{"id":15336,"date":"2021-02-22T08:09:57","date_gmt":"2021-02-22T13:09:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15336"},"modified":"2021-02-22T13:05:32","modified_gmt":"2021-02-22T18:05:32","slug":"ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere\/","title":{"rendered":"\u05e9\u05d1\u05d5\u05e2 \u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea EE 2021: &quot;\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8 \u05d4\u05d5\u05d0 \u05d1\u05db\u05dc \u05de\u05e7\u05d5\u05dd&quot;"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u05e9\u05d1\u05d5\u05e2 \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea, \u05e9\u05d9\u05d9\u05e4\u05ea\u05d7 \u05d1-22 \u05d1\u05e4\u05d1\u05e8\u05d5\u05d0\u05e8 \u05dc\u05e8\u05d2\u05dc \u05d9\u05d5\u05dd \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea 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\u05d1\u05db\u05dc \u05de\u05e7\u05d5\u05dd\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u05dc\u05e6\u05d9\u05d5\u05df \u05e9\u05d1\u05d5\u05e2 \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea 2021, EE \u05ea\u05d7\u05d2\u05d5\u05d2 \u05d5\u05ea\u05de\u05d7\u05d9\u05e9 \u05de\u05d4 \u05d6\u05d4 \u05d0\u05d5\u05de\u05e8 \u05dc\u05d7\u05d9\u05d5\u05ea \u05e2\u05dd \u05de\u05d7\u05dc\u05d4 \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d4 \u05db\u05de\u05d5 CF \u05d1\u05d0\u05de\u05e6\u05e2\u05d5\u05ea \u05e7\u05de\u05e4\u05d9\u05d9\u05df \u05d3\u05d9\u05d2\u05d9\u05d8\u05dc\u05d9 \u05d1\u05df \u05e9\u05d1\u05d5\u05e2 \u05d1\u05e0\u05d5\u05e9\u05d0 &quot;\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8 \u05d4\u05d5\u05d0 \u05d1\u05db\u05dc \u05de\u05e7\u05d5\u05dd&quot;. \u05d4\u05d7\u05dc \u05de\u05d9\u05d5\u05dd \u05e9\u05e0\u05d9, 22 \u05d1\u05e4\u05d1\u05e8\u05d5\u05d0\u05e8 \u05d5\u05e2\u05d3 \u05d9\u05d5\u05dd \u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea \u05d1\u05d9\u05d5\u05dd \u05e8\u05d0\u05e9\u05d5\u05df, 28 \u05d1\u05e4\u05d1\u05e8\u05d5\u05d0\u05e8, EE \u05d9\u05e9\u05ea\u05e3 \u05e2\u05d5\u05d1\u05d3\u05d5\u05ea, \u05ea\u05d5\u05d1\u05e0\u05d5\u05ea \u05d5\u05e1\u05d9\u05e4\u05d5\u05e8\u05d9\u05dd \u05d1\u05e8\u05e9\u05ea\u05d5\u05ea \u05d4\u05d7\u05d1\u05e8\u05ea\u05d9\u05d5\u05ea \u05e2\u05dc \u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea \u05d5-CF, \u05ea\u05d5\u05da \u05d4\u05ea\u05de\u05e7\u05d3\u05d5\u05ea \u05d1\u05de\u05d5\u05d8\u05e6\u05d9\u05d5\u05ea \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc CF, \u05db\u05d5\u05dc\u05dc \u05de\u05d5\u05d8\u05e6\u05d9\u05d5\u05ea \u05e9\u05d8\u05d5\u05d9\u05d5\u05ea.