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<\/p>\nIl 27 marzo, Emily's Entourage (EE) si reca a Washington per partecipare all'Health Datapalooza 2019. Emily, cofondatrice di EE, parteciper\u00e0 al panel della sessione di apertura sul palco, dove condivider\u00e0 la storia delle origini di EE e i consigli per altri pazienti e caregiver. Questo incontro intende mettere in luce i pazienti e i caregiver che sono riusciti a sconvolgere o riprogettare l'assistenza sanitaria.<\/p>\n
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Dal 2010, Datapalooza sulla salute<\/a> \u00e8 diventato il principale punto d'incontro per le persone e le organizzazioni che traggono conoscenza dai dati sanitari e creano innovazioni che accelerano le politiche e le pratiche sanitarie. Per due giorni, i responsabili delle politiche federali si confronteranno con i direttori dei sistemi sanitari, le startup della Silicon Valley e i pazienti. Poich\u00e9 le sfide che la sanit\u00e0 deve affrontare continuano a progredire, questo gruppo eterogeneo di grandi pensatori e di amanti del fai-da-te collaborer\u00e0 con un'unica missione: far progredire e salvare l'assistenza sanitaria utilizzando i dati.<\/p>\n Durante la tavola rotonda di apertura \"Prendere in mano la propria salute\", Emily parler\u00e0 di come i pazienti e le famiglie possono prendere in mano la situazione quando non ci sono opzioni terapeutiche per loro. Con le scoperte rivoluzionarie all'orizzonte per circa 90% delle persone affette da fibrosi cistica (FC), Emily e la sua famiglia si sono rese conto che le persone con mutazioni nonsense della FC venivano lasciate indietro.<\/p>\n Otto anni dopo, EE ha stanziato oltre $3,5 milioni di euro per la ricerca e attualmente ha 11 progetti attivi, tutti con l'unico obiettivo di sviluppare terapie salvavita per coloro che presentano mutazioni nonsense nelle 10% periferiche senza nulla. Nel corso della conversazione, Emily parler\u00e0 di come EE abbia lavorato instancabilmente per stimolare lo sviluppo di farmaci in uno spazio in cui non c'era molto prima e menzioner\u00e0 i successi e le sfide che EE ha affrontato lungo il percorso.<\/p>\n Emily sar\u00e0 affiancata da Doug Lindsay, leader del pensiero trasformativo, paziente con una rara patologia autonomico-surrene e amico della Stanford Medicine X, per discutere di come ognuno di loro abbia preso in mano la propria situazione sanitaria e sia diventato un difensore dei pazienti. La conversazione sar\u00e0 moderata da Anil Sethi, ex dirigente di Apple Health e attuale fondatore e amministratore delegato di Cittadino<\/a>, una start-up che si concentra sulla possibilit\u00e0 per i pazienti di avere il controllo completo dei propri dati sanitari.<\/p>\n Emily's Entourage \u00e8 incredibilmente grata di ricevere una piattaforma cos\u00ec ampia all'Health Datapalooza 2019 per sensibilizzare l'opinione pubblica sul lavoro critico che viene svolto per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica e non vede l'ora di condividere le nostre intuizioni ed esperienze, imparare dagli altri e costruire partnership e collaborazioni.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Il 27 marzo, Emily's Entourage (EE) si reca a Washington per partecipare all'Health Datapalooza 2019. Emily, cofondatrice di EE, parteciper\u00e0 al panel della sessione di apertura sul palco, dove condivider\u00e0 la storia delle origini di EE e i consigli per altri pazienti e caregiver. Questo incontro intende mettere in evidenza i pazienti e i caregiver che sono riusciti a... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKG_RareDiseaseDay_2019_2.jpg\")
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