{"id":5903,"date":"2017-04-14T00:16:38","date_gmt":"2017-04-14T04:16:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5903"},"modified":"2020-01-08T20:28:27","modified_gmt":"2020-01-09T01:28:27","slug":"a-glimpse-into-life-with-chronic-illness","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/a-glimpse-into-life-with-chronic-illness\/","title":{"rendered":"Un aper\u00e7u de la vie avec une maladie chronique"},"content":{"rendered":"<p>Vous \u00eates-vous d\u00e9j\u00e0 demand\u00e9 ce que l'on ressent lorsqu'on est atteint d'une maladie chronique grave comme la mucoviscidose ?<\/p>\n<div id=\"attachment_5908\" style=\"width: 2059px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-5908\" class=\"wp-image-5908 size-full\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544.jpg\" alt=\"\" width=\"2049\" height=\"1537\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544.jpg 2049w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544-600x450.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544-400x300.jpg 400w\" sizes=\"(max-width: 2049px) 100vw, 2049px\" \/><p id=\"caption-attachment-5908\" class=\"wp-caption-text\">Pause \u00e0 l'h\u00f4pital<\/p><\/div>\n<p>La \"Th\u00e9orie de la cuill\u00e8re\" de Christine Miserandino est en quelque sorte l\u00e9gendaire dans le monde des maladies chroniques, car elle donne aux personnes en bonne sant\u00e9 un aper\u00e7u de la vie avec la maladie (\u00e0 tel point que les personnes atteintes d'une maladie chronique se qualifient souvent de \"spoonies\", c'est-\u00e0-dire de \"cuill\u00e8res\"). Jeune femme atteinte de lupus, Christine met magistralement l'accent sur une diff\u00e9rence majeure entre \u00eatre malade et \u00eatre en bonne sant\u00e9 : la n\u00e9cessit\u00e9 de r\u00e9fl\u00e9chir attentivement et de prendre des d\u00e9cisions difficiles sur la mani\u00e8re dont on d\u00e9pense son \u00e9nergie chaque jour<span style=\"font-weight: 400;\">-<\/span>quelque chose que le reste d'entre nous consid\u00e8re comme allant de soi.<\/p>\n<p>Ces d\u00e9cisions se r\u00e9sument souvent \u00e0 des choses aussi \u00e9l\u00e9mentaires que choisir entre faire la lessive ou pr\u00e9parer le d\u00eener, faire les courses ou se rendre \u00e0 la salle de sport. Avec un r\u00e9servoir d'\u00e9nergie limit\u00e9, Emily et d'autres personnes comme elle doivent constamment \u00e9tablir des priorit\u00e9s lorsqu'il s'agit de leurs d\u00e9penses d'\u00e9nergie - et les enjeux sont \u00e9lev\u00e9s. Pousser Emily au-del\u00e0 de ses limites, par exemple, peut avoir de graves cons\u00e9quences, notamment des saignements pulmonaires, des inflammations et un risque accru d'infections pulmonaires.<\/p>\n<div id=\"attachment_5907\" style=\"width: 1290px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-5907\" class=\"wp-image-5907 size-full\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410.jpg\" alt=\"\" width=\"1280\" height=\"960\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410.jpg 1280w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410-600x450.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410-400x300.jpg 400w\" sizes=\"(max-width: 1280px) 100vw, 1280px\" \/><p id=\"caption-attachment-5907\" class=\"wp-caption-text\">Plus de cuill\u00e8res<\/p><\/div>\n<p>Au-del\u00e0 des pilules et des traitements m\u00e9dicaux, des rendez-vous chez le m\u00e9decin et des s\u00e9jours \u00e0 l'h\u00f4pital, la partie la plus difficile de la FK pour Emily au quotidien est son impact sur son \u00e9nergie. Il s'av\u00e8re que l'\u00e9nergie est une ressource tr\u00e8s limit\u00e9e et pr\u00e9cieuse. Souvent, Emily a de grands yeux et des ambitions encore plus grandes, mais son corps ne peut tout simplement pas suivre le rythme.<\/p>\n<div id=\"attachment_5906\" style=\"width: 2059px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-5906\" class=\"wp-image-5906 size-full\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409.jpg\" alt=\"\" width=\"2049\" height=\"1537\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409.jpg 2049w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409-600x450.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409-400x300.jpg 400w\" sizes=\"(max-width: 2049px) 100vw, 2049px\" \/><p id=\"caption-attachment-5906\" class=\"wp-caption-text\">Trois s\u0153urs endormies \u00e0 la fin d'une longue journ\u00e9e<\/p><\/div>\n<p>A lire donc. Et la prochaine fois que vous verrez Emily, demandez-lui quel est son nombre de cuill\u00e8res pour la journ\u00e9e. Nous sommes pr\u00eats \u00e0 parier que sa r\u00e9ponse vous choquera.<\/p>\n<p>Lire ici &gt;&gt; <a href=\"https:\/\/cdn.totalcomputersusa.com\/butyoudontlooksick.com\/uploads\/2010\/02\/BYDLS-TheSpoonTheory.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">La th\u00e9orie de la cuill\u00e8re par Christine Miserandino<\/a><\/p>\n<div id=\"attachment_5904\" style=\"width: 1547px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-5904\" class=\"wp-image-5904 size-full\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0404.jpg\" alt=\"\" width=\"1537\" height=\"2049\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0404.jpg 1537w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0404-600x800.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0404-225x300.jpg 225w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0404-768x1024.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1537px) 100vw, 1537px\" \/><p id=\"caption-attachment-5904\" class=\"wp-caption-text\">Conserver ses cuill\u00e8res avant une grosse journ\u00e9e de rendez-vous et de tests d'essais cliniques<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vous \u00eates-vous d\u00e9j\u00e0 demand\u00e9 ce que l'on ressent quand on est atteint d'une maladie chronique grave comme la mucoviscidose ? La \u201cTh\u00e9orie de la cuill\u00e8re\u201d de Christine Miserandino est en quelque sorte l\u00e9gendaire dans le monde des maladies chroniques, car elle donne aux personnes en bonne sant\u00e9 un aper\u00e7u de la vie avec la maladie (\u00e0 tel point que les personnes atteintes d'une maladie chronique se d\u00e9signent souvent elles-m\u00eames de mani\u00e8re attachante comme des \u201ccuill\u00e8res\u201d). Un jeune... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/a-glimpse-into-life-with-chronic-illness\/\" class=\"excerpt-read-more\">Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5908,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5903","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5903"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14103,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903\/revisions\/14103"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5908"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5903"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5903"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5903"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}