La fibrosi cistica mi \u00e8 stata diagnosticata nelle prime settimane di vita, dopo aver subito un intervento chirurgico per l'asportazione di met\u00e0 dell'intestino tenue a causa di un'ostruzione. I miei genitori non avevano mai sentito parlare di fibrosi cistica e furono sconvolti nell'apprendere che la mia aspettativa di vita era inferiore ai 18 anni.<\/span><\/p>\n Mi \u00e8 stata diagnosticata la fibrosi cistica nelle prime settimane di vita.<\/p><\/div>\n Crescere con questa malattia \u00e8 stato incredibilmente impegnativo, per non dire altro. Entravo e uscivo dall'ospedale con infezioni polmonari, problemi intestinali e infezioni sinusali croniche. <\/span>Ogni anno mi sottoponevo a un intervento chirurgico ai seni paranasali, a una broncoscopia per ripulire i polmoni e ad almeno una lunga degenza in ospedale che comprendeva settimane di antibiotici per via endovenosa. Avevo anche difficolt\u00e0 a mantenere il mio peso e un sistema immunitario indebolito che mi rendeva pi\u00f9 suscettibile alle infezioni. <\/span><\/p>\n All'et\u00e0 di 10 anni mi sono trovata di fronte alle vere implicazioni della FC, quando ho visto la mia unica amica FC di allora perdere la sua battaglia contro questa malattia. Quella devastante perdita \u00e8 stata purtroppo solo la prima di molte altre nel corso della mia vita. \u00c8 stato immensamente doloroso e spaventoso vedere amici con la FC morire ogni anno e confrontarsi con la realt\u00e0 di questa malattia mortale.\u00a0<\/span>La FC \u00e8 come un incendio selvaggio: lascia una scia di distruzione e devastazione che sembra impossibile da controllare.<\/p>\n La FC \u00e8 come un incendio selvaggio: lascia una scia di distruzione e devastazione che sembra impossibile da controllare.<\/p><\/blockquote>\n Fin da piccola ero determinata a cercare di vivere una vita il pi\u00f9 possibile normale e a non lasciare che la mia malattia mi definisse. Sebbene la FC consumi gran parte del mio tempo e delle mie energie, non mi ha impedito di raggiungere i miei obiettivi. Ho conseguito una laurea in comunicazione presso la UC Santa Barbara, ho vissuto all'estero a Sydney, in Australia, e sono stata sostenitrice, oratrice e raccoglitrice di fondi per la comunit\u00e0 FC. Ho dedicato la mia carriera ad aiutare le persone affette da FC, lavorando prima presso la Fondazione FC e ora come direttore della Patient Advocacy presso la Kroger Specialty Pharmacy. Nel 2016 ho sposato mio marito Danny e abbiamo adottato i nostri due cani, Brady e Juliet. \u00a0<\/span><\/p>\n Mio marito, Danny, ed io il giorno del nostro matrimonio, nel 2016<\/p><\/div>\n Sento che la mia malattia sta progredendo e, sebbene sia grata di essere un'adulta con la FC, essa comporta una serie di complicazioni. Mi \u00e8 stata diagnosticata una malattia epatica FC e un diabete legato alla FC. Nei miei polmoni si stanno sviluppando alcuni batteri ostinatamente resistenti che non sono riuscita a sradicare e di recente ho avuto la mia prima spaventosa esperienza di emottisi (tosse con sangue). Oggi ho meno energia e ho bisogno di dormire pi\u00f9 che mai. I <\/span>anche<\/span> hanno pi\u00f9 frequentemente <\/span>polmonare<\/span> esacerbazioni, che richiedono farmaci pi\u00f9 potenti <\/span>per trattarli.<\/span> \u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Ma forse l'aspetto pi\u00f9 impegnativo della convivenza con la FC \u00e8 la litania quotidiana di farmaci e terapie che assumo per rimanere in vita. Ogni giorno trascorro diverse ore a fare trattamenti per la respirazione, a liberare le vie aeree, a ingerire pillole a ogni pasto, a fare esercizio fisico, a controllare gli zuccheri nel sangue e a seguire una dieta ad alto contenuto calorico.\u00a0<\/span><\/p>\n Fare la litania quotidiana dei farmaci e delle terapie necessarie per rimanere in vita.<\/p><\/div>\n Mi sembra un lavoro a tempo pieno gestire la mia assistenza e di certo non ci sono giorni di vacanza con questo lavoro.