{"id":10883,"date":"2018-06-19T08:25:52","date_gmt":"2018-06-19T12:25:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10883"},"modified":"2022-01-03T10:32:44","modified_gmt":"2022-01-03T15:32:44","slug":"behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project\/","title":{"rendered":"Dietro le quinte: Perch\u00e9 ho fatto squadra con EE per un progetto segreto"},"content":{"rendered":"

Vi presentiamo la blogger Elizabeth Phillipson-Weiner, la mente del \"progetto segreto\" di EE. Per paura di divulgare indizi chiave, manterremo l'introduzione breve e un po' criptica. Elizabeth viene da Lower Merion, PA; \u00e8 stata introdotta in Emily's Entourage dalla sorella nei confronti del padre, che \u00e8 un membro del comitato scientifico consultivo e del team di leadership di EE; il suo talento supremo pu\u00f2 essere eguagliato solo dalla sua feroce tenacia e dal suo cuore gigantesco. <\/span><\/i><\/p>\n

Emily e io abbiamo frequentato la stessa scuola superiore, anche se separate da circa 8 anni. La mia sorella maggiore ha un paio di anni in meno di Emily e ricordo di aver sentito parlare di lei e della sua famiglia mentre crescevo a Lower Merion. Sono stata cresciuta da un ricercatore e da un chiropratico, quindi in casa mia si parlava sempre di medicina e scienza. <\/span><\/p>\n

L'anno in cui Emily's Entourage \u00e8 stato fondato, ero una matricola alla NYU. Avrei dovuto essere in giro a godermi tutte le novit\u00e0 che New York e la mia nuova scuola avevano da offrire, ma come innumerevoli altre volte, il mio corpo mi stava abbandonando. Mi \u00e8 stato diagnosticato il morbo di Crohn all'et\u00e0 di 14 anni e ho lottato molto per tenere sotto controllo la mia malattia per i primi 7 anni dopo la diagnosi. Ho trascorso la maggior parte del primo anno di universit\u00e0 confinata a letto o in classe. <\/span><\/p>\n

La mia sorella di mezzo, Lindsey, mi ha fatto conoscere Emily's Entourage attraverso i social media. Mi ha parlato del lavoro che EE stava svolgendo e mi ha detto che vedere i post di Emily la faceva fermare a riflettere ogni giorno. Ho iniziato a seguire Emily's Entourage dalla mia stanza del dormitorio.<\/span><\/p>\n

Il morbo di Crohn \u00e8 una malattia autoimmune che colpisce l'apparato digerente. La mia malattia si \u00e8 presentata con dolori, nausea, frequenti viaggi in bagno e, infine, emorragie interne. Quando sono stato ricoverato in ospedale, all'8<\/span>th<\/span> grado, avevo perso cos\u00ec tanto sangue da aver bisogno di una trasfusione d'emergenza e non potevo sopportare in sicurezza l'anestesia durante un intervento.<\/span><\/p>\n

Quando ho ricevuto la diagnosi mi sono sentita sollevata. Quello che non riuscivo a capire in quel momento era la parola \"cronico\". <\/span><\/p>\n

Negli ultimi 4 anni ho avuto una profonda remissione del mio Crohn. Ho il controllo dei miei sintomi e posso passare giorni o addirittura settimane senza sentirmi malata. Quando lo scorso autunno sono comparsi nuovi sintomi, mi sono trovata di nuovo di fronte alla natura cronica della mia malattia. Ancora oggi, dopo tutti questi anni, mi \u00e8 difficile pensare di avere un problema medico che non scomparir\u00e0 mai. \u00c8 come un'ombra nell'angolo che aspetta di colpirmi.<\/span><\/p>\n

Tuttavia, dopo tutti questi anni, \u00e8 difficile per me accettare il fatto di avere un problema medico che non scomparir\u00e0 mai. \u00c8 come un'ombra nell'angolo che aspetta di colpirmi.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Cos\u00ec come per me \u00e8 stato difficile afferrare la parola \"cronico\" e tutto ci\u00f2 che porta con s\u00e9, noi esseri umani sembriamo non essere in grado di comprendere la permanenza e la pervasivit\u00e0 della malattia. Vogliamo sistemare le cose, renderle migliori e farle sparire. <\/span><\/p>\n

\u00c8 ancora pi\u00f9 difficile quando quella cosa che ti affligge cronicamente \u00e8 invisibile agli altri. Dopo essere uscita dall'ospedale ho capito subito che alle persone non piace parlare di malattie. Di conseguenza, per tutto il liceo mi sono chiusa in me stessa, aprendomi solo con la mia famiglia. Poich\u00e9 non sembravo mai malata, i miei insegnanti e compagni di classe pensavano che fingessi la mia malattia, arrivando persino a dirlo ai miei genitori sconvolti durante i colloqui con i genitori. Penso spesso a come sarebbe stato avere un'amica come Emily in questo periodo della mia vita.<\/span><\/p>\n

