{"id":10456,"date":"2018-02-13T09:00:25","date_gmt":"2018-02-13T14:00:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10456"},"modified":"2020-12-28T14:21:04","modified_gmt":"2020-12-28T19:21:04","slug":"fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena\/","title":{"rendered":"Innamoratevi dell'Entourage di Emily: Incontra Sarena"},"content":{"rendered":"<p><i><span style=\"font-weight: 400;\">La nostra serie #FallinLovEE con EE continua questo mese, questa volta con Sarena Snider, amica di lunga data di EE, volontaria e ragazza di riferimento. Mentre Sarena racconta come si \u00e8 innamorata dell'Entourage di Emily, ci viene ricordato che il nostro Entourage \u00e8 la rete pi\u00f9 speciale di amici e familiari, le persone che ci stanno pi\u00f9 a cuore e quelle senza le quali non potremmo immaginare di affrontare questo viaggio. Ecco la storia di Sarena:<\/span><\/i><\/p>\n<p>Io ed Emily abbiamo frequentato l'universit\u00e0 insieme alla Penn e ci siamo laureate entrambe nel 2007. Mentre eravamo l\u00ec, ci siamo conosciute grazie alla nostra amica comune Lisa. Ricordo vagamente di aver visto Emily in un corso di comunicazione, ma non abbiamo interagito molto.<b>\u00a0<\/b>Mi chiedo spesso come sarebbe stato avere un'amica come Emily durante gli alti e bassi che caratterizzano la vita universitaria.<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-15137 size-full aligncenter\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/ekg_sarena.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/ekg_sarena.jpg 900w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/ekg_sarena-300x188.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/ekg_sarena-768x480.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/ekg_sarena-600x375.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 900px) 100vw, 900px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nel 2015 sono stata nominata Emily's Entourage Champion. Nonostante vivessi sulla costa occidentale, lontano dall'epicentro di EE a Philadelphia, sono stata attratta da questa vivace comunit\u00e0. <\/span><\/p>\n<blockquote><p><strong>Da quello che avevo visto sui social media, un'ondata di sostenitori fedeli indicava che EE aveva qualcosa di speciale: c'era una dedizione apparentemente contagiosa da parte dei suoi volontari. La storia di Emily mi ha commosso e ho deciso di unirmi al movimento.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Pi\u00f9 o meno nello stesso periodo, nel dicembre 2015, Emily \u00e8 venuta a Los Angeles per la registrazione di uno show televisivo, <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">I medici<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">. Emily, sua madre Liza e io abbiamo trascorso del tempo insieme a West Hollywood prima di partire per incontrare delle aziende farmaceutiche a San Diego. Non so esattamente cosa sia successo da l\u00ec in poi, ma, come accade a molte persone, abbiamo stabilito un legame profondo e la nostra amicizia \u00e8 davvero decollata.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Da quel momento in poi, Emily e io ci siamo avvicinate. Mio padre stava lottando contro il cancro alla vescica e lei divenne una fonte importante di sostegno in quel periodo. Si informava con messaggi premurosi, offrendo un tipo di sostegno unico, gentile e compassionevole. Avevamo una lunga catena di messaggi; a volte si faceva sentire ogni giorno. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ci\u00f2 che la rendeva diversa dalle altre amiche era che mi faceva domande specifiche sulla salute di mio padre, quasi costringendomi a riflettere. Mi ha permesso di essere vulnerabile e c'\u00e8 stata un'intesa tacita: Emily sa davvero cosa significa lottare e riesce a immedesimarsi profondamente nel dolore della nostra famiglia. <\/span>Non so come avrei superato questo periodo senza persone come Emily.<\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nei nostri testi, lei <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">raramente<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\"> parlare di s\u00e9 (!) - era pi\u00f9 preoccupata del mio benessere, per quanto cercassi di riportare la conversazione su di lei.  Il suo sostegno e la sua compassione mi hanno fatto superare i giorni pi\u00f9 bui, finch\u00e9 mio padre non \u00e8 morto nell'aprile del 2016. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Emily, Liza e io abbiamo continuato a sviluppare un legame mentre EE chiedeva una sovvenzione attraverso la Fondazione Snider, che mio padre aveva istituito per continuare il suo impegno filantropico. Ho imparato molto di pi\u00f9 sul lavoro innovativo di EE e sulla concentrazione di Emily nell'aiutare chi nasce con mutazioni nonsense potenzialmente letali.