![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2012\/06\/607923516-201x300.jpg\" "\\"Julia")
<\/p>\nJulia, la s\u0153ur d'Emily, s'est rendue \u00e0 Washington D.C. pour participer au Teen Advocacy Day de la Cystic Fibrosis Foundation le jeudi 28 juin. Nous lui avons pos\u00e9 des questions sur son exp\u00e9rience du lobbying \u00e0 Washington. D\u00e9couvrez les r\u00e9ponses de Julia.<\/p>\n
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Qu'est-ce que le programme de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des adolescents de la FCE ?<\/strong> Pourquoi la sensibilisation est-elle importante pour la mucoviscidose ?<\/strong> Comment et pourquoi vous \u00eates-vous impliqu\u00e9 ?\u00a0<\/strong> Quels \u00e9taient vos objectifs en mati\u00e8re de lobbying aupr\u00e8s du Congr\u00e8s ?<\/strong> 1) Remercier le Congr\u00e8s d'avoir vot\u00e9 l'adoption de la Projet de loi sur l'\u00e9largissement et la promotion de l'expertise (EXPERRT)<\/a>, qui permet \u00e0 la Food and Drug Administration (FDA) d'examiner plus facilement les nouveaux m\u00e9dicaments pour les maladies rares (telles que la fibrose kystique) en s'adressant \u00e0 des experts ext\u00e9rieurs \u00e0 la FDA.<\/p>\n 2) Encourager le Congr\u00e8s \u00e0 sauvegarder les parties de la loi sur la r\u00e9forme des soins de sant\u00e9 qui permettent l'acc\u00e8s aux soins sp\u00e9cialis\u00e9s et co\u00fbteux en mati\u00e8re de fibrose kystique, que la loi soit maintenue dans son int\u00e9gralit\u00e9 ou non.<\/p>\n 3) Encourager le Congr\u00e8s \u00e0 augmenter le financement de la FDA<\/a>, le Instituts nationaux de la sant\u00e9<\/a> et le Centre national pour l'avancement des sciences translationnelles<\/a>.<\/p>\n Comment vous \u00eates-vous pr\u00e9par\u00e9 \u00e0 cette exp\u00e9rience ?<\/strong> Qui avez-vous rencontr\u00e9 au Congr\u00e8s ?<\/strong> Comment s'est d\u00e9roul\u00e9e votre exp\u00e9rience ?<\/strong> C'\u00e9tait aussi une exp\u00e9rience extraordinaire de rencontrer d'autres adolescents qui sont touch\u00e9s par la maladie. J'esp\u00e8re y participer l'ann\u00e9e prochaine !<\/p>\n ---<\/p>\n Continuez \u00e0 faire du bon travail, Julia ! Nous sommes tr\u00e8s fiers de toi !<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Emily’s sister, Julia, traveled to Washington D.C. to take part in the Cystic Fibrosis Foundation’s Teen Advocacy Day on Thursday, June 28. We asked her questions about her experience lobbying in DC. Check out Julia’s responses. ——— What is the CFF Teen Advocacy Program? The CFF Teen Advocacy Program is a chance for teens with… <\/p>\n
\nLe programme de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des adolescents de la FCE est une occasion pour les adolescents dont les fr\u00e8res et s\u0153urs, les parents, les amis ou d'autres proches sont touch\u00e9s par la FK de plaider en faveur du soutien de la recherche sur la FK au sein du Congr\u00e8s.<\/p>\n
\nLa mucoviscidose est une maladie rare et orpheline, ce qui signifie qu'elle ne touche qu'un faible pourcentage de personnes. Par cons\u00e9quent, les entreprises pharmaceutiques sont moins enclines \u00e0 financer la recherche sur la mucoviscidose. Cela signifie que la plupart des fonds destin\u00e9s \u00e0 financer la recherche proviennent soit de la collecte de fonds au niveau local par des personnes qui, comme nous, ont un lien avec une personne atteinte de FK, soit du gouvernement.<\/p>\n
\nEn tant que fr\u00e8re ou s\u0153ur d'une personne atteinte de FK, j'estime qu'il est de ma responsabilit\u00e9 de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour que la vie de ma s\u0153ur soit aussi longue et satisfaisante que possible. Lorsque j'ai entendu parler du Programme de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des adolescents de la FCE, j'ai pens\u00e9 qu'il s'agissait d'une fa\u00e7on ph\u00e9nom\u00e9nale de prendre la parole et d'accro\u00eetre les connaissances des autres sur cette maladie d\u00e9vastatrice et, je l'esp\u00e8re, d'augmenter le soutien \u00e0 la recherche sur la fibrose kystique au sein du Congr\u00e8s.<\/p>\n
\nCette ann\u00e9e, la journ\u00e9e de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des adolescents organis\u00e9e par la FCE avait trois objectifs principaux.<\/p>\n
\nJ'ai lu de nombreux articles pour me pr\u00e9parer \u00e0 l'exp\u00e9rience et pour \u00e9largir mes connaissances. La plupart de ces articles se trouvent dans le site Section Action de plaidoyer<\/a> de la Site web de la FCE<\/a>.<\/p>\n
\nJ'ai rencontr\u00e9 le personnel des repr\u00e9sentants suivants de Pennsylvanie : R\u00e9p. Mike Kelly<\/a>, Repr\u00e9sentant Jason Altmire<\/a>, Repr\u00e9sentant Glenn Thompson<\/a>, Repr\u00e9sentant Jim Gerlach<\/a>, Rep. Patrick Meehan<\/a>, Repr\u00e9sentant Michael Fitzpatrick<\/a> et Repr\u00e9sentant Bill Shuster<\/a>.<\/p>\n
\nLa journ\u00e9e de d\u00e9fense des droits des adolescents a \u00e9t\u00e9 une occasion incroyable que je n'oublierai jamais. Je crois sinc\u00e8rement que j'ai fait une diff\u00e9rence en sensibilisant les gens \u00e0 la FK. En fait, le lendemain de ma rencontre avec le d\u00e9put\u00e9 Meehan, j'ai re\u00e7u un courriel m'informant qu'il acceptait de se joindre au caucus sur la fibrose kystique ! C'\u00e9tait une d\u00e9monstration concr\u00e8te de l'impact de mes efforts de sensibilisation.<\/p>\n