Lo scorso autunno ho partecipato a un ritiro per cantautori in California. Ci \u00e8 stato chiesto di scrivere un articolo di diario sulla cosa che ci piaceva di pi\u00f9 di noi stessi e di trasformarlo in una canzone. Sono rimasto un po' scioccato da ci\u00f2 che ho scritto. Le cose che mi piacevano di pi\u00f9 erano nate dalle sfide che avevo affrontato nella mia vita a causa del Crohn.<\/span><\/p>\n

Le cose che mi piacciono di pi\u00f9 sono nate dalle sfide che ho affrontato nella mia vita a causa del Crohn.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Con l'aiuto delle mie meravigliose co-autrici, Nkechi ed Emma Holden, \u00e8 nata \"Anyway\". Ci siamo divertite moltissimo a creare la canzone insieme e quando l'abbiamo eseguita per i nostri compagni di ritiro, c'\u00e8 stato un consenso sul fatto che questa canzone avrebbe potuto aiutare e ispirare altri. Ho pensato subito a Emily.<\/span><\/p>\n

Quando sono tornata a casa dal ritiro ho fatto ascoltare la canzone alla mia famiglia. Eravamo tutti d'accordo: dovevo far ascoltare la canzone a Emily! Mio padre, un esperto di vaccini che di recente \u00e8 entrato a far parte del comitato scientifico consultivo e del team direttivo di EE, si sarebbe incontrato con Emily e sua madre pi\u00f9 tardi quella settimana e mi disse che avrebbe provato a suonarla per loro se ci fosse stato tempo. Quella sera, mentre andavo a letto, ricevetti un'e-mail da Emily stessa, che mi chiedeva di incontrarla. Ero cos\u00ec nervosa per quel primo incontro, ma quando la incontrai i miei nervi si sciolsero immediatamente.<\/span><\/p>\n

\"\"

Elisabetta ed Emily<\/p><\/div>\n

Emily ha una personalit\u00e0 magnetica ed effervescente ed \u00e8 la persona pi\u00f9 premurosa che abbia mai conosciuto. \u00c8 una persona che sta combattendo la sua battaglia contro la malattia cronica e tutto ci\u00f2 che le interessa \u00e8 la mia salute. Non avevo mai parlato con qualcuno che fosse cos\u00ec simile a me. <\/span><\/p>\n

La famiglia \u00e8 estremamente importante per entrambi. Entrambi abbiamo fratelli e sorelle che adoriamo e senza i quali non potremmo vivere. Entrambi ci preoccupiamo di cosa ci riserver\u00e0 il domani con le nostre malattie, quindi rimaniamo alzati molto pi\u00f9 tardi del dovuto, sia per lavorare che per pensare. Quando il domani non \u00e8 promesso, si cerca di fare il pi\u00f9 possibile oggi. Entrambi abbiamo anche un amore e un'ammirazione per la California settentrionale, in particolare per Monterey. Ho detto a Emily che avevo intenzione di trasferirmi l\u00ec. Mi ha detto che la FC la tiene legata al luogo in cui si trova, ma che se potesse trasferirsi, si trasferirebbe l\u00ec. L'ingiustizia di questa affermazione mi ha ferito il cuore.<\/span><\/p>\n

La mamma di Emily si \u00e8 unita a noi alla fine del pranzo e noi tre abbiamo elaborato un'idea su cosa avremmo potuto fare con \"Anyway\". Il risultato di quell'incontro sono stati oltre 6 mesi di duro lavoro e di grandi sogni per una campagna segreta di raccolta fondi e di sensibilizzazione per la fibrosi cistica. Non vediamo l'ora che lo vediate!<\/span><\/p>\n

\"\"

Alcuni membri del team di \"Anyway\" stanno preparando grandi cose a New York.<\/p><\/div>\n

Questo progetto cerca di far luce su coloro che sono rimasti nell'oscurit\u00e0 a causa della mancanza di fondi e di attenzione per la ricerca. Stiamo correndo contro il tempo per curare Emily e tante altre persone come lei. Negli ultimi 6 mesi, abbiamo avuto persone incredibili che hanno corso al nostro fianco. Sono entusiasta di condividere con voi il primo teaser del progetto con la partecipazione della due volte candidata ai Tony Laura Osnes.<\/span><\/p>\n

\n