{"id":24308,"date":"2025-02-19T21:43:32","date_gmt":"2025-02-20T01:43:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24308"},"modified":"2025-02-21T13:27:02","modified_gmt":"2025-02-21T17:27:02","slug":"introducing-extraordinrare-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/introducing-extraordinrare-2025\/","title":{"rendered":"\u05de\u05e6\u05d9\u05d2\u05d9\u05dd \u05d0\u05ea #ExtraordinRARE 2025: \u05de\u05e9\u05dc\u05d7\u05ea \u05e0\u05d5\u05e2\u05d6\u05ea \u05d7\u05d3\u05e9\u05d4 \u05dc\u05e9\u05d1\u05d5\u05e2 \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea"},"content":{"rendered":"<p>\u05db\u05dc \u05de\u05e1\u05e2 \u05de\u05ea\u05d7\u05d9\u05dc \u05d1\u05e6\u05e2\u05d3 \u05d0\u05d7\u05d3. \u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 \u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05ea \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea, \u05e6\u05e2\u05d3 \u05d6\u05d4 \u05e0\u05dc\u05e7\u05d7 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https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Post-91.png 940w\" sizes=\"(max-width: 450px) 100vw, 450px\" \/><\/p>\n<p>\u05d1\u05e2\u05d5\u05d3 \u05e9-CF \u05d4\u05d9\u05d0 \u05de\u05d7\u05dc\u05d4 \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d4 \u05d1\u05e4\u05e0\u05d9 \u05e2\u05e6\u05de\u05d4, \u05de\u05d4 \u05e9\u05e8\u05d1\u05d9\u05dd \u05d0\u05d9\u05e0\u05dd \u05de\u05d1\u05d9\u05e0\u05d9\u05dd \u05d4\u05d5\u05d0 \u05e9\u05d9\u05e9 \u05ea\u05ea-\u05d0\u05d5\u05db\u05dc\u05d5\u05e1\u05d9\u05d9\u05d4 \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d4 \u05d1\u05ea\u05d5\u05da \u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05ea \u05d4-CF - \u05d0\u05dc\u05d5 \u05d4\u05e0\u05de\u05e6\u05d0\u05d9\u05dd \u05d1\u05e7\u05d1\u05d5\u05e6\u05ea \u05d4-10% \u05d4\u05e1\u05d5\u05e4\u05d9\u05ea \u05e9\u05d0\u05d9\u05e0\u05d4 \u05e0\u05d4\u05e0\u05d9\u05ea \u05de\u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05de\u05db\u05d5\u05d5\u05e0\u05d9 \u05de\u05d5\u05d8\u05e6\u05d9\u05d4 \u05d4\u05e7\u05d9\u05d9\u05de\u05d9\u05dd 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rel=\"noopener\">38 \u05de\u05e2\u05e0\u05e7\u05d9\u05dd \u05e4\u05d5\u05e8\u05e6\u05d9 \u05d3\u05e8\u05da \u05d4\u05d5\u05e2\u05e0\u05e7\u05d5<\/a>, \u05d0\u05e0\u05d5 \u05d3\u05d5\u05d7\u05e4\u05d9\u05dd \u05d0\u05ea \u05de\u05d3\u05e2 CF \u05dc\u05d7\u05d6\u05d9\u05ea\u05d5\u05ea \u05d7\u05d3\u05e9\u05d5\u05ea.