\u00a0Lavoro<\/span> duro <\/span>per mantenere i miei polmoni in salute e sono orgogliosa di dire che quest'anno ho corso la mia prima 10 km.<\/span><\/p>\n Lavoro<\/span> duro <\/span>per mantenere i miei polmoni in salute e sono orgogliosa di dire che quest'anno ho corso la mia prima 10 km.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Negli ultimi 13 anni sono stata coinvolta in una sperimentazione clinica per un farmaco specificamente progettato per le mutazioni nonsense. La comunit\u00e0 scientifica nutriva grandi speranze che questo farmaco potesse giovare a chi di noi \u00e8 affetto da rare mutazioni genetiche. Purtroppo, la sperimentazione non ha avuto successo ed \u00e8 stata interrotta l'anno scorso. In quel momento ho capito che c'\u00e8 un vuoto significativo nella pipeline di sviluppo dei farmaci per le persone come Emily e me. Attualmente non esistono terapie in fase di sviluppo per le persone con il nostro tipo di mutazione. <\/span><\/p>\n In quel momento mi sono reso conto che c'\u00e8 un vuoto significativo nella pipeline di sviluppo dei farmaci per le persone come Emily e me. Attualmente non esistono terapie in fase di sviluppo per le persone con il nostro tipo di mutazione. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Ecco perch\u00e9, quando l'anno scorso \u00e8 emersa un'opportunit\u00e0 di sperimentazione clinica presso l'Universit\u00e0 dell'Alabama, mi sono tuffato a capofitto. <\/span>prima<\/span>! Solo in seguito ho appreso che la sperimentazione era stata ideata e sostenuta dall'Entourage di Emily. La speranza era che una combinazione di farmaci, tra cui uno gi\u00e0 approvato per un'altra mutazione della FC, potesse essere la chiave per le mutazioni nonsense. Purtroppo, i risultati della sperimentazione non sono stati quelli sperati. <\/span><\/p>\n Nonostante i risultati deludenti, \u00e8 stato grazie a quella sperimentazione che ho finito per entrare in contatto con Emily, il che \u00e8 stato molto significativo per me, dato che siamo una minoranza della popolazione FC che condivide la sfortunata caratteristica di avere due mutazioni nonsense.\u00a0<\/span>Conoscere Emily, che condivide la mia stessa passione e il mio senso di urgenza nel trovare una risposta per questo sottogruppo di persone affette da FC, e apprendere l'incredibile lavoro che lei e il suo Entourage stanno svolgendo, mi d\u00e0 speranza per il mio futuro.<\/p>\n Conoscere Emily, che condivide la mia passione e il mio senso di urgenza nel trovare una risposta per questo sottogruppo di persone affette da FC, <\/span>conoscere l'incredibile lavoro che lei e il suo Entourage stanno svolgendo, mi d\u00e0 speranza per il mio futuro.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Ora ho 31 anni e, sebbene abbia avuto la mia parte di sfide con la FC, ho anche imparato ad apprezzare appassionatamente la vita e a non dare per scontato nemmeno un respiro. Ho fatto immersioni alle Bahamas, mangiato sushi in Giappone e fatto paracadutismo sulla Grande Barriera Corallina in Australia.\u00a0<\/span><\/p>\n Immersioni subacquee alle Bahamas<\/p><\/div>\n Sono una combattente e vivo la mia vita al massimo. Ho avuto la fortuna di vedere il lato migliore dell'umanit\u00e0, quando le persone si sono riunite e hanno impegnato la loro vita per aiutare quelli di noi con la FC. Quando penso al mio futuro, \u00e8 ancora incerto, ma continuer\u00f2 a sognare il giorno in cui Emily e io potremo festeggiare una cura per la fibrosi cistica. <\/span>tutti<\/b> persone con FC.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunit\u00e0 EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi \u00e8 Stacy Carmona, sostenitrice della fibrosi cistica per tutta la vita, oratrice motivazionale e raccoglitrice di fondi della California meridionale. Raccontando le sue battaglie e le sue lotte contro la FC, Stacy ci ricorda che la speranza, la determinazione e... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Carmonababy.jpg\")
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