{"id":15702,"date":"2021-08-02T11:43:25","date_gmt":"2021-08-02T15:43:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15702"},"modified":"2021-08-02T13:54:21","modified_gmt":"2021-08-02T17:54:21","slug":"straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"\u05e2\u05dc \u05d4\u05d2\u05d1\u05d5\u05dc \u05d1\u05d9\u05df \u05e2\u05d5\u05dc\u05de\u05d5\u05ea \u05d4\u05d7\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05d5\u05d4\u05d1\u05e8\u05d9\u05d0\u05d5\u05ea: \u05d0\u05de\u05d0 \u05d7\u05d5\u05dc\u05e7\u05ea \u05d0\u05ea \u05d4\u05de\u05d0\u05d1\u05e7 \u05d1\u05df 25 \u05d4\u05e9\u05e0\u05d9\u05dd \u05e9\u05dc \u05d1\u05ea\u05d4 \u05d4\u05de\u05e0\u05d5\u05d7\u05d4 \u05d1\u05e1\u05d9\u05e1\u05d8\u05d9\u05e7 \u05e4\u05d9\u05d1\u05e8\u05d5\u05d6\u05d9\u05e1"},"content":{"rendered":"

\u05d1\u05d9\u05d5\u05dd \u05d7\u05de\u05d9\u05e9\u05d9, 15 \u05d1\u05d9\u05d5\u05dc\u05d9 2021, \u05e4\u05de\u05dc\u05d9\u05d9\u05ea \u05d0\u05de\u05d9\u05dc\u05d9 (EE) \u05e2\u05e8\u05db\u05d4 "\u05de\u05e4\u05d2\u05e9 \u05d4\u05d0\u05d6\u05e0\u05d4 \u05dc\u05de\u05d8\u05d5\u05e4\u05dc\u05d9\u05dd" \u05e2\u05dd \u05de\u05d9\u05e0\u05d4\u05dc \u05d4\u05de\u05d6\u05d5\u05df \u05d5\u05d4\u05ea\u05e8\u05d5\u05e4\u05d5\u05ea \u05d4\u05d0\u05de\u05e8\u05d9\u05e7\u05d0\u05d9 (FDA) \u05db\u05d3\u05d9 \u05dc\u05ea\u05de\u05d5\u05da \u05d1\u05e9\u05dd \u05d4-10% \u05d4\u05e1\u05d5\u05e4\u05d9 \u05e9\u05dc \u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05ea \u05e1\u05d9\u05e1\u05d8\u05d9\u05e7 \u05e4\u05d9\u05d1\u05e8\u05d5\u05d6\u05d9\u05e1 (CF) \u05e9\u05d0\u05d9\u05e0\u05d4 \u05de\u05d5\u05e2\u05d9\u05dc\u05d4. \u05de\u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05de\u05de\u05d5\u05e7\u05d3\u05d9\u05dd \u05e7\u05d9\u05d9\u05de\u05d9\u05dd. <\/span><\/i>\u05d0\u05ea\u05d4 \u05d9\u05db\u05d5\u05dc \u05dc\u05e7\u05e8\u05d5\u05d0 \u05ea\u05e7\u05e6\u05d9\u05e8 \u05e9\u05dc \u05d4\u05e4\u05d2\u05d9\u05e9\u05d4 \u05db\u05d0\u05df.<\/span><\/i><\/a> \u05dc\u05d4\u05dc\u05df \u05e2\u05d3\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc \u05d0\u05d7\u05d3 \u05de\u05e9\u05e9\u05ea \u05d7\u05d1\u05e8\u05d9 \u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05ea \u05d4-CF \u05e9\u05e9\u05d9\u05ea\u05e4\u05d5 \u05d0\u05ea \u05d7\u05d5\u05d5\u05d9\u05d5\u05ea\u05d9\u05d4\u05dd \u05d1\u05d7\u05d9\u05d9\u05dd \u05e2\u05dd \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d4.<\/span><\/i><\/p>\n

