![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/MiriamandMom-900x563.jpg\")
Miriam e sua madre.<\/p><\/div>\n
Quel seme di speranza mi ha fatto credere nella ricerca scientifica e mi ha fatto venire voglia di saperne di pi\u00f9 sulla scienza. La consapevolezza dell'importanza della speranza nella mia vita mi ha fatto desiderare di essere parte della speranza nella vita di altre persone.<\/span><\/p>\n Col tempo, questo sentimento di speranza e curiosit\u00e0 ha contribuito a determinare il corso della mia carriera professionale. Ho deciso di diventare uno scienziato. Ho completato gli studi universitari in Scienze Biomediche, ho conseguito un Master e un Dottorato in Scienze Biologiche (Fisiologia) e ora sto completando il mio lavoro post-dottorato incentrato sulla FC. <\/span><\/p>\n Nel corso della mia carriera, ho lavorato alla ricerca scientifica sul diabete, sulle malattie renali e sulla fibrosi cistica.<\/span>Solo quando ho intrapreso la carriera accademica mi sono resa conto di quanto possa essere difficile questo percorso professionale. Per esempio, richiede un'impegnativa resistenza mentale per sostenere numerosi esami stressanti e sopportare la competizione sul campo. Ma per me c'\u00e8 un ulteriore livello. Nel mio caso, queste sfide professionali coesistono con le montagne russe emotive di un lavoro cos\u00ec vicino alla propria malattia e con il dubbio di riuscire a tenere il passo sia con una carriera impegnativa che con la cura della mia salute.<\/span><\/p>\n Ma per me c'\u00e8 un ulteriore livello. Nel mio caso, queste sfide professionali coesistono con le montagne russe emotive di un lavoro cos\u00ec vicino alla propria malattia e con il dubbio di riuscire a tenere il passo con una carriera impegnativa e con le mie cure. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Quando sono in laboratorio o in una riunione di laboratorio, a volte devo dissociare il paziente che \u00e8 in me dallo scienziato che \u00e8 in me, ma molte volte \u00e8 proprio il paziente che \u00e8 in me a darmi il giusto carburante e l'ispirazione per andare avanti con la mia carriera. Inoltre, incontrare altri scienziati FC \u00e8 il mio hobby preferito, il che mi fa pensare che, nonostante le sfide, sono proprio dove dovrei essere!<\/span><\/p>\n Come molte persone affette da FC, Miriam riesce a conciliare una carriera impegnativa con un regime di assistenza sanitaria.<\/p><\/div>\n L'Entourage di Emily (EE) \u00e8 entrato nella mia vita attraverso i social media e mi sono subito immedesimata. Ho pianto guardando i video e allo stesso tempo sono rimasta affascinata da questo potente Entourage.<\/span><\/p>\n Come Emily, anch'io ho mutazioni rare e gravi della FC e i farmaci potenziatori e correttori approvati per altre mutazioni non sono ancora una possibilit\u00e0 per me. <\/span>Questo pu\u00f2 favorire un senso di impotenza e la sensazione di essere lasciati indietro, ma per me EE ha rappresentato esattamente il contrario!\u00a0<\/span>EE rappresenta il ruolo che i pazienti e i loro familiari possono avere nel cambiare la storia, e cambiarla per tutti i malati di FC, anche per noi, i rari pazienti di questa rara malattia.<\/p>\n EE rappresenta il ruolo che i pazienti e i loro familiari possono avere nel cambiare la storia, e cambiarla per tutti i malati di FC, anche per noi, i rari pazienti di questa rara malattia.<\/span><\/p><\/blockquote>\n In un'imprevedibile e ironica svolta degli eventi, avr\u00f2 l'opportunit\u00e0 di lavorare a progetti finanziati direttamente da EE come borsista post-dottorato presso l'Universit\u00e0 del North Carolina. Sar\u00f2 ancora pi\u00f9 vicino ad aiutare un maggior numero di persone affette da FC. La mia forte empatia per la missione di EE mi spinger\u00e0 a fare il miglior lavoro possibile e credo che navigare sia nel mondo dei pazienti che in quello degli scienziati mi dar\u00e0 un'ampia prospettiva e una possibilit\u00e0 ancora maggiore di avere un impatto significativo.\u00a0<\/span><\/p>\n Miriam sulle montagne del Brasile.<\/p><\/div>\n Sono entusiasta di far parte del Team EE e il mio augurio \u00e8 che la fiamma della speranza continui a brillare per tutti i malati di FC!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today\u2019s guest is Miriam Figueira, a 30 year-old CF scientist AND patient, completing a postdoctoral fellowship at the University of North Carolina, under EE Grant Recipient Robert Tarran. Fueled by hope (and… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/figueroa4-900x563.jpg\")
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