{"id":26083,"date":"2026-02-22T19:14:36","date_gmt":"2026-02-22T23:14:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26083"},"modified":"2026-02-23T12:30:26","modified_gmt":"2026-02-23T16:30:26","slug":"i-was-rare-among-rare-until-i-wasnt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/i-was-rare-among-rare-until-i-wasnt\/","title":{"rendered":"\u05d4\u05d9\u05d9\u05ea\u05d9 \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8 \u05d1\u05d9\u05df \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d9\u05dd \u2013 \u05e2\u05d3 \u05e9\u05dc\u05d0 \u05d4\u05d9\u05d9\u05ea\u05d9"},"content":{"rendered":"

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\"\"\u05d1\u05d2\u05d9\u05dc 36, <\/span>\u05d6\u05d5 \u05d4\u05d9\u05d9\u05ea\u05d4 \u05d4\u05e4\u05e2\u05dd \u05d4\u05e8\u05d0\u05e9\u05d5\u05e0\u05d4 \u05e9\u05e0\u05d0\u05dc\u05e6\u05ea\u05d9 \u05dc\u05d4\u05ea\u05de\u05d5\u05d3\u05d3 \u05e2\u05dd \u05d4\u05e2\u05d5\u05d1\u05d3\u05d4 \u05e9\u05d0\u05e0\u05d9 \u05d1\u05df \u05ea\u05de\u05d5\u05ea\u05d4, \u05d5\u05dc\u05d0 \u05d4\u05e6\u05dc\u05d7\u05ea\u05d9 \u05dc\u05d4\u05d9\u05de\u05dc\u05d8 \u05de\u05d4\u05e4\u05d7\u05d3 \u05e9\u05d4\u05d1\u05e0\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc\u05d9 \u05d9\u05d2\u05d3\u05dc\u05d5 \u05d1\u05dc\u05e2\u05d3\u05d9\u05d9.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u05d0\u05d5\u05dc\u05d9 \u05d4\u05d1\u05d7\u05e0\u05ea\u05dd \u05d1\u05e8\u05de\u05d6\u05d9\u05dd \u05d4\u05e2\u05d3\u05d9\u05e0\u05d9\u05dd, \u05d0\u05da \u05e9\u05e0\u05ea 2019 \u05dc\u05d0 \u05d4\u05d9\u05d9\u05ea\u05d4 \u05e8\u05e7 \u05e9\u05e0\u05d4 \u05de\u05db\u05e8\u05e2\u05ea \u05e2\u05d1\u05d5\u05e8\u05d9. \u05d6\u05d4 \u05d4\u05d9\u05d4 \u05e8\u05d2\u05e2 \u05de\u05db\u05d5\u05e0\u05df \u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 \u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05ea \u05d7\u05d5\u05dc\u05d9 \u05d4\u05e1\u05d9\u05e1\u05d8\u05d9\u05e7 \u05e4\u05d9\u05d1\u05e8\u05d5\u05d6\u05d9\u05e1 \u05db\u05d5\u05dc\u05d4, \u05e9\u05db\u05df \u05d4\u05d9\u05d0 \u05de\u05e1\u05de\u05e0\u05ea \u05d0\u05ea \u05d4\u05e9\u05e0\u05d4 \u05e9\u05d1\u05d4 \u05d0\u05d5\u05e9\u05e8 \u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc \u05de\u05d4\u05e4\u05db\u05e0\u05d9 \u05d7\u05d3\u05e9 \u05d1\u05de\u05d5\u05d3\u05d5\u05dc\u05d8\u05d5\u05e8 CFTR \u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 