\u05e9\u05dc\u05d5\u05dd, \u05e9\u05de\u05d9 \u05d3\u05d9\u05d0\u05df \u05e9\u05d0\u05d3\u05e8 \u05e1\u05de\u05d9\u05ea'. \u05d1\u05e8\u05e6\u05d5\u05e0\u05d9 \u05dc\u05e1\u05e4\u05e8 \u05dc\u05db\u05dd \u05e2\u05dc \u05d1\u05ea\u05d9 \u05de\u05dc\u05d5\u05e8\u05d9 \u05e9\u05e0\u05e4\u05d8\u05e8\u05d4 \u05d1\u05d2\u05d9\u05dc 25, \u05d7\u05d5\u05d3\u05e9\u05d9\u05d9\u05dd \u05dc\u05d0\u05d7\u05e8 \u05e9\u05e2\u05d1\u05e8\u05d4 \u05d4\u05e9\u05ea\u05dc\u05ea \u05e8\u05d9\u05d0\u05d4 \u05db\u05e4\u05d5\u05dc\u05d4. \u05db\u05e9\u05e7\u05e8\u05d0\u05ea\u05d9 \u05e2\u05dc \u05de\u05d4 \u05e9\u05e2\u05d5\u05e9\u05d9\u05dd \u05d4\u05de\u05d0\u05e4\u05e0\u05e0\u05d9\u05dd \u05d4\u05d6\u05de\u05d9\u05e0\u05d9\u05dd \u05db\u05e8\u05d2\u05e2 \u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 90% \u05e9\u05dc \u05d7\u05d5\u05dc\u05d9 CF, \u05d4\u05dc\u05d1 \u05e9\u05dc\u05d9 \u05e0\u05e9\u05d1\u05e8 \u05e9\u05de\u05dc\u05d5\u05e8\u05d9 \u05dc\u05d0 \u05d6\u05db\u05d4 \u05dc\u05d7\u05d9\u05d5\u05ea. \u05ea\u05e7\u05d5\u05d5\u05ea\u05d9 \u05d4\u05d9\u05d0 \u05e9\u05dc\u05de\u05d8\u05d5\u05e4\u05dc\u05d9\u05dd \u05d1\u05e7\u05d1\u05d5\u05e6\u05ea \u05d4-10% \u05d4\u05dc\u05d0 \u05de\u05d8\u05d5\u05e4\u05dc\u05d9\u05dd \u05e9\u05e2\u05d3\u05d9\u05d9\u05df \u05e0\u05de\u05e6\u05d0\u05d9\u05dd \u05d1\u05de\u05d0\u05d1\u05e7 \u05d9\u05d4\u05d9\u05d4 \u05e7\u05dc \u05d9\u05d5\u05ea\u05e8 \u05d5\u05ea\u05d5\u05e6\u05d0\u05d4 \u05d8\u05d5\u05d1\u05d4 \u05d9\u05d5\u05ea\u05e8.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u05de\u05dc\u05d5\u05e8\u05d9 \u05d0\u05d5\u05d1\u05d7\u05e0\u05d4 \u05e2\u05dd CF \u05d1\u05d2\u05d9\u05dc \u05e9\u05dc\u05d5\u05e9. \u05d4\u05d9\u05d5 \u05dc\u05d4 \u05d4\u05e8\u05d1\u05d4 \u05ea\u05e1\u05de\u05d9\u05e0\u05d9\u05dd <\/span>\u2014<\/span> \u05e9\u05d9\u05e2\u05d5\u05dc \u05de\u05ea\u05de\u05e9\u05da, \u05e0\u05d6\u05dc\u05ea \u05db\u05e8\u05d5\u05e0\u05d9\u05ea \u05d5\u05d1\u05e2\u05d9\u05d5\u05ea \u05d1\u05de\u05e2\u05e8\u05db\u05ea \u05d4\u05e2\u05d9\u05db\u05d5\u05dc \u05d7\u05de\u05d5\u05e8\u05d5\u05ea. \u05d4\u05e8\u05d5\u05e4\u05d0\u05d9\u05dd \u05d4\u05ea\u05d7\u05d9\u05dc\u05d5 \u05dc\u05d4 \u05d1\u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc \u05d9\u05d5\u05dd \u05dc\u05d0\u05d7\u05e8 \u05e9\u05d0\u05d5\u05d1\u05d7\u05e0\u05d4.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u05db\u05e4\u05e2\u05d5\u05d8, \u05de\u05dc\u05d5\u05e8\u05d9 \u05e9\u05e0\u05d0 \u05dc\u05e2\u05e9\u05d5\u05ea \u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd. \u05d1\u05db\u05dc \u05d9\u05d5\u05dd \u05db\u05e9\u05d4\u05d2\u05d9\u05e2 \u05d4\u05d6\u05de\u05df \u05dc\u05d4\u05ea\u05d7\u05d9\u05dc, \u05d4\u05d9\u05d0 \u05d4\u05d9\u05d9\u05ea\u05d4 \u05de\u05ea\u05d7\u05d1\u05d0\u05ea... \u05d1\u05d0\u05e8\u05d5\u05df, \u05de\u05ea\u05d7\u05ea \u05dc\u05de\u05d9\u05d8\u05d4, \u05d1\u05db\u05dc \u05de\u05e7\u05d5\u05dd \u05e9\u05d7\u05e9\u05d1\u05d4 \u05e9\u05dc\u05d0 \u05e0\u05de\u05e6\u05d0 \u05d0\u05d5\u05ea\u05d4. \u05de\u05d0\u05e8\u05e7 \u05d4\u05de\u05e6\u05d9\u05d0 \u05de\u05e9\u05d7\u05e7 \u05e9\u05d4\u05d5\u05d0 \u05e7\u05e8\u05d0 \u05dc\u05d5 \u05d0\u05e1\u05d8\u05e8\u05d5\u05e0\u05d0\u05d5\u05d8 \u05d5\u05e4\u05d8 \u05e4\u05d0\u05d8. \u05d0\u05e1\u05d8\u05e8\u05d5\u05e0\u05d0\u05d5\u05d8 \u05e2\u05dc \u05d4\u05de\u05e1\u05db\u05d4 \u05e9\u05d4\u05e2\u05e0\u05d9\u05e7\u05d4 \u05dc\u05d4 \u05ea\u05e8\u05d5\u05e4\u05d5\u05ea \u05d1\u05e9\u05d0\u05d9\u05e4\u05d4, \u05d5\u05e4\u05d8 \u05e4\u05d0\u05d8 \u05dc\u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc \u05d1\u05db\u05dc\u05d9 \u05d4\u05e7\u05e9\u05d4 \u05d1\u05d7\u05d6\u05d4. \u05d6\u05d4 \u05d4\u05d9\u05d4 \u05d1\u05dc\u05ea\u05d9 \u05e0\u05e1\u05d1\u05dc \u05dc\u05db\u05d5\u05dc\u05e0\u05d5.<\/p>\n

\u05d1\u05e1\u05d5\u05e4\u05d5 \u05e9\u05dc \u05d3\u05d1\u05e8, \u05de\u05dc\u05d5\u05e8\u05d9 \u05d4\u05ea\u05e8\u05d2\u05dc\u05d4 \u05dc\u05d4\u05db\u05dc. \u05d4\u05d9\u05d9\u05ea\u05d4 \u05dc\u05d4 \u05d9\u05dc\u05d3\u05d5\u05ea \u05de\u05d0\u05d5\u05e9\u05e8\u05ea \u05de\u05d0\u05d5\u05d3, \u05ea\u05de\u05d9\u05d3 \u05d4\u05d9\u05d9\u05ea\u05d4 \u05e6\u05d9\u05d9\u05ea\u05e0\u05d9\u05ea... \u05e2\u05d3 \u05e9\u05d9\u05d5\u05dd \u05d0\u05d7\u05d3 \u05d1\u05d2\u05d9\u05dc \u05ea\u05e9\u05e2 \u05d4\u05d9\u05d0 \u05e1\u05d9\u05e8\u05d1\u05d4 \u05dc\u05e2\u05e9\u05d5\u05ea \u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc \u05d9\u05d5\u05ea\u05e8. \u05d0\u05d6 \u05d4\u05e6\u05d2\u05e0\u05d5 \u05d0\u05ea \u05d4\u05e8\u05e2\u05d9\u05d5\u05df \u05e9-CF \u05d9\u05db\u05d5\u05dc \u05dc\u05d4\u05d9\u05d5\u05ea \u05e7\u05d8\u05dc\u05e0\u05d9 <\/span>\u2014<\/span> \u05d5\u05d4\u05e1\u05d1\u05d9\u05e8\u05d4 \u05e9\u05d1\u05d2\u05dc\u05dc \u05d6\u05d4 \u05d4\u05d9\u05d0 \u05e0\u05d0\u05dc\u05e6\u05d4 \u05dc\u05e2\u05e7\u05d5\u05d1 \u05d0\u05d7\u05e8 \u05e4\u05e8\u05d5\u05d8\u05d5\u05e7\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05db\u05d4 \u05e0\u05d5\u05e7\u05e9\u05d9\u05dd. \u05d4\u05d9\u05d0 \u05d1\u05db\u05ea\u05d4 \u05d1\u05de\u05e9\u05da \u05e9\u05dc\u05d5\u05e9\u05d4 \u05d9\u05de\u05d9\u05dd, \u05d0\u05d1\u05dc \u05d0\u05d6 \u05e0\u05e8\u05d0\u05d4 \u05e9\u05d4\u05d9\u05d0 \u05d4\u05e9\u05dc\u05d9\u05de\u05d4 \u05e9\u05d7\u05d9\u05d9\u05d4 \u05d4\u05d9\u05d5 \u05e9\u05d5\u05e0\u05d9\u05dd.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00a0\"\"<\/p>\n