<\/span><b> <\/b><\/p>\n<blockquote><p><b>Ho spiegato al nostro consiglio direttivo che EE comprendeva molto di pi\u00f9 della battaglia di Emily contro la fibrosi cistica, e che lei stava indiscutibilmente cambiando il modo in cui veniva condotta la ricerca biomedica. <\/b><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nel maggio del 2016 mi sono trasferita di nuovo sulla East Coast e finalmente ho potuto vederla pi\u00f9 spesso e assistere da vicino alla sua instancabile devozione. Nell'autunno successivo, Emily e io abbiamo partecipato alla conferenza FasterCures a New York. Emily \u00e8 stata menzionata davanti a migliaia di persone come pioniera della ricerca medica diretta dai pazienti.<\/span> <span style=\"font-weight: 400;\">Ho pensato tra me e me: \u201c<\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">Emily \u00e8 cos\u00ec, cos\u00ec umile. Agli occhi di molti \u00e8 una superstar, ma non ne risente affatto! <\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">Emily \u00e8 nata con il dono di essere un leader, una visionaria e ha un talento naturale per la creazione di relazioni.<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_10468\" style=\"width: 910px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-10468\" class=\"wp-image-10468 size-post-slider-side\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_3571-900x563.jpeg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" \/><p id=\"caption-attachment-10468\" class=\"wp-caption-text\">Tornare sulla costa orientale significa poter stare di pi\u00f9 con Emily! Qui siamo nel Maine a riposare e a rilassarci.<\/p><\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Abbiamo ancora una catena di messaggi a distanza, in cui lei mi manda spesso messaggi a tarda notte. Ha una resistenza da maratona quando si tratta di etica del lavoro. Ma questo per lei non \u00e8 solo lavoro: \u00e8 come una chiamata divina. Emily ha il raro coraggio di chiedere aiuto e collaborazione per raggiungere i suoi obiettivi.  Non ha mai paura di fare domande difficili. \u00c8 impossibile non rimanere affascinati dall'approccio audace, dalla dedizione, dall'attenzione ai dettagli, dalla curiosit\u00e0, dalla premura, dalla sensibilit\u00e0 e da molto altro ancora di Emily.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Il primo Gala EE a cui ho partecipato \u00e8 stato nel dicembre 2016.\u00a0<\/span>Sono rimasta sbalordita dalla comunit\u00e0 di EE; ho partecipato a molte serate di gala ed eventi, ma questo mi ha portato alle lacrime e ha rinnovato la mia fede nel potere di un singolo individuo di costruire un movimento.<\/p>\n<div id=\"attachment_10471\" style=\"width: 910px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-10471\" class=\"wp-image-10471 size-post-slider-side\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/161203_EE_021_PRINT-900x563.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" \/><p id=\"caption-attachment-10471\" class=\"wp-caption-text\">Emily parla ai suoi sostenitori in occasione del 5\u00b0 Gala annuale Evening with Emily's Entourage, quello che mi ha fatto appassionare!<\/p><\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">L'aspetto del gala che mi \u00e8 rimasto impresso \u00e8 che ci sono stati <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">cos\u00ec <\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">molte altre persone presenti all'evento che si sentivano proprio come me. Emily ha toccato cos\u00ec tante persone, molte delle quali ora sono amici, grazie alle sue cure e alla sua compassione, alla sua leadership, alla sua dedizione agli amici e alla sua comunit\u00e0 e al fatto che trova davvero il tempo per le persone. Nel bel mezzo della gestione dell'EE, delle riunioni, della scrittura, delle e-mail, della gestione delle terapie quotidiane, Emily si dedica e d\u00e0 la sua completa attenzione a coloro che la circondano. Nell'era della tecnologia, \u00e8 cos\u00ec pienamente presente quando \u00e8 con altre persone. (E non credo che abbia mai scritto un'e-mail di riserva in vita sua).<\/span><\/p>\n<p>Emily dimostra che in ogni momento, in ogni situazione difficile o straziante, c'\u00e8 la possibilit\u00e0 di vedere opportunit\u00e0 e bont\u00e0 nel mondo. <em>Questo viene dall'interno.\u00a0<\/em><\/p>\n<blockquote><p><strong>Mi ha insegnato che nei momenti di avversit\u00e0 e di difficolt\u00e0 si pu\u00f2 costruire se stessi e gli altri. Tutto si riduce all'amore.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Emily sa che la malattia pu\u00f2 isolare, perci\u00f2 ha creato una comunit\u00e0. \u00c8 determinata a trovare una cura per la FC, ma \u00e8 altrettanto preoccupata per coloro che la circondano.\u00a0<\/span><em>Fa sapere agli altri che non sono invisibili, qualunque cosa stiano passando.<\/em>\u00a0<span style=\"font-weight: 400;\">A sua volta, \u00e8 diventata una luce visibile per tutti noi, e non c'\u00e8 altra scelta che innamorarsi di Emily e del suo Entourage.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La nostra serie #FallinLovEE con EE continua questo mese, questa volta con Sarena Snider, amica di lunga data di EE, volontaria e ragazza di riferimento. 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