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u05de\u05e1\u05e2 \u05d4\u05e4\u05e8\u05e1\u05d5\u05dd &quot;\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8 \u05d4\u05d5\u05d0 \u05d1\u05db\u05dc \u05de\u05e7\u05d5\u05dd&quot; \u05d9\u05ea\u05d1\u05e1\u05e1 \u05e2\u05dc \u05e9\u05d9\u05de\u05d5\u05e9\u05d9\u05dd \u05de\u05d5\u05db\u05e8\u05d9\u05dd \u05d1\u05de\u05d9\u05dc\u05d4 &quot;\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8&quot; - \u05db\u05de\u05d5 \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8 <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">\u05db\u05bc\u05d5\u05b9\u05d7\u05b7,<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">\u05e0\u05b8\u05d3\u05b4\u05d9\u05e8 <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">\u05d7\u05b8\u05d6\u05d5\u05b9\u05df,<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">\u05d5\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8 <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">\u05d4\u05b4\u05d6\u05d3\u05b7\u05de\u05b0\u05e0\u05d5\u05bc\u05ea<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">\u2014<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">\u05dc\u05d0\u05e9\u05e8 \u05d5\u05dc\u05d7\u05d2\u05d5\u05d2 \u05d0\u05ea \u05d4\u05d9\u05d5\u05e4\u05d9 \u05d5\u05d4\u05e2\u05d5\u05e6\u05de\u05d4 \u05e9\u05dc &quot;\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8&quot;. \u05db\u05dc\u05d5\u05dc\u05d4 \u05de\u05d7\u05d5\u05d5\u05d4 \u05e9\u05dc \u05e2\u05de\u05d9\u05ea\u05d4 \u05e9\u05dc \u05d0\u05de\u05d9\u05dc\u05d9 \u05d1\u05d5\u05d2\u05e8 \u05ea\u05d9\u05db\u05d5\u05df Lower Merion (PA) \u05d5\u05db\u05d5\u05db\u05d1 \u05d4-NBA \u05d4\u05de\u05e0\u05d5\u05d7 \u05e7\u05d5\u05d1\u05d9 \u05d1\u05e8\u05d0\u05d9\u05d9\u05e0\u05d8, \u05e9\u05d4\u05e7\u05dc\u05d9\u05d8 \u05d4\u05d5\u05d3\u05e2\u05d4 \u05dc\u05e4\u05e0\u05d9 \u05e4\u05d8\u05d9\u05e8\u05ea\u05d5 \u05d4\u05d7\u05d5\u05d2\u05d2\u05ea \u05d0\u05ea &quot;\u05d4\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8&quot; \u05e9\u05dc EE <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">\u05de\u05b6\u05e0\u05d8\u05b8\u05dc\u05b4\u05d9\u05d5\u05bc\u05ea.&quot;<\/span><\/i><\/p>\n<h2><span style=\"color: #490c66;\"><strong>\u05dc\u05d5\u05d7 \u05e9\u05d1\u05d5\u05e2 \u05e9\u05dc \u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u05d9\u05d5\u05dd \u05e9\u05e0\u05d9, 22 \u05d1\u05e4\u05d1\u05e8\u05d5\u05d0\u05e8<\/span><b><br \/>\n\u05e0\u05b8\u05d3\u05b4\u05d9\u05e8<\/b><b><i> \u05de\u05b7\u05d7\u05b2\u05dc\u05b8\u05d4:<\/i><\/b><span style=\"font-weight: 400;\">\u05e2\u05d5\u05d1\u05d3\u05d5\u05ea \u05d5\u05e1\u05d8\u05d8\u05d9\u05e1\u05d8\u05d9\u05e7\u05d5\u05ea \u05e2\u05dc \u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u05d9\u05d5\u05dd \u05e9\u05dc\u05d9\u05e9\u05d9, 23 \u05d1\u05e4\u05d1\u05e8\u05d5\u05d0\u05e8\u00a0<\/span><b><br \/>\n<\/b><b>\u05e0\u05b8\u05d3\u05b4\u05d9\u05e8 <\/b><b><i>\u05d7\u05b8\u05d6\u05d5\u05b9\u05df:<\/i><\/b><span style=\"font-weight: 400;\">\u05d6\u05e8\u05e7\u05d5\u05e8 \u05e9\u05dc \u05d7\u05dc\u05d5\u05e6\u05d9 CF \u05e9\u05d4\u05d7\u05d6\u05d5\u05df \u05d5\u05d4\u05de\u05e0\u05d4\u05d9\u05d2\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc\u05d4\u05dd \u05e2\u05d5\u05e9\u05d9\u05dd \u05d0\u05ea \u05d4\u05d4\u05d1\u05d3\u05dc.