W<\/span>\u05db\u05d0\u05e9\u05e8 \u05de\u05dc\u05d5\u05e8\u05d9 \u05d4\u05d9\u05d9\u05ea\u05d4 \u05d1\u05ea 12, \u05d4\u05d9\u05d0 \u05d7\u05d6\u05e8\u05d4 \u05d4\u05d1\u05d9\u05ea\u05d4 \u05de\u05d4\u05de\u05d7\u05e0\u05d4 \u05d7\u05d5\u05dc\u05d4 \u05de\u05d0\u05d5\u05d3 \u05d5\u05d0\u05d5\u05e9\u05e4\u05d6\u05d4 \u05dc\u05e8\u05d0\u05e9\u05d5\u05e0\u05d4, \u05ea\u05d5\u05e6\u05d0\u05d4 \u05e9\u05dc \u05ea\u05d5\u05e7\u05e4\u05e0\u05d5\u05ea \u05d1.\u05e7\u05e4\u05e6\u05d9\u05d4<\/em> \u05d4\u05b7\u05d3\u05d1\u05bc\u05b8\u05e7\u05b8\u05d4. \u05d4\u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05d4\u05e4\u05db\u05d5 \u05de\u05e1\u05d5\u05d1\u05db\u05d9\u05dd \u05d9\u05d5\u05ea\u05e8; \u05d4\u05d7\u05d9\u05d9\u05dd \u05e0\u05e2\u05e9\u05d5 \u05e7\u05e9\u05d9\u05dd \u05d9\u05d5\u05ea\u05e8.<\/p>\n

\u05de\u05dc\u05d5\u05e8\u05d9 \u05e9\u05de\u05e8\u05d4 \u05d9\u05d5\u05de\u05df \u05d1\u05de\u05e9\u05da 10 \u05e9\u05e0\u05d9\u05dd. \u05d1\u05d5 \u05d4\u05d9\u05d0 \u05db\u05ea\u05d1\u05d4, "\u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 \u05d7\u05d5\u05dc\u05d4 CF, \u05d4\u05d6\u05de\u05df \u05d4\u05d5\u05d0 \u05d4\u05db\u05d5\u05d7\u05d5\u05ea \u05d4\u05db\u05d9 \u05e8\u05e2\u05d9\u05dd. \u05e1\u05d9\u05e1\u05d8\u05d9\u05e7 \u05e4\u05d9\u05d1\u05e8\u05d5\u05d6\u05d9\u05e1 \u05e2\u05d5\u05e9\u05d4 \u05d4\u05e8\u05d1\u05d4 \u05dc\u05e7\u05d9\u05d7\u05ea - \u05e9\u05dc \u05d7\u05dc\u05d5\u05de\u05d5\u05ea, \u05e9\u05dc \u05d6\u05de\u05df, \u05e9\u05dc \u05e0\u05e1\u05d9\u05e2\u05d5\u05ea, \u05e9\u05dc \u05d7\u05d1\u05e8\u05d5\u05ea, \u05e9\u05dc \u05d7\u05d5\u05e4\u05e9, \u05e9\u05dc \u05e4\u05d5\u05d8\u05e0\u05e6\u05d9\u05d0\u05dc, \u05e9\u05dc \u05ea\u05d5\u05db\u05e0\u05d9\u05d5\u05ea, \u05e9\u05dc \u05d7\u05d9\u05d9\u05dd. \u05d6\u05d4 \u05db\u05de\u05d5 \u05e8\u05e2\u05d9\u05d3\u05ea \u05d0\u05d3\u05de\u05d4, \u05db\u05dc \u05d4\u05d6\u05de\u05df \u05de\u05d6\u05d9\u05d6\u05d4 \u05d0\u05ea \u05d4\u05e7\u05e8\u05e7\u05e2 \u05de\u05ea\u05d7\u05ea \u05dc\u05e8\u05d2\u05dc\u05d9\u05e0\u05d5 \u05d0\u05d6 \u05d0\u05e0\u05d7\u05e0\u05d5 \u05ea\u05de\u05d9\u05d3 \u05e0\u05d0\u05d1\u05e7\u05d9\u05dd \u05dc\u05d4\u05d7\u05d6\u05d9\u05e8 \u05d0\u05ea \u05d4\u05d0\u05d9\u05d6\u05d5\u05df, \u05dc\u05de\u05e6\u05d5\u05d0 \u05d0\u05ea \u05d4\u05d1\u05e1\u05d9\u05e1 \u05e9\u05dc\u05e0\u05d5. \u05e7\u05e9\u05d4 \u05dc\u05d4\u05e1\u05ea\u05db\u05dc \u05e7\u05d3\u05d9\u05de\u05d4 \u05db\u05e9\u05d0\u05e0\u05d7\u05e0\u05d5 \u05d7\u05d9\u05d9\u05d1\u05d9\u05dd \u05ea\u05de\u05d9\u05d3 \u05dc\u05d4\u05e1\u05ea\u05db\u05dc \u05e2\u05dc \u05d4\u05d0\u05d3\u05de\u05d4 \u05e9\u05de\u05ea\u05d7\u05ea\u05d9\u05e0\u05d5; \u05d0\u05e0\u05d7\u05e0\u05d5 \u05de\u05ea\u05e8\u05d5\u05e6\u05e6\u05d9\u05dd \u05d9\u05d5\u05ea\u05e8 \u05de\u05d0\u05e9\u05e8 \u05d4\u05d5\u05dc\u05db\u05d9\u05dd, \u05de\u05d5\u05e2\u05d3\u05d9\u05dd \u05db\u05d3\u05d9 \u05dc\u05d4\u05d9\u05e9\u05d0\u05e8 \u05d6\u05e7\u05d5\u05e4\u05d9\u05dd."<\/p><\/blockquote>\n

