THE MAGIC LINE

קו הקסם

קמפיין וירטואלי לכיבוש
פסגת ה-CF האחרונה

12.08.2020

בכורת וידאו וירטואלית
והשקת קמפיין

צפה בתוכנית

01.12.2021

מסיבת יום הולדת ו
אירוע הכרת תודה לקמפיין

צפה בתוכנית

הצטרפו למשלחת

לתרום

שתפו את הסרטון של 2021

צפו בספונסרים ובמנהיגות

תרום את היום שלך

מדריך משלחת

הטיפוס לפסגה דורש עבודה קשה, אימונים נרחבים ומאמץ משותף של רבים. להלן מרכיבי המשלחת שלנו בת חודש ימים.

תוכן שנבחר וסוחף
סיפור וידאו

דיוקנאות אינטימיים של אנשים עם CF, המדגישים את ההשפעה משנות החיים של פריצות דרך רפואיות אחרונות ואת הדחיפות שנותרה עבור אלו שאינם מרוויחים מהן, כמו גם עבור חברים אחרים בפמליה.

מעורבות עמית לעמית

רשת של אנשים המגייסים כספים חיוניים ומודעות על ידי רתימת כוחה של הפמליה כדי להניע את המשלחת לפסגה.

מכירה פומבית מקוונת עם
חוויות ייחודיות

גישה מיוחדת להציע הצעות מחיר על פריטים וחוויות בלעדיים ב-Charitybuzz, אתר מכירות פומביות מקוון מוביל, כדי לתמוך במסע לכבוש את פסגת CF האחרונה.

קו ההפרדה

ישנם טיפולים מצילי חיים זמינים עבור חולי 90% בקהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF). עבור חולי 10% הנותרים, עדיין אין כלום. משהו קטן ושרירותי כמו מוטציה גנטית של אדם יכול להכתיב באיזה צד של הקו הוא נמצא - הצד של שיפור או ירידה בבריאות, תקווה או חוסר תקווה, חיים או מוות.

צפו בסרטונים האלה כדי לגלות באיזה צד של הקו נמצאים חברי קהילת ה-CF האלה.

הארכת ציר הזמן

כפי שיודעים היטב קהילת חולי ה-CF, העתיד אינו מבטיח. כל יום וכל שנה הם מתנה שיש להוקיר. EE מתמקדת באופן מובהק בהארכת ציר זמן זה, ומעניקה לכל אחד בקהילת חולי ה-CF את ההזדמנות להזדקן.

ב-12 בינואר 2021, EE קיימה מסיבת יום הולדת ואירוע הכרת תודה לקמפיין כדי לחגוג את יום הולדתה ה-36 של אמילי ולהביע הערכה מקרב לב על תמיכתה של הפמליה בקמפיין ועל תפקידה המכריע בשמירה על הדלקת הנרות למען קהילת CF. האזינו למכתב של אם מליזה קרמר, מייסדת שותפה של EE, לאמילי לרגל יום הולדתה ה-36.

בין הקווים

הפמליה מורכבת מקבוצה מגוונת של בעלי עניין נלהבים המאוחדים למטרה אחת: להאיץ פריצות דרך מצילות חיים ותרופה ל-10% הסופיים של קהילת ה-CF, כולל אלו עם מוטציות חסרות משמעות.
שמעו בדבריהם מדוע הם תומכים ב-EE.

"כולנו שעובדים עם הפמליה של אמילי נרגשים מהאנרגיה שלה ומושרשים ממשימתה. אמילי, ליזה ומייקל כינסו מגוון מדהים של כישרונות מדעיים, מדעיים ורפואיים, וכתוצאה מכך הפמליה של אמילי היא..." לקדם מחקר על טיפולים לא רק עבור CF אלא גם עבור מחלות מתישות אחרות.”מרתה ורוברט אדלסון
נותני החסות של נבחרת החלומות

"EE מאגד חוקרים ומציע לנו הזדמנות להיפגש, לשתף רעיונות, לשתף פעולה ובסופו של דבר ללמוד דברים יחד זה לא היה אפשרי לבד. זו, מבחינתי, תכונה מדהימה של EE."תיאו מוראס, MD, PhD
ילדים חולים
מקבל מענק EE

"הפמליה של אמילי היא הרבה יותר ממנגנון מימון—זוהי מהפכה בהתהוות, הביטוי האולטימטיבי של מדע-אזרח, משימת ירח עבור זמננו, ומנוע מעורר השראה וחזק ביותר לחדשנות פורצת דרך."ד"ר מרטין ד. בורק
אוניברסיטת אילינוי באורבנה-שמפיין
מקבל מענק EE

"העבודה עם Emily's Entourage בולטת מגופי מימון אחרים בשל העניין האמיתי והמוגבר שלהן בשיפור חייהם של כל מי שסובל מסיסטיק פיברוזיס, מה שיוצר שיתוף פעולה יפהפה שמוכיח ש..." רק יחד נוכל להאיץ פריצות דרך מצילות חיים.”ד"ר בנג'מין ק. צ'אן
אוניברסיטת ייל
מקבל מענק EE

מאחורי "קו הקסם"

"הקו הקסם" הוא קמפיין מולטימדיה בן חודש, המחליף את ערב 2020 בגאלה של הפמליה של אמילי. הנושא נוצר בהשראת מסלול לפסגת K2, האחרון מבין ההרים היוקרתיים ביותר, שגובהם מעל 8,000 מטר, שיטפסו לפסגה בחורף. זוהי מטאפורה למשימה הדחופה של EE להאיץ פריצות דרך ותרופה ל-10% האחרונים של קהילת CF ללא טיפולים ממוקדים - הפסגה האחרונה של CF. הקמפיין משמש כתזכורת רבת עוצמה לכך שאנחנו יכולים לעשות ולהשיג דברים קשים, ולעתים קרובות האתגרים הקשים ביותר בסופו של דבר הם הכדאיים ביותר.

על הפמליה של אמילי

Emily's Entourage (EE) היא קרן חדשנית 501(c)3 המאיצה מחקר לטיפולים חדשים ותרופה למוטציות חסרות משמעות של סיסטיק פיברוזיס (CF), מחלה גנטית קטלנית הפוגעת בעיקר בריאות ובמערכת העיכול. מאז 2011, EE העניקה מיליוני דולרים במענקי מחקר, השיקה חברת ריפוי גנטי של סיסטיק פיברוזיס שנרכשה לאחרונה על ידי חברת תרופות גדולה, והובילה מאמצים עולמיים לקידום מחקר ופיתוח תרופות בעלי השפעה רבה. הארגון הוצג בתקשורת הארצית, כולל הניו יורק טיימס, STAT, CNN, People ועוד.