{"id":10681,"date":"2018-03-08T10:51:55","date_gmt":"2018-03-08T15:51:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10681"},"modified":"2023-12-20T05:00:46","modified_gmt":"2023-12-20T10:00:46","slug":"from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"Dall'Arizona all'Alabama: Sensibilizzazione per la settimana delle malattie rare"},"content":{"rendered":"

La scorsa settimana si \u00e8 svolta la Settimana delle malattie rare, un'occasione speciale per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare.\u00a0<\/span><\/p>\n

Una malattia \u00e8 considerata rara quando colpisce meno di 200.000 persone nel mondo. Con una prevalenza mondiale di 70.000 persone, la fibrosi cistica \u00e8 una delle malattie rare pi\u00f9 conosciute.<\/p>\n

\u00c8 interessante notare che, sebbene singolarmente le malattie siano \"rare\", collettivamente sono tutt'altro che tali. In realt\u00e0, esistono 7.000 malattie rare in totale, che colpiscono 350 milioni di persone in tutto il mondo. La realt\u00e0 ironica \u00e8 che le malattie rare sono in realt\u00e0 piuttosto comuni.<\/p>\n

Concentrandosi sulle mutazioni nonsense della fibrosi cistica, un gruppo raro di mutazioni di questa malattia rara, Emily's Entourage si tiene ben stretto il distintivo \"rare\". Prende sul serio l'opportunit\u00e0 di sfruttare l'energia che circonda la settimana delle malattie rare per aumentare l'attenzione e accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci per tutte le malattie rare, con particolare attenzione alle mutazioni nonsense della fibrosi cistica.<\/p>\n

Ecco perch\u00e9 Emily ha trascorso la scorsa settimana a zig-zag per il Paese parlando a due diversi simposi della Settimana delle malattie rare.<\/p>\n

La sua prima tappa \u00e8 stata l'inaugurazione di Icagen. <\/span>Simposio sul deserto delle malattie rare<\/span><\/a><\/span> a Tucson, in Arizona. Il simposio, della durata di due giorni, ha riunito scienziati, ricercatori e dirigenti delle comunit\u00e0 farmaceutiche e biotecnologiche. L'obiettivo era far progredire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci per il trattamento delle malattie rare. Non \u00e8 difficile capire perch\u00e9 l'Entourage di Emily fosse cos\u00ec entusiasta di partecipare!\u00a0<\/span><\/p>\n

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Emily's Entourage \u00e8 stata onorata di essere un \"partner di fondazione\" ufficiale del Simposio del Deserto sulle Malattie Rare di Icagen.<\/p><\/div>\n

Inoltre, Emily's Entourage ha avuto l'onore di essere selezionata come uno dei \"partner ufficiali della fondazione\" del simposio. In riconoscimento di questo onore, Emily ha dato il via alla seconda giornata della conferenza con un messaggio forte sulla collaborazione tra pi\u00f9 soggetti per accelerare il progresso scientifico. Nel suo intervento ha parlato del ruolo critico che le fondazioni di ricerca guidate da pazienti e famiglie possono svolgere per accelerare la scoperta e lo sviluppo di farmaci.<\/span><\/p>\n

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Emily ha dato il via alla seconda giornata della conferenza con un messaggio forte sulla collaborazione tra pi\u00f9 parti interessate per accelerare il progresso scientifico.<\/p><\/div>\n

La tappa successiva del viaggio della Settimana delle Malattie Rare \u00e8 stata Birmingham, in Alabama, dove Emily ha parlato alla conferenza \"The Rare Disease Week\". <\/span>5\u00b0 Simposio annuale di genomica delle malattie rare<\/span><\/a><\/span> presso l'Universit\u00e0 dell'Alabama a Birmingham.<\/span><\/p>\n

Al simposio, Emily ha discusso il ruolo cruciale dei team interfunzionali con la leadership dei pazienti, delle famiglie e delle fondazioni per inaugurare il modello biomedico del futuro.<\/span><\/p>\n

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Al simposio sulla genomica delle malattie rare dell'UAB, Emily ha parlato del ruolo cruciale dei team interfunzionali con la leadership dei pazienti, delle famiglie e delle fondazioni per inaugurare il modello biomedico del futuro.<\/p><\/div>\n

\"Se volete spostare l'ago della bilancia nel trattamento delle malattie rare, se volete essere la mente brillante che sta dietro alle scoperte di oggi e di domani, allora vi suggerisco di trovare pazienti e famiglie motivati, strategici e intraprendenti come vostri partner. Vi assicuro che non c'\u00e8 project manager pi\u00f9 efficace, n\u00e9 collaboratore pi\u00f9 desideroso e pieno di risorse di un paziente disperato\", ha dichiarato Emily.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Uno dei dati pi\u00f9 sconcertanti sulle malattie rare \u00e8 che su 7.000 malattie rare, esistono trattamenti approvati solo per 5%. <\/span><\/p>\n

Attraverso questi interventi e l'impegno sui social media della Settimana delle malattie rare, Emily's Entourage ha voluto incoraggiare una collaborazione autentica con i pazienti, le famiglie e le fondazioni, con l'obiettivo finale di accelerare lo sviluppo - e l'approvazione - di trattamenti e cure efficaci, in modo da cambiare il numero di persone che hanno a disposizione cure per la loro malattia rara in 100%<\/strong>. <\/span><\/p>\n

Noi di Emily's Entourage crediamo fermamente che nessuna malattia o mutazione debba essere troppo rara per essere importante. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Last week was Rare Disease Week, a special opportunity to raise critical awareness for rare disease.\u00a0 A disease is considered rare when it affects fewer than 200,000 people worldwide. With its worldwide prevalence of 70,000, Cystic Fibrosis is one of the better known rare diseases. Interestingly, although individually the diseases are “rare,” collectively they are… <\/p>\n

<\/div>\n

Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1284,"featured_media":10710,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10681","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_2061edit.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1284"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10681"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20493,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681\/revisions\/20493"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10710"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10681"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10681"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10681"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}