<\/span><\/p>\n<p>\u05d9\u05d5\u05dd \u05e8\u05d1\u05d9\u05e2\u05d9, 24 \u05d1\u05e4\u05d1\u05e8\u05d5\u05d0\u05e8<br \/>\n<b>\u05e0\u05b8\u05d3\u05b4\u05d9\u05e8 <\/b><b><i>\u05de\u05b6\u05e0\u05d8\u05b8\u05dc\u05b4\u05d9\u05d5\u05bc\u05ea:<\/i><\/b><span style=\"font-weight: 400;\">\u05de\u05d1\u05d8 \u05de\u05d9\u05d5\u05d7\u05d3 \u05e2\u05dc \u05d4\u05de\u05e0\u05d8\u05dc\u05d9\u05d5\u05ea \u05d5\u05d4\u05de\u05d9\u05e7\u05d5\u05d3 \u05d4\u05e0\u05d3\u05e8\u05e9\u05d9\u05dd \u05dc\u05d1\u05d9\u05e6\u05d5\u05e2 \u05d4\u05e2\u05d1\u05d5\u05d3\u05d4 \u05e9\u05dc EE.<br \/>\n<\/span><span style=\"font-weight: 400;\"><br \/>\n\u05d7\u05de\u05d9\u05e9\u05d9, 25 \u05d1\u05e4\u05d1\u05e8\u05d5\u05d0\u05e8 \u05d5\u05e9\u05d9\u05e9\u05d9, 26 \u05d1\u05e4\u05d1\u05e8\u05d5\u05d0\u05e8<br \/>\n<\/span><b>\u05e0\u05b8\u05d3\u05b4\u05d9\u05e8 <\/b><b><i>\u05d2\u05b0\u05d1\u05d5\u05bc\u05e8\u05b8\u05d4:<\/i><\/b><span style=\"font-weight: 400;\">\u05d6\u05e8\u05e7\u05d5\u05e8 \u05e2\u05dc \u05d0\u05e0\u05e9\u05d9\u05dd \u05d4\u05d7\u05d9\u05d9\u05dd \u05e2\u05dd \u05de\u05d5\u05d8\u05e6\u05d9\u05d5\u05ea \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc CF \u05d5\u05de\u05d4 \u05d0\u05e0\u05d7\u05e0\u05d5 \u05d9\u05db\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05dc\u05dc\u05de\u05d5\u05d3 \u05de\u05d0\u05d5\u05de\u05e5, \u05e8\u05d5\u05d7 \u05d5\u05ea\u05e9\u05d5\u05e7\u05d4 \u05dc\u05d7\u05d9\u05d9\u05dd \u05e9\u05dc\u05d4\u05dd.<br \/>\n<\/span><span style=\"font-weight: 400;\"><br \/>\n\u05e9\u05d1\u05ea, 27 \u05d1\u05e4\u05d1\u05e8\u05d5\u05d0\u05e8<br \/>\n<\/span><b>\u05e0\u05b8\u05d3\u05b4\u05d9\u05e8 <\/b><b><i>\u05db\u05bc\u05d5\u05b9\u05d7\u05b7:<\/i><\/b><span style=\"font-weight: 400;\">\u05d3\u05d5\u05d2\u05de\u05d0\u05d5\u05ea \u05dc\u05d7\u05d5\u05d6\u05e7\u05d4 \u05e9\u05dc \u05d4\u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05d4 \u05d5\u05de\u05d4 \u05e9\u05d4\u05d5\u05e9\u05d2 \u05e2\u05dc \u05d9\u05d3\u05d9 \u05de\u05e0\u05d4\u05d9\u05d2\u05d9\u05dd, \u05de\u05d5\u05de\u05d7\u05d9\u05dd \u05d5\u05d9\u05d7\u05d9\u05d3\u05d9\u05dd \u05e9\u05d4\u05ea\u05d0\u05d7\u05d3\u05d5.