90% \u05de\u05d0\u05d5\u05db\u05dc\u05d5\u05e1\u05d9\u05d9\u05ea \u05d7\u05d5\u05dc\u05d9 \u05d4\u05e1\u05d9\u05e1\u05d8\u05d9\u05e7 \u05e4\u05d9\u05d1\u05e8\u05d5\u05d6\u05d9\u05e1, \u05d1\u05e2\u05dc\u05d9 \u05e2\u05d5\u05ea\u05e7 \u05d0\u05d7\u05d3 \u05dc\u05e4\u05d7\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc \u05d4\u05de\u05d5\u05d8\u05e6\u05d9\u05d4 \u05d4\u05d2\u05e0\u05d8\u05d9\u05ea \u05d4\u05e0\u05e4\u05d5\u05e6\u05d4 \u05d1\u05d9\u05d5\u05ea\u05e8 F508del. \u05d1\u05e0\u05d9\u05d2\u05d5\u05d3 \u05dc\u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05e1\u05d9\u05de\u05e4\u05d8\u05d5\u05de\u05d8\u05d9\u05d9\u05dd \u05d0\u05d7\u05e8\u05d9\u05dd, \u05de\u05d5\u05d3\u05d5\u05dc\u05d8\u05d5\u05e8 \u05d4-CFTR \u05d4\u05d7\u05d3\u05e9 \u05d4\u05d6\u05d4 \u05d8\u05d9\u05e4\u05dc \u05d1\u05d2\u05d5\u05e8\u05dd \u05d4\u05e9\u05d5\u05e8\u05e9\u05d9 \u05e9\u05dc \u05de\u05d7\u05dc\u05ea \u05d4\u05e1\u05d9\u05e1\u05d8\u05d9\u05e7 \u05e4\u05d9\u05d1\u05e8\u05d5\u05d6\u05d9\u05e1, \u05d5\u05e9\u05d9\u05e0\u05d4 \u05d1\u05d0\u05d5\u05e4\u05df \u05e7\u05d9\u05e6\u05d5\u05e0\u05d9 \u05d0\u05ea \u05e4\u05e0\u05d9 \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d4 \u05d5\u05d0\u05ea \u05de\u05d4\u05dc\u05db\u05d4 \u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 \u05d4\u05e8\u05d5\u05d1 \u05d4\u05de\u05db\u05e8\u05d9\u05e2 \u05e9\u05dc \u05d4\u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05d4.\u00a0<\/span><\/p>\n

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\u05dc\u05d0 \u05e2\u05d1\u05e8 \u05d6\u05de\u05df \u05e8\u05d1 \u05e2\u05d3 \u05e9\u05ea\u05db\u05d5\u05e0\u05d5\u05ea \u05d2\u05e0\u05d8\u05d9\u05d5\u05ea \u05e0\u05d5\u05e1\u05e4\u05d5\u05ea, \u05e9\u05e0\u05e7\u05d1\u05e2\u05d5 \u05de\u05e8\u05d0\u05e9, \u05d4\u05d7\u05dc\u05d5 \u05dc\u05d1\u05d5\u05d0 \u05dc\u05d9\u05d3\u05d9 \u05d1\u05d9\u05d8\u05d5\u05d9. \u05d0\u05d5\u05dc\u05d9 \u05e0\u05d5\u05dc\u05d3\u05ea\u05d9 \u05e2\u05dd \u05e1\u05d9\u05e1\u05d8\u05d9\u05e7 \u05e4\u05d9\u05d1\u05e8\u05d5\u05d6\u05d9\u05e1, \u05d0\u05d1\u05dc \u05e0\u05d5\u05dc\u05d3\u05ea\u05d9 \u05d2\u05dd \u05db"\u05d7\u05d5\u05dc\u05ea \u05e9\u05dc\u05d9\u05d8\u05d4" (\u05ea\u05d5\u05d3\u05d4, \u05d0\u05de\u05d0) \u05d5\u05db\u05d0\u05d5\u05e4\u05d8\u05d9\u05de\u05d9\u05ea (\u05ea\u05d5\u05d3\u05d4, \u05d0\u05d1\u05d0) \u2014 \u05e4\u05e2\u05dd \u05d0\u05d7\u05ea, \u05d6\u05d4 \u05d4\u05d9\u05d4 \u05d9\u05ea\u05e8\u05d5\u05df \u05d2\u05e0\u05d8\u05d9! \u05d0\u05d6, \u05de\u05ea\u05d5\u05da \u05d4\u05d0\u05e9\u05dc\u05d9\u05d4 \u05e9\u05d9\u05e9 \u05dc\u05d9 \u05e9\u05dc\u05d9\u05d8\u05d4 \u05de\u05d5\u05d7\u05dc\u05d8\u05ea \u05e2\u05dc \u05d4\u05e2\u05ea\u05d9\u05d3 \u05e9\u05dc\u05d9, \u05d5\u05de\u05d5\u05e0\u05e2\u05ea \u05e2\u05dc \u05d9\u05d3\u05d9 \u05d4\u05ea\u05e1\u05db\u05d5\u05dc \u05de\u05d4\u05d7\u05d5\u05d5\u05ea \u05d4\u05d3\u05e2\u05ea \u05d4\u05e9\u05e0\u05d9\u05d9\u05d4, \u05d4\u05ea\u05d7\u05dc\u05ea\u05d9 \u05dc\u05e2\u05d1\u05d5\u05d3 \u05e2\u05dc \u05d9\u05e6\u05d9\u05e8\u05ea \u05d4\u05e9\u05e7\u05e4\u05ea \u05d7\u05d9\u05d9\u05dd \u05d7\u05d3\u05e9\u05d4 \u05d5\u05ea\u05d5\u05db\u05e0\u05d9\u05ea \u05dc\u05e9\u05de\u05d9\u05e8\u05d4 \u05e2\u05dc \u05ea\u05e4\u05e7\u05d5\u05d3 \u05d4\u05e8\u05d9\u05d0\u05d5\u05ea \u05e9\u05e0\u05d5\u05ea\u05e8 \u05dc\u05d9.\u00a0<\/span><\/p>\n

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\"\"\u05d5\u05d0\u05d6, \u05d1\u05d0\u05d5\u05d2\u05d5\u05e1\u05d8 2022, \u05dc\u05d0\u05d7\u05e8 \u05e9\u05dc\u05d5\u05e9 \u05e9\u05e0\u05d9\u05dd \u05e9\u05d1\u05d4\u05df \u05d4\u05ea\u05d0\u05de\u05e0\u05ea\u05d9 \u05db\u05de\u05e2\u05d8 \u05db\u05dc \u05d9\u05d5\u05dd (\u05d1\u05dc\u05d9 \u05dc\u05d4\u05d6\u05db\u05d9\u05e8 \u05d0\u05ea \u05d4\u05de\u05d2\u05e4\u05d4 \u05d4\u05e2\u05d5\u05dc\u05de\u05d9\u05ea, \u05e0\u05d5\u05e9\u05d0 \u05dc\u05e8\u05d5\u05de\u05df \u05d0\u05d7\u05e8), \u05d7\u05d9\u05e4\u05d5\u05e9 \u05e7\u05d8\u05df \u05d1\u05d2\u05d5\u05d2\u05dc \u05e9\u05d9\u05e0\u05d4 \u05d4\u05db\u05dc: \u05e0\u05d9\u05e1\u05d5\u05d9 \u05e7\u05dc\u05d9\u05e0\u05d9 \u05e9\u05d1\u05d7\u05df \u05d0\u05ea \u05d4\u05de\u05d5\u05d3\u05d5\u05dc\u05d8\u05d5\u05e8 \u05d4\u05d7\u05d3\u05e9 \u05e9\u05dc CFTR \u05d1\u05e7\u05e8\u05d1 \u05d0\u05e0\u05e9\u05d9\u05dd \u05e2\u05dd \u05dc\u05e4\u05d7\u05d5\u05ea \u05de\u05d5\u05d8\u05e6\u05d9\u05d4 \u05d0\u05d7\u05ea \u05de\u05e1\u05d5\u05d2 N1303K \u05d4\u05d9\u05d4 \u05d1\u05e2\u05d9\u05e6\u05d5\u05de\u05d5 \u05e9\u05dc \u05d2\u05d9\u05d5\u05e1 \u05de\u05e9\u05ea\u05ea\u05e4\u05d9\u05dd. \u05e6\u05de\u05e8\u05de\u05d5\u05e8\u05ea \u05e2\u05d1\u05e8\u05d4 \u05d1\u05d9 \u05db\u05e9\u05e9\u05dc\u05d7\u05ea\u05d9 \u05d3\u05d5\u05d0"\u05dc \u05dc\u05e8\u05db\u05d6\u05ea \u05d4\u05e0\u05d9\u05e1\u05d5\u05d9, \u05d5\u05d4\u05e8\u05d2\u05e9\u05ea\u05d9 \u05e4\u05e8\u05e4\u05e8\u05d9\u05dd \u05d1\u05d1\u05d8\u05df \u05db\u05e9\u05d4\u05d9\u05d0 \u05e2\u05e0\u05ea\u05d4 \u05dc\u05d9.