<\/li>\n<li aria-level=\"1\"><b>\u05e4\u05d9\u05ea\u05d5\u05d7 \u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05dc\u05d6\u05d9\u05d4\u05d5\u05de\u05d9\u05dd \u05e2\u05de\u05d9\u05d3\u05d9\u05dd \u05dc\u05d0\u05e0\u05d8\u05d9\u05d1\u05d9\u05d5\u05d8\u05d9\u05e7\u05d4<\/b>\u2014\u05e2\u05d6\u05e8\u05e0\u05d5 \u05dc\u05e4\u05ea\u05d7 37 \u05e4\u05d0\u05d2&#039;\u05d9\u05dd, \u05e9\u05d4\u05dd \u05d5\u05d9\u05e8\u05d5\u05e1\u05d9\u05dd \u05e9\u05d4\u05d5\u05e8\u05d2\u05d9\u05dd \u05d7\u05d9\u05d9\u05d3\u05e7\u05d9\u05dd, \u05db\u05d3\u05d9 \u05dc\u05d4\u05d9\u05dc\u05d7\u05dd \u05d1\u05d6\u05d9\u05d4\u05d5\u05de\u05d9\u05dd \u05e2\u05de\u05d9\u05d3\u05d9\u05dd \u05dc\u05d0\u05e0\u05d8\u05d9\u05d1\u05d9\u05d5\u05d8\u05d9\u05e7\u05d4, \u05e4\u05ea\u05e8\u05d5\u05df \u05e2\u05dd \u05d4\u05e9\u05dc\u05db\u05d5\u05ea \u05d4\u05e8\u05d1\u05d4 \u05de\u05e2\u05d1\u05e8 \u05dc-CF.<\/li>\n<li aria-level=\"1\"><b>\u05d9\u05e6\u05d9\u05e8\u05ea \u05de\u05e1\u05dc\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05dc\u05e0\u05d9\u05e1\u05d5\u05d9\u05d9\u05dd \u05e7\u05dc\u05d9\u05e0\u05d9\u05d9\u05dd<\/b>-\u05e9\u05c1\u05b6\u05dc\u05b8\u05e0\u05d5\u05bc <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/ctc\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">CF Clinical Trial Connect (CTC)<\/a> \u05d5\u05ea\u05d5\u05db\u05e0\u05d9\u05ea \u05d4\u05ea\u05d0\u05de\u05ea \u05e0\u05d9\u05e1\u05d5\u05d9\u05d9\u05dd \u05e7\u05dc\u05d9\u05e0\u05d9\u05d9\u05dd \u05de\u05d1\u05d8\u05d9\u05d7\u05d9\u05dd \u05e9\u05dc\u05d0\u05dc\u05d5 \u05d4\u05e0\u05db\u05dc\u05dc\u05d9\u05dd \u05d1-10% \u05d4\u05e1\u05d5\u05e4\u05d9\u05d9\u05dd \u05d9\u05d4\u05d9\u05d4 \u05e7\u05d5 \u05d9\u05e9\u05d9\u05e8 \u05dc\u05d4\u05d6\u05d3\u05de\u05e0\u05d5\u05d9\u05d5\u05ea \u05dc\u05e0\u05d9\u05e1\u05d5\u05d9\u05d9\u05dd \u05e7\u05dc\u05d9\u05e0\u05d9\u05d9\u05dd.<\/li>\n<li aria-level=\"1\"><b>\u05e7\u05d9\u05d3\u05d5\u05dd \u05d4\u05de\u05d7\u05e7\u05e8 \u05d3\u05e8\u05da \u05d4\u05e6\u05d9\u05e0\u05d5\u05e8<\/b>\u2014\u05e7\u05d9\u05d3\u05de\u05d4\u05e0\u05d5 \u05d7\u05de\u05d9\u05e9\u05d4 \u05e4\u05e8\u05d5\u05d9\u05e7\u05d8\u05d9\u05dd \u05dc\u05e9\u05dc\u05d1 \u05d4\u05e7\u05dc\u05d9\u05e0\u05d9, \u05db\u05dc\u05d5\u05de\u05e8 \u05de\u05d7\u05e7\u05e8\u05d9\u05dd \u05d4\u05e0\u05e2\u05e8\u05db\u05d9\u05dd \u05e2\u05dc \u05d0\u05e0\u05e9\u05d9\u05dd \u05e2\u05dd CF, \u05d5\u05d6\u05d4\u05d5 \u05e6\u05e2\u05d3 \u05e7\u05e8\u05d9\u05d8\u05d9 \u05d1\u05ea\u05e8\u05d2\u05d5\u05dd \u05ea\u05d2\u05dc\u05d9\u05d5\u05ea \u05de\u05d3\u05e2\u05d9\u05d5\u05ea \u05dc\u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05d1\u05e2\u05d5\u05dc\u05dd \u05d4\u05d0\u05de\u05d9\u05ea\u05d9.