio, Emily's Entourage (EE) ha partecipato all'evento di Translate Bio per il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC) a Boston. 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Nel panel, Emily \u00e8 stata affiancata da membri chiave della comunit\u00e0 FC, Bob Coughlin, CEO di MassBio,... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/emily-speaks-at-translate-bios-cf-awareness-month-event\/\" class=\"excerpt-read-more\">Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":13127,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[87,77,7,78,79,86],"class_list":["post-13046","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-boston","tag-cf-awareness-month","tag-cystic-fibrosis","tag-nonsense-mutations","tag-rare-disease","tag-translate-bio"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13046","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13046"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13046\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13130,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13046\/revisions\/13130"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13127"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13046"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13046"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13046"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}