{"id":12120,"date":"2019-01-02T14:14:57","date_gmt":"2019-01-02T19:14:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12120"},"modified":"2023-12-20T05:05:13","modified_gmt":"2023-12-20T10:05:13","slug":"recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage\/","title":{"rendered":"RECAP: la serata 2018 con l'entourage di Emily"},"content":{"rendered":"

Il 1\u00b0 dicembre 2018 si \u00e8 tenuta la settima edizione dell'Annual Serata con l'entourage di Emily<\/em> a East Falls e le parole non possono esprimere la gioia suscitata dalla straordinaria comunit\u00e0 presente.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Lo spazio del Moulin at Sherman Mills, recentemente rinnovato, \u00e8 stato trasformato ancora una volta dalle fenomenali e creative sorelle Boston, che si sono ispirate al nostro invito ultravioletto squisitamente progettato dall'impareggiabile Brownstein Group. All'arrivo, gli ospiti sono stati accolti da un'atmosfera che imitava la luminosit\u00e0 dei raggi ultravioletti che vanno oltre lo spettro visibile dell'occhio nudo, magistralmente ottenuta grazie all'utilizzo di drappi di plastica trasparente, luci a corda e installazioni artistiche.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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La gente ha curiosato tra i fantastici articoli dell'asta silenziosa, esclusivi e altamente curati, e ha fatto offerte con il cellulare per tutta la serata, spesso esclamando scherzosamente quando veniva superata l'offerta. Brulee Catering ha offerto un delizioso assortimento di primi e secondi piatti, abbinati a due cocktail personalizzati \"Ultra-Lit\" e \"Beyond Fresh\" preparati da Tito's Vodka.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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I tavoli erano decorati con becher, cilindri graduati e occhiali di sicurezza presi in prestito dal laboratorio di Kevin Foskett, presidente del comitato scientifico consultivo di Emily's Entourage (EE), per mostrare lo straordinario lavoro che EE continua a svolgere per ottenere rapidi progressi nelle mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC).<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Philly Photo Booth Co. ha dato ai nostri ospiti la possibilit\u00e0 di brillare in modo ultra-favoloso durante la serata scattando le proprie foto e gif. Il fondale \u00e8 stato un punto fermo del design della serata e mostrava grandi bicchieri viola, realizzati dall'incredibile talento di Storti Design, per rappresentare come EE veda oltre le barriere e lo status quo per un futuro sano per 100% della comunit\u00e0 FC.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Quando l'orologio si \u00e8 avvicinato alle 21.00, gli ospiti sono stati accolti nella sala del programma ed \u00e8 iniziato lo spettacolo!<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Gli ArcheDream for HUMANKIND di Filadelfia hanno stupito il pubblico con la loro radiosa performance personalizzata che ha dato il via al programma. Coby Kramer-Golinkoff, fratello di Emily, ha svolto il ruolo di moderatore della serata e ha letto in modo affascinante alcuni passaggi di \"Al di l\u00e0 della zebra\" del Dr. Seuss, come analogia al fatto che collettivamente, come Entourage, dobbiamo superare i limiti, essere creativi e vedere oltre le possibilit\u00e0 per trovare finalmente una rapida svolta e una cura. Ha poi ringraziato i nostri sponsor aziendali, tra cui lo sponsor del Dream Team Gilead Sciences e gli sponsor Violet Vertex Pharmaceuticals e Eloxx Pharmaceuticals, nonch\u00e9 gli sponsor della comunit\u00e0 e i donatori in natura, tra cui The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Color Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka e altri ancora.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Paula Barg, Campione EE dell'anno 2017 e Campione EE 2018, \u00e8 salita sul palco per presentare gli straordinari Campioni EE 2018 di quest'anno, che hanno raccolto collettivamente la strabiliante cifra di $37.619! Questi individui e team di giovani professionisti hanno preso in mano la situazione e hanno utilizzato le loro reti personali per raccogliere $1.500 ciascuno fino al 1\u00b0 dicembre. Il premio Campione EE dell'anno 2018 \u00e8 andato a Erin Shanahan, genitore di un figlio affetto da mutazioni nonsense della FC.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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A seguire, Julia Kramer-Golinkoff, la sorella minore di Emily, ha raccontato con forza il giorno in cui, nel 2011, ha saputo che erano in programma scoperte rivoluzionarie per il 90% della popolazione FC con mutazioni comuni. Ha raccontato di aver capito con terrore che Emily sarebbe rimasta fuori, parte dei 10% periferici, senza nulla.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Il video della campagna 2019 \u00e8 stato proiettato sul grande schermo, mostrando la pressione del tempo e l'urgenza di trovare una cura per la 10% finale. Quando lo schermo \u00e8 diventato nero, oltre 500 persone hanno assistito alla salita di Emily sul palco. Ha parlato di due traiettorie distinte che si stanno verificando contemporaneamente: i progressi di EE e la sua stessa progressione nella FC. \"Pu\u00f2 la luce ultravioletta della speranza di EE sconfiggere l'oscurit\u00e0 del terrore della FC? Dipende da voi, da questo Entourage\", ha detto direttamente alla folla.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Pieno di ispirazione, Coby \u00e8 tornato sul palco per iniziare il conto alla rovescia di 5 minuti e ha chiesto al pubblico di fare una donazione attraverso il link inviato via SMS. Ha espresso come il loro sostegno sarebbe stato fondamentale per finanziare ulteriori ricerche per generare rapidi progressi e una cura per le mutazioni nonsense della FC. La sala ha assistito entusiasta all'ascesa del termometro delle donazioni, che ha superato l'obiettivo originale di raccolta fondi prima di raggiungere l'incredibile e storica cifra di $614.502 raccolta per lanciare con successo la nostra campagna 2019!<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Dire che la serata \u00e8 stata un successo \u00e8 un eufemismo. Grazie a VOI, la 7\u00aa edizione dell'Annual Serata con l'entourage di Emily<\/em> ha brillato pi\u00f9 di quanto si potesse sognare e ha raggiunto uno spettro che va oltre la nostra pi\u00f9 fervida immaginazione.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

