{"id":15239,"date":"2021-01-29T13:50:33","date_gmt":"2021-01-29T18:50:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=15239"},"modified":"2021-02-05T11:09:51","modified_gmt":"2021-02-05T16:09:51","slug":"press-release-12-5-20","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/press-release-12-5-20\/","title":{"rendered":"EE presenta il primo evento in assoluto di anteprima video virtuale"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: left;\"><b><i>Un'innovativa organizzazione non profit raccoglie fondi fondamentali per la fibrosi cistica attraverso la prima campagna virtuale in assoluto\u00a0<\/i><\/b><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Lower Merion, PA - Emily's Entourage (EE), un'innovativa fondazione 501(c)3 che dal 2011 ha raccolto milioni per accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci per la Fibrosi Cistica (FC), presenta <\/span><b>\"La linea magica\": anteprima virtuale del video e lancio della campagna <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">su <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Marted\u00ec 8 dicembre 2020 alle 20:00 ET.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Alla luce della COVID-19, EE ha convertito la sua firma<\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\"> Serata con l'entourage di Emily<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\"> che raccoglie ogni anno oltre $800.000, in un nuovo formato virtuale. Il risultato \u00e8 una campagna coinvolgente e multimediale chiamata <\/span><b>La linea magica: <\/b><b><i>Una campagna virtuale per conquistare il Vertice finale della FC <\/i><\/b><span style=\"font-weight: 400;\">che<\/span><span style=\"font-weight: 400;\"> viene lanciato con l'evento Video Premiere dell'8 dicembre. L'evento raccoglie fondi fondamentali per accelerare le scoperte mediche salvavita e una cura per le persone con mutazione nonsense della FC che non beneficiano delle terapie mirate alla mutazione attualmente disponibili.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">L'anteprima video presenta il debutto del video della campagna 2021 di EE, un'avvincente conversazione sul raggiungimento di nuove vette con Adrian Ballinger, alpinista di fama mondiale e oratore motivazionale, testimonianze commoventi della comunit\u00e0 FC e commenti della cofondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff. Il tema \"The Magic Line\" si ispira al percorso per raggiungere la cima del K2, l'ultima delle montagne pi\u00f9 elitarie di oltre 8.000 metri a essere scalata in inverno. \u00c8 una metafora della missione urgente di EE per accelerare le scoperte e una cura per l'ultimo 10% della comunit\u00e0 FC senza terapie mirate: la vetta finale della FC.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\"Sono disponibili nuovi trattamenti rivoluzionari per il 90% della popolazione FC. Purtroppo, le persone con rare mutazioni nonsense della FC rientrano nella fascia periferica 10% che non beneficia di questi nuovi trattamenti. Noi di Emily's Entourage crediamo che tutti i malati di FC meritino una speranza realistica per il futuro e un respiro profondo. Ecco perch\u00e9 siamo concentrati sull'accelerazione di scoperte salvavita e di una cura per l'ultimo 10% della comunit\u00e0 FC, in modo che nessuno venga lasciato indietro\", afferma Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di EE.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La Video Premiere raccoglie <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">quasi 800 partner aziendali, leader filantropici, importanti dirigenti d'azienda, giovani professionisti, leader della comunit\u00e0 e membri delle comunit\u00e0 della FC e delle malattie rare provenienti da tutto il mondo. L'evento \u00e8 m<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">reso possibile dallo sponsor \"Presenting\", <a href=\"https:\/\/www.vrtx.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Vertex Pharmaceuticals Inc<\/a>Lo sponsor \"Amethyst\", Mylan, gli sponsor \"Violet\", Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka e Translate Bio, oltre a molti altri.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Oltre alla prima del video e al lancio della campagna l'8 dicembre, la campagna \"The Magic Line\", della durata di un mese, presenta contenuti curati e video coinvolgenti, coinvolgimento tra pari e un'asta online con esperienze uniche. Il tutto culminer\u00e0 il 12 gennaio 2021 con una festa di compleanno e un evento di gratitudine per celebrare il 36\u00b0 compleanno di Emily ed esprimere la propria gratitudine nei confronti di tutti i suoi concittadini. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Entourage per il sostegno alla campagna.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">EE \u00e8 stata fondata nel 2011 da Emily, dalla sua famiglia e dai suoi amici, che hanno deciso di agire in prima persona per trovare una soluzione e una cura per le persone affette da mutazioni nonsense della FC, una malattia genetica fatale che colpisce i polmoni e l'apparato digerente. Le mutazioni nonsense, pur essendo rare tra le persone affette da FC, sono la causa di circa il 12% di tutte le malattie genetiche, che colpiscono circa 30 milioni di persone in tutto il mondo. L'impatto della ricerca rivoluzionaria e dello sviluppo di farmaci di EE ha il potenziale per estendersi ben oltre la comunit\u00e0 della fibrosi cistica a coloro che soffrono di un'ampia variet\u00e0 di malattie genetiche causate da mutazioni nonsense, tra cui alcune forme di distrofia muscolare, disturbi del sangue e persino alcune forme di cancro.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">I fondi raccolti con la campagna \"The Magic Line\" di quest'anno promuovono la ricerca salvavita di EE per accelerare le scoperte e la cura della FC. L'evento VIdeo Premiere \u00e8 gratuito, ma \u00e8 necessaria la registrazione. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Per ulteriori informazioni e per registrarsi e acquistare sponsorizzazioni, visitare il sito: <\/span><b>EmilysEntourage.org\/TheMagicLine<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">###<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><b>Informazioni su Emily's Entourage<\/b><\/p>\n<p><i><span style=\"font-weight: 400;\">Emily's Entourage \u00e8 una fondazione innovativa 501(c)3 che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC), una malattia genetica fatale che colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Dal 2011, Emily's Entourage (EE) ha assegnato milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca, ha lanciato una societ\u00e0 di terapia genica per la FC recentemente acquisita da una grande azienda farmaceutica e ha guidato gli sforzi a livello mondiale per promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci ad alto impatto. L'organizzazione \u00e8 stata citata dai media nazionali, tra cui New York Times, STAT, CNN, People e altri.<\/span><\/i><\/p>\n<p><i><span style=\"font-weight: 400;\">Per richieste di informazioni ai media e opportunit\u00e0 di interviste, inviare un'e-mail a admin@emilysentourage.org. <\/span><\/i><i><span style=\"font-weight: 400;\">Video e immagini ad alta risoluzione sono disponibili su richiesta. <\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Groundbreaking Non-Profit Raises Critical Funds for Cystic Fibrosis through First-Ever Virtual Campaign\u00a0 Lower Merion, PA \u2014 Emily\u2019s Entourage (EE), an innovative 501(c)3 foundation that has raised millions since 2011 to speed research and drug development for Cystic Fibrosis (CF), presents \u201cThe Magic Line\u201d Virtual Video Premiere and Campaign Launch on Tuesday, December 8, 2020 at&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/press-release-12-5-20\/\" class=\"excerpt-read-more\">Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"class_list":["post-15239","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/15239","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15239"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/15239\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15245,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/15239\/revisions\/15245"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15239"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}