\u05de\u05d7\u05dc\u05ea CF \u05de\u05d0\u05dc\u05e6\u05ea \u05d9\u05dc\u05d3\u05d9\u05dd \u05dc\u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 \u05e2\u05dc \u05d4\u05d2\u05d1\u05d5\u05dc \u05e9\u05d1\u05d9\u05df \u05e2\u05d5\u05dc\u05de\u05d5\u05ea \u05d4\u05d7\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05d5\u05d4\u05d1\u05e8\u05d9\u05d0\u05d5\u05ea \u05d5\u05de\u05e7\u05e9\u05d4 \u05e2\u05dc \u05d4\u05ea\u05e4\u05ea\u05d7\u05d5\u05ea \u05d9\u05dc\u05d3\u05d5\u05ea \u05e0\u05d5\u05e8\u05de\u05dc\u05d9\u05ea \u05d5\u05d4\u05e4\u05d9\u05db\u05ea\u05dd \u05dc\u05e2\u05e6\u05de\u05d0\u05d9\u05d9\u05dd. \u05d1\u05d9\u05e6\u05d5\u05e2 \u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05de\u05de\u05d5\u05e9\u05db\u05d9\u05dd \u05e4\u05e2\u05de\u05d9\u05d9\u05dd \u05e2\u05d3 \u05d0\u05e8\u05d1\u05e2 \u05e4\u05e2\u05de\u05d9\u05dd \u05d1\u05d9\u05d5\u05dd \u05de\u05e4\u05e8\u05d9\u05e2 \u05de\u05d1\u05d7\u05d9\u05e0\u05d4 \u05dc\u05d9\u05de\u05d5\u05d3\u05d9\u05ea \u05d5\u05d7\u05d1\u05e8\u05ea\u05d9\u05ea.<\/span><\/p>\n

\u05d4\u05d1\u05ea \u05e9\u05dc\u05d9 \u05d4\u05d9\u05d9\u05ea\u05d4 \u05e1\u05d8\u05d5\u05d3\u05e0\u05d8\u05d9\u05ea \u05e1\u05d8\u05e8\u05d9\u05d9\u05d8\u05d9\u05ea, \u05e1\u05e4\u05d5\u05e8\u05d8\u05d0\u05d9\u05ea \u05ea\u05dc\u05ea \u05e1\u05e4\u05d5\u05e8\u05d8, \u05d5\u05d0\u05d4\u05d5\u05d1\u05d4 \u05e2\u05dc \u05de\u05e9\u05e4\u05d7\u05d4 \u05d5\u05d7\u05d1\u05e8\u05d9\u05dd. \u05d1\u05de\u05e9\u05da \u05e8\u05d5\u05d1 \u05d7\u05d9\u05d9\u05d4, CF \u05d4\u05d9\u05d4 \u05d1\u05dc\u05ea\u05d9 \u05e0\u05e8\u05d0\u05d4, \u05d0\u05d6 \u05db\u05d5\u05dc\u05dd \u05d7\u05e9\u05d1\u05d5 \u05e9\u05d4\u05d9\u05d0 \u05e0\u05e2\u05e8\u05ea \u05d4\u05d6\u05d4\u05d1 \u05e9\u05d9\u05e9 \u05dc\u05d4 \u05d4\u05db\u05dc. \u05de\u05dc\u05d5\u05e8\u05d9 \u05d4\u05d9\u05d9\u05ea\u05d4 \u05de\u05d7\u05dc\u05d9\u05e4\u05d4 \u05d4\u05db\u05dc \u05ea\u05de\u05d5\u05e8\u05ea \u05d4\u05d4\u05d6\u05d3\u05de\u05e0\u05d5\u05ea \u05dc\u05e7\u05d7\u05ea \u05e0\u05e9\u05d9\u05de\u05d4 \u05e9\u05dc\u05d0 \u05db\u05d5\u05d0\u05d1\u05ea... \u05db\u05d3\u05d9 \u05dc\u05e7\u05d1\u05dc \u05d7\u05d9\u05d9\u05dd \u05e9\u05dc\u05d0 \u05d4\u05d9\u05d5 \u05de\u05d5\u05d2\u05d3\u05e8\u05d9\u05dd \u05e2\u05dc \u05d9\u05d3\u05d9 \u05de\u05d7\u05dc\u05d4.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u05dc\u05e2\u05ea\u05d9\u05dd \u05e7\u05e8\u05d5\u05d1\u05d5\u05ea \u05d4\u05d9\u05d0 \u05d4\u05d9\u05d9\u05ea\u05d4 \u05de\u05d5\u05d3\u05d0\u05d2\u05ea \u05de\u05de\u05d7\u05dc\u05ea\u05d4 \u05d5\u05de\u05d4 \u05d9\u05d1\u05d9\u05d0\u05d5 \u05d4\u05d7\u05d9\u05d9\u05dd. \u05db\u05d3\u05d9 \u05dc\u05e0\u05d4\u05dc \u05d0\u05ea \u05d4\u05d7\u05e8\u05d3\u05d4, \u05d4\u05d9\u05d0 \u05d1\u05d9\u05dc\u05ea\u05d4 \u05d1\u05d8\u05d1\u05e2 \u05d1\u05db\u05dc \u05d4\u05d6\u05d3\u05de\u05e0\u05d5\u05ea \u05d0\u05e4\u05e9\u05e8\u05d9\u05ea \u05d5\u05db\u05ea\u05d1\u05d4 \u05d0\u05ea \u05e2\u05d1\u05d5\u05d3\u05ea \u05d4\u05d2\u05de\u05e8 \u05e9\u05dc\u05d4 \u05d1\u05e7\u05d5\u05dc\u05d2' \u05d1\u05e1\u05d9\u05e4\u05d5\u05e8\u05d9\u05dd \u05de\u05e7\u05d1\u05d9\u05dc\u05d9\u05dd \u05e9\u05d4\u05e9\u05d5\u05d5 \u05d0\u05ea \u05d4\u05d4\u05e8\u05e1 \u05d4\u05d0\u05d9\u05d8\u05d9 \u05e9\u05dc \u05d4\u05de\u05e2\u05e8\u05db\u05d5\u05ea \u05d4\u05d0\u05e7\u05d5\u05dc\u05d5\u05d2\u05d9\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc \u05d4\u05d5\u05d5\u05d0\u05d9 \u05e2\u05dd \u05ea\u05e4\u05e7\u05d5\u05d3 \u05d4\u05e8\u05d9\u05d0\u05d5\u05ea \u05d4\u05d9\u05d5\u05e8\u05d3 \u05e9\u05dc\u05d4 \u05d1\u05d2\u05dc\u05dc \u05d7\u05d9\u05d9\u05d3\u05e7-\u05e2\u05dc. \u05d4\u05d0\u05e0\u05dc\u05d5\u05d2\u05d9\u05d4 \u05e2\u05d6\u05e8\u05d4 \u05dc\u05d4 \u05dc\u05e2\u05d1\u05d3 \u05d0\u05ea \u05de\u05d4 \u05e9\u05e7\u05d5\u05e8\u05d4 \u05dc\u05d2\u05d5\u05e4\u05d4. \u05d6\u05d4 \u05d4\u05d9\u05d4 \u05de\u05e4\u05d7\u05d9\u05d3 \u05dc\u05d4 \u05d5\u05de\u05e4\u05d7\u05d9\u05d3 \u05d0\u05d5\u05ea\u05e0\u05d5.<\/span><\/p>\n

\u05db\u05e9\u05de\u05dc\u05d5\u05e8\u05d9 \u05d3\u05d9\u05d1\u05e8\u05d4 \u05d1\u05e1\u05d9\u05d5\u05dd \u05d4\u05dc\u05d9\u05de\u05d5\u05d3\u05d9\u05dd \u05d4\u05d9\u05d0 \u05e6\u05d9\u05d8\u05d8\u05d4 \u05d0\u05ea \u05d4\u05e4\u05d9\u05dc\u05d5\u05e1\u05d5\u05e3 \u05d4\u05d0\u05e0\u05d2\u05dc\u05d9 \u05d4\u05de\u05db\u05d5\u05d1\u05d3, \u05e4\u05d5 \u05d4\u05d3\u05d5\u05d1: "\u05e4\u05e2\u05dd \u05d4\u05d0\u05de\u05e0\u05ea\u05d9 \u05d1\u05e0\u05e6\u05d7... \u05d0\u05d1\u05dc \u05dc\u05e0\u05e6\u05d7 \u05d4\u05d9\u05d4 \u05d8\u05d5\u05d1 \u05de\u05db\u05d3\u05d9 \u05dc\u05d4\u05d9\u05d5\u05ea \u05d0\u05de\u05d9\u05ea\u05d9". \u05de\u05dc\u05d5\u05e8\u05d9 \u05d1\u05d7\u05e8\u05d4 \u05d0\u05ea \u05de\u05d9\u05dc\u05d5\u05ea\u05d9\u05d4 \u05d1\u05e7\u05e4\u05d9\u05d3\u05d4 \u05db\u05d3\u05d9 \u05e9\u05d9\u05d4\u05d9\u05d5 \u05e8\u05dc\u05d5\u05d5\u05e0\u05d8\u05d9\u05d5\u05ea \u05dc\u05d7\u05d1\u05e8\u05d9\u05d4 \u05dc\u05db\u05d9\u05ea\u05d4, \u05d0\u05da \u05d4\u05de\u05e9\u05de\u05e2\u05d5\u05ea \u05d4\u05e9\u05e0\u05d9\u05d9\u05d4, \u05d4\u05e4\u05e8\u05d8\u05d9\u05ea, \u05e0\u05d5\u05e6\u05e8\u05d4 \u05d1\u05d4\u05e9\u05e8\u05d0\u05ea \u05de\u05d4 \u05e9\u05d4\u05d9\u05d0 \u05de\u05db\u05e0\u05d4 "\u05d4\u05e7\u05d5\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05d0\u05e4\u05dc\u05d9\u05dd \u05d1\u05e8\u05d0\u05e9\u05d9, \u05d4\u05de\u05ea\u05d5\u05d5\u05db\u05d9\u05dd \u05e9\u05dc \u05d7\u05d5\u05e1\u05e8 \u05d4\u05ea\u05e7\u05d5\u05d5\u05d4".\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