A coloro che sono con noi fin dall'inizio: grazie per la vostra passione, la vostra visione e il vostro generoso sostegno. A coloro che si sono uniti a noi per la prima volta il 1\u00b0 dicembre, diamo il benvenuto a braccia aperte.<\/p>\r\n\r\n\r\n

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GUARDA<\/strong> il video della nostra campagna 2019 qui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

CONDIVIDI<\/strong> il nostro video per diffondere la parola EE sui social media qui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

DONARE<\/strong> alla causa di EE e contribuire a salvare l'ultimo 10% qui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

ESPERIENZA<\/strong> la settima edizione del Serata con l'entourage di Emily<\/em> online. Guarda<\/a> il programma su Facebook, controlla il nostro Instagram<\/a> storie, incontrare il Campioni EE 2018<\/a>, e visualizza le fotografie<\/a> dalla serata nel nostro album su Facebook<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

CONGIUNGERE<\/strong> l'anno prossimo! Iscriviti per ricevere gli aggiornamenti e gli inviti per la nostra 8a serata annuale con l'Entourage di Emily nel 2019. qui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Il 1\u00b0 dicembre 2018 abbiamo tenuto la nostra 7\u00b0 Serata annuale con l'Entourage di Emily a East Falls e le parole non possono esprimere la gioia suscitata dalla straordinaria comunit\u00e0 presente. Lo spazio appena rinnovato del Moulin at Sherman Mills \u00e8 stato trasformato ancora una volta dalle fenomenali sorelle creative di Boston, che si sono ispirate alla nostra ultra... <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12126,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12120","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1-CELL2190.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12120"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20502,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120\/revisions\/20502"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12126"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12120"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12120"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12120"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}