\u00a0<\/span><span style=\"font-weight: 400;\"><br \/>\n<\/span><span style=\"font-weight: 400;\"><br \/>\n\u05d9\u05d5\u05dd \u05e8\u05d0\u05e9\u05d5\u05df, 28 \u05d1\u05e4\u05d1\u05e8\u05d5\u05d0\u05e8<\/span><span style=\"font-weight: 400;\"><br \/>\n<\/span><b>\u05e0\u05b8\u05d3\u05b4\u05d9\u05e8 <\/b><b><i>\u05d4\u05b4\u05d6\u05d3\u05b7\u05de\u05b0\u05e0\u05d5\u05bc\u05ea:<\/i><\/b><span style=\"font-weight: 400;\">\u05d0\u05d9\u05da \u05ea\u05d5\u05de\u05db\u05d9\u05dd \u05d1\u05d0\u05e8\u05d2\u05d5\u05e0\u05d9\u05dd \u05db\u05de\u05d5 EE <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">\u05dc\u05e1\u05e4\u05e7 \u05d4\u05d6\u05d3\u05de\u05e0\u05d5\u05ea \u05dc\u05d4\u05d9\u05d5\u05ea \u05d7\u05dc\u05e7 \u05de\u05de\u05e9\u05d4\u05d5 \u05d9\u05d5\u05e6\u05d0 \u05d3\u05d5\u05e4\u05df.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u05d1\u05e0\u05d5\u05e1\u05e3 \u05dc\u05e7\u05de\u05e4\u05d9\u05d9\u05df \u05d4\u05d3\u05d9\u05d2\u05d9\u05d8\u05dc\u05d9 \u05e9\u05dc EE, \u05de\u05d9\u05d9\u05e1\u05d3\u05ea EE \u05d0\u05de\u05d9\u05dc\u05d9 \u05e7\u05e8\u05de\u05e8-\u05d2\u05d5\u05dc\u05e0\u05e7\u05d5\u05e3 \u05e4\u05ea\u05d7\u05d4 \u05d0\u05ea \u05e9\u05d1\u05d5\u05e2 \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea \u05de\u05d5\u05e7\u05d3\u05dd \u05e2\u05dc \u05d9\u05d3\u05d9 \u05d4\u05e9\u05ea\u05ea\u05e4\u05d5\u05ea\u05d4 \u05d1\u05e4\u05d0\u05e0\u05dc \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc Fingerpaint \u05d1-17 \u05d1\u05e4\u05d1\u05e8\u05d5\u05d0\u05e8. \u05d0\u05de\u05d9\u05dc\u05d9 \u05d4\u05e6\u05d8\u05e8\u05e4\u05d4 \u05dc\u05e4\u05d0\u05e0\u05dc \u05e8\u05d1 \u05de\u05e9\u05ea\u05ea\u05e4\u05d9\u05dd \u05e9\u05dc \u05de\u05d5\u05de\u05d7\u05d9 CF \u05dc\u05d3\u05d9\u05d5\u05df \u05e2\u05dc \u05d7\u05d9\u05d1\u05d5\u05e8 \u05de\u05d7\u05dc\u05d4 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\u05d0\u05d7\u05e8\u05d9\u05dd<\/strong><\/span><\/h2>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-15407 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBio-300x300.png\" alt=\"\" width=\"123\" height=\"123\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBio-300x300.png 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBio-150x150.png 150w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBio-768x768.png 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBio-600x600.png 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBio-100x100.png 100w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBio.png 800w\" sizes=\"(max-width: 123px) 100vw, 123px\" \/><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u05e9\u05d1\u05d5\u05e2 \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea, \u05e9\u05d9\u05d7\u05dc 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\u05d5\u05d4\u05de\u05e9\u05e4\u05d7\u05d5\u05ea... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/he\/ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere\/\" class=\"excerpt-read-more\">\u05e7\u05e8\u05d0 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