\u05de\u05dc\u05d5\u05e8\u05d9 \u05de\u05ea \u05d7\u05d5\u05d3\u05e9\u05d9\u05d9\u05dd \u05dc\u05d0\u05d7\u05e8 \u05e9\u05e7\u05d9\u05d1\u05dc\u05d4 \u05d4\u05e9\u05ea\u05dc\u05ea \u05e8\u05d9\u05d0\u05d4 \u05db\u05e4\u05d5\u05dc\u05d4. \u05d1\u05d0\u05d7\u05ea \u05d4\u05e9\u05d9\u05d7\u05d5\u05ea \u05d4\u05d0\u05d7\u05e8\u05d5\u05e0\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc\u05e0\u05d5, \u05d0\u05de\u05e8\u05ea\u05d9 \u05dc\u05d4 \u05e9\u05d0\u05e0\u05d9 \u05db\u05dc \u05db\u05da \u05de\u05e6\u05d8\u05e2\u05e8 \u05e9\u05d9\u05e9 \u05dc\u05d4 CF \u05d5\u05e9\u05d0\u05e0\u05d9 \u05e9\u05d5\u05e0\u05d0 \u05d0\u05ea \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d4. \u05d4\u05d9\u05d0 \u05db\u05ea\u05d1\u05d4 \u05d1\u05ea\u05d2\u05d5\u05d1\u05d4: "CF \u05d4\u05d5\u05d0 \u05d2\u05e8\u05d0\u05e1 \u05de\u05d5\u05e8\u05db\u05d1, \u05d1\u05dc\u05ea\u05d9 \u05e6\u05e4\u05d5\u05d9, \u05d1\u05dc\u05ea\u05d9 \u05d4\u05e4\u05d9\u05da, \u05de\u05ea\u05e7\u05d3\u05dd, \u05db\u05d5\u05d0\u05d1, \u05d7\u05d5\u05e0\u05e7, \u05d7\u05d5\u05e0\u05e7 \u05e9\u05dc \u05de\u05d7\u05dc\u05d4 \u05d5\u05d6\u05d4 \u05d1\u05e1\u05d3\u05e8 \u05dc\u05e9\u05e0\u05d5\u05d0 \u05d0\u05d5\u05ea\u05d5".<\/span><\/p>\n

\u05dc\u05d0 \u05d9\u05db\u05d5\u05dc\u05e0\u05d5 \u05dc\u05d4\u05d9\u05d5\u05ea \u05d0\u05e1\u05d9\u05e8\u05d9 \u05ea\u05d5\u05d3\u05d4 \u05d9\u05d5\u05ea\u05e8 \u05dc\u05d3\u05d9\u05d0\u05df \u05d5\u05dc\u05d7\u05de\u05e9\u05ea \u05d4\u05d7\u05d1\u05e8\u05d9\u05dd \u05d4\u05d0\u05d7\u05e8\u05d9\u05dd \u05d1\u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05ea \u05d4-CF \u05e2\u05dc \u05e9\u05d7\u05dc\u05e7\u05d5 \u05d1\u05d0\u05d5\u05de\u05e5 \u05d0\u05ea \u05d7\u05d5\u05d5\u05d9\u05d5\u05ea\u05d9\u05d4\u05dd \u05d4\u05db\u05e0\u05d5\u05ea \u05d5\u05d4\u05d0\u05d9\u05e9\u05d9\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc \u05d4\u05d7\u05d9\u05d9\u05dd \u05e2\u05dd \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d4 \u05d4\u05e7\u05d8\u05dc\u05e0\u05d9\u05ea \u05d4\u05d6\u05d5. \u05d0\u05e0\u05d5 \u05e0\u05d5\u05ea\u05e8\u05d9\u05dd \u05d1\u05d9\u05e8\u05d0\u05ea \u05db\u05d1\u05d5\u05d3 \u05d5\u05d4\u05e2\u05e8\u05e6\u05d4 \u05e0\u05e6\u05d7\u05d9\u05ea \u05de\u05d4\u05de\u05d7\u05d5\u05d9\u05d1\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc\u05d4\u05dd \u05dc\u05ea\u05de\u05d5\u05da \u05d1\u05e6\u05d5\u05e8\u05db\u05d9 \u05d4\u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc \u05d4\u05d3\u05d7\u05d5\u05e4\u05d9\u05dd \u05d4\u05d1\u05dc\u05ea\u05d9 \u05de\u05e1\u05d5\u05e4\u05e7\u05d9\u05dd \u05e9\u05dc \u05d0\u05dc\u05d4 \u05e9\u05e0\u05de\u05e6\u05d0\u05d9\u05dd \u05d1-10% \u05d4\u05d0\u05d7\u05e8\u05d5\u05df \u05e9\u05dc \u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05ea \u05d4-CF.