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u05dc\u05d0\u05d7\u05e8 \u05e9\u05e0\u05e7\u05d1\u05e2\u05d4 \u05d6\u05db\u05d0\u05d5\u05ea\u05d9, \u05d4\u05d6\u05de\u05e0\u05ea\u05d9 \u05d0\u05ea \u05d4\u05e0\u05e1\u05d9\u05e2\u05d4 \u05d5\u05e0\u05e8\u05e9\u05de\u05ea\u05d9 \u05dc\u05e0\u05d9\u05e1\u05d5\u05d9. \u05db\u05dc \u05de\u05d4 \u05e9\u05e7\u05e8\u05d4 \u05dc\u05d0\u05d7\u05e8 \u05de\u05db\u05df \u05e7\u05e6\u05ea \u05de\u05d8\u05d5\u05e9\u05d8\u05e9 \u05d1\u05d6\u05d9\u05db\u05e8\u05d5\u05e0\u05d9, \u05d0\u05d1\u05dc \u05d1\u05e7\u05e6\u05e8\u05d4 \u2014 \u05dc\u05d0\u05d7\u05e8 \u05de\u05e1\u05e4\u05e8 \u05d1\u05d9\u05e7\u05d5\u05e8\u05d9\u05dd, \u05d4\u05ea\u05d5\u05e6\u05d0\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc\u05d9 \u05d4\u05e8\u05d0\u05d5 \u05e9\u05d9\u05e4\u05d5\u05e8 \u05de\u05e9\u05de\u05e2\u05d5\u05ea\u05d9 \u05de\u05d1\u05d7\u05d9\u05e0\u05d4 \u05e7\u05dc\u05d9\u05e0\u05d9\u05ea! \u05e0\u05d3\u05e8\u05e9\u05d5 \u05e7\u05e6\u05ea \u05de\u05d0\u05de\u05e6\u05d9\u05dd \u05db\u05d3\u05d9 \u05dc\u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 \u05d0\u05ea \u05db\u05dc \u05d4\u05ea\u05d4\u05dc\u05d9\u05db\u05d9\u05dd \u05d4\u05d1\u05d9\u05d5\u05e8\u05d5\u05e7\u05e8\u05d8\u05d9\u05d9\u05dd \u05e9\u05dc \u05d7\u05d1\u05e8\u05ea \u05d4\u05d1\u05d9\u05d8\u05d5\u05d7, \u05d0\u05da \u05d1\u05d3\u05e6\u05de\u05d1\u05e8 2023, \u05e2\u05dc \u05e1\u05de\u05da \u05e0\u05ea\u05d5\u05e0\u05d9 \u05d4\u05e0\u05d9\u05e1\u05d5\u05d9 \u05d4\u05e7\u05dc\u05d9\u05e0\u05d9 \u05e9\u05dc\u05d9, \u05d0\u05d5\u05e9\u05e8 \u05dc\u05d9 \u05d1\u05d0\u05d5\u05e4\u05df \u05e8\u05e9\u05de\u05d9 \u05e9\u05d9\u05de\u05d5\u05e9 \u05dc\u05d0 \u05de\u05d0\u05d5\u05e9\u05e8 \u05d1\u05ea\u05d5\u05d5\u05d9\u05ea \u05d1\u05de\u05d5\u05d3\u05d5\u05dc\u05d8\u05d5\u05e8 CFTR.\u00a0<\/span><\/p>\n

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During Rare Disease Week, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post highlights the story of Bree Hankins, an adult with cystic fibrosis.\u00a0 The sun is setting on a cold autumn evening. The lights are off and I\u2019m gently rocking my 18-month-old Leona in the soft… <\/p>\n

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