<\/li>\n<\/ul>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-24341\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Post-142-300x251.png\" alt=\"\" width=\"450\" height=\"377\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Post-142-300x251.png 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Post-142-768x644.png 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Post-142-14x12.png 14w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Post-142-600x503.png 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Post-142.png 940w\" sizes=\"(max-width: 450px) 100vw, 450px\" \/><\/p>\n<h3><b>\u05db\u05d5\u05d7\u05d5 \u05e9\u05dc \u05d4-#ExtraordinRARE<\/b><\/h3>\n<p>\u05dc\u05d4\u05d9\u05d5\u05ea \u05d7\u05dc\u05e7 \u05de\u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05ea \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea \u05d1\u05de\u05d9\u05d5\u05d7\u05d3 \u05e4\u05d9\u05e8\u05d5\u05e9\u05d5 \u05dc\u05d0\u05ea\u05d2\u05e8 \u05d0\u05ea \u05d4\u05e1\u05d8\u05d8\u05d5\u05e1 \u05e7\u05d5\u05d5 \u05d5\u05dc\u05d4\u05d1\u05d9\u05df \u05d0\u05ea \u05db\u05d5\u05d7\u05d5 \u05e9\u05dc \u05d4\u05e7\u05d5\u05dc \u05e9\u05dc\u05db\u05dd \u05d5\u05d0\u05ea \u05db\u05d5\u05d7\u05db\u05dd \u05dc\u05ea\u05de\u05d9\u05db\u05d4. \u05de\u05e9\u05de\u05e2\u05d5\u05ea \u05d4\u05d3\u05d1\u05e8 \u05d4\u05d9\u05d0 \u05dc\u05e1\u05dc\u05d5\u05dc \u05e0\u05ea\u05d9\u05d1\u05d9\u05dd \u05d7\u05d3\u05e9\u05d9\u05dd \u05d1\u05de\u05d3\u05e2, \u05dc\u05e1\u05e8\u05d1 \u05dc\u05e7\u05d1\u05dc \u05d0\u05ea \u05d4\u05ea\u05e9\u05d5\u05d1\u05d4 \u05dc\u05e9\u05d0\u05dc\u05d4 &quot;\u05e7\u05e9\u05d4 \u05de\u05d3\u05d9&quot; \u05d0\u05d5 &quot;\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8 \u05de\u05d3\u05d9&quot;, \u05d5\u05e2\u05db\u05e9\u05d9\u05d5, \u05d9\u05d5\u05ea\u05e8 \u05de\u05ea\u05de\u05d9\u05d3, \u05dc\u05d4\u05d5\u05db\u05d9\u05d7 \u05e9\u05de\u05d7\u05e7\u05e8 \u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea \u05d9\u05db\u05d5\u05dc \u05dc\u05e4\u05ea\u05d5\u05d7 \u05d0\u05e4\u05e9\u05e8\u05d5\u05d9\u05d5\u05ea \u05d7\u05d3\u05e9\u05d5\u05ea \u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 \u05d4\u05e8\u05e4\u05d5\u05d0\u05d4 \u05db\u05d5\u05dc\u05d4.<\/p>\n<p>\u05db\u05e9\u05d0\u05e0\u05d5 \u05d9\u05d5\u05e6\u05d0\u05d9\u05dd \u05dc\u05de\u05e1\u05e2 \u05d4\u05d6\u05d4, \u05d0\u05e0\u05d5 \u05e2\u05d5\u05e9\u05d9\u05dd \u05d6\u05d0\u05ea \u05d1\u05d3\u05d7\u05d9\u05e4\u05d5\u05ea, \u05d1\u05de\u05d8\u05e8\u05d4 \u05d5\u05d1\u05d3\u05d7\u05e3 \u05d1\u05dc\u05ea\u05d9 \u05e4\u05d5\u05e1\u05e7 \u05dc\u05e9\u05e0\u05d5\u05ea \u05d0\u05ea \u05d4\u05e2\u05ea\u05d9\u05d3 - \u05dc\u05d0 \u05e8\u05e7 \u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 \u05d0\u05dc\u05d5 \u05e2\u05dd CF \u05d0\u05dc\u05d0 \u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 \u05db\u05dc \u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05ea \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea.<\/p>\n<h3><b>\u05d4\u05e6\u05d8\u05e8\u05e4\u05d5 \u05dc\u05de\u05e9\u05dc\u05d7\u05ea<\/b><\/h3>\n<p>\u05d4\u05d3\u05e8\u05da \u05e7\u05d3\u05d9\u05de\u05d4 \u05dc\u05d0 \u05ea\u05d4\u05d9\u05d4 \u05e7\u05dc\u05d4, \u05d0\u05d1\u05dc \u05d3\u05d1\u05e8 \u05d0\u05d7\u05d3 \u05d1\u05e8\u05d5\u05e8: \u05d0\u05e0\u05d7\u05e0\u05d5 \u05dc\u05d0 \u05de\u05d7\u05db\u05d9\u05dd \u05dc\u05e4\u05e8\u05d9\u05e6\u05d5\u05ea \u05d3\u05e8\u05da - \u05d0\u05e0\u05d7\u05e0\u05d5 \u05d9\u05d5\u05e6\u05e8\u05d9\u05dd \u05d0\u05d5\u05ea\u05df. \u05d0\u05e0\u05d5 \u05de\u05d6\u05de\u05d9\u05e0\u05d9\u05dd \u05d0\u05ea\u05db\u05dd \u05dc\u05e2\u05de\u05d5\u05d3 \u05d0\u05d9\u05ea\u05e0\u05d5, \u05dc\u05d4\u05e9\u05de\u05d9\u05e2 \u05d0\u05ea \u05e7\u05d5\u05dc\u05db\u05dd \u05d5\u05dc\u05d4\u05d9\u05d5\u05ea \u05d7\u05dc\u05e7 \u05de\u05ea\u05e0\u05d5\u05e2\u05d4 \u05d8\u05e8\u05e0\u05e1\u05e4\u05d5\u05e8\u05de\u05d8\u05d9\u05d1\u05d9\u05ea \u05d6\u05d5.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\u05db\u05d9\u05e6\u05d3 \u05e0\u05d9\u05ea\u05df \u05dc\u05e0\u05e7\u05d5\u05d8 \u05e4\u05e2\u05d5\u05dc\u05d4:<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">\u05e2\u05e7\u05d1\u05d5 \u05d0\u05d7\u05e8 \u05d4\u05de\u05e1\u05e2 \u05e9\u05dc\u05e0\u05d5 \u05d1-#ExtraordinRARE \u05d1\u05e8\u05e9\u05ea\u05d5\u05ea \u05d4\u05d7\u05d1\u05e8\u05ea\u05d9\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc EE: <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/EmilysEntourage\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u05e4\u05d9\u05d9\u05e1\u05d1\u05d5\u05e7<\/a> | <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/emilysentourage\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u05d0\u05d9\u05e0\u05e1\u05d8\u05d2\u05e8\u05dd<\/a> | <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/company\/emilysentourage\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u05dc\u05d9\u05e0\u05e7\u05d3\u05d0\u05d9\u05df<\/a> | <a href=\"https:\/\/x.com\/emilysentourage\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">X\u00a0<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\">\u05d4\u05e4\u05d9\u05e6\u05d5 \u05d0\u05ea \u05d4\u05d1\u05e9\u05d5\u05e8\u05d4 \u05d5\u05e9\u05ea\u05e4\u05d5 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