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u05d1\u05d9\u05d5\u05dd \u05d7\u05de\u05d9\u05e9\u05d9, 15 \u05d1\u05d9\u05d5\u05dc\u05d9 2021, \u05d0\u05e8\u05d2\u05d5\u05df Emily\u2019s Entourage (EE) \u05e7\u05d9\u05d9\u05dd \u201c\u05de\u05e4\u05d2\u05e9 \u05d4\u05e7\u05e9\u05d1\u05d4 \u05dc\u05d7\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd\u201d \u05e2\u05dd \u05de\u05e0\u05d4\u05dc \u05d4\u05de\u05d6\u05d5\u05df \u05d5\u05d4\u05ea\u05e8\u05d5\u05e4\u05d5\u05ea \u05d4\u05d0\u05de\u05e8\u05d9\u05e7\u05d0\u05d9 (FDA) \u05db\u05d3\u05d9 \u05dc\u05d9\u05d9\u05e6\u05d2 \u05d0\u05ea 10% \u05d4\u05d0\u05d7\u05e8\u05d5\u05e0\u05d9\u05dd \u05d1\u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05ea \u05d7\u05d5\u05dc\u05d9 \u05d4\u05e1\u05d9\u05e1\u05d8\u05d9\u05e7 \u05e4\u05d9\u05d1\u05e8\u05d5\u05d6\u05d9\u05e1 (CF) \u05e9\u05d0\u05d9\u05e0\u05dd \u05e0\u05d4\u05e0\u05d9\u05dd \u05de\u05d4\u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05d4\u05de\u05de\u05d5\u05e7\u05d3\u05d9\u05dd \u05d4\u05e7\u05d9\u05d9\u05de\u05d9\u05dd. \u05ea\u05d5\u05db\u05dc\u05d5 \u05dc\u05e7\u05e8\u05d5\u05d0 \u05e1\u05d9\u05db\u05d5\u05dd \u05e9\u05dc \u05d4\u05de\u05e4\u05d2\u05e9 \u05db\u05d0\u05df. \u05dc\u05d4\u05dc\u05df... <\/p>\n

<\/div>\n

\u05e7\u05e8\u05d0 \u05e2\u05d5\u05d3<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15715,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"Straddling the Line Between the Sick and Well Worlds: A Mother Shares Her Late Daughter\u2019s 25-Year-Long Battle With Cystic Fibrosis ","_seopress_titles_desc":"When I read about what currently available modulators are doing for 90% of CF patients, my heart breaks that Mallory didn\u2019t get to live. My hope is that patients in the 10% non-treated group still in the fight will have an easier time of it and a better outcome.\u00a0","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[171,7,172,170],"class_list":["post-15702","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-stories","tag-cystic-fibrosis","tag-fda","tag-lung-transplant"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mallory_IG.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15702"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15719,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702\/revisions\/15719"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15715"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15702"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15702"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15702"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}