{"id":5874,"date":"2017-03-27T00:38:00","date_gmt":"2017-03-27T04:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5874"},"modified":"2018-02-14T12:34:07","modified_gmt":"2018-02-14T17:34:07","slug":"personalized-medicine-coalition-congressional-briefing-lobbying","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/personalized-medicine-coalition-congressional-briefing-lobbying\/","title":{"rendered":"Coalition pour la m\u00e9decine personnalis\u00e9e - S\u00e9ance d'information et de lobbying \u00e0 l'intention des membres du Congr\u00e8s"},"content":{"rendered":"

Mme Kramer-Golinkoff se rend \u00e0 Washington ! Apr\u00e8s avoir salu\u00e9 la Maison Blanche qu'elle a visit\u00e9e \u00e0 plusieurs reprises l'ann\u00e9e derni\u00e8re, Emily s'est rendue \u00e0 Washington la semaine derni\u00e8re pour faire pression sur les s\u00e9nateurs, leur personnel et d'autres d\u00e9cideurs politiques sur les besoins urgents et non satisfaits en mati\u00e8re de m\u00e9decine personnalis\u00e9e pour les personnes atteintes de maladies rares telles que la mucoviscidose.<\/span><\/p>\n

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Emily a commenc\u00e9 sa journ\u00e9e dans la salle Kennedy du S\u00e9nat am\u00e9ricain, o\u00f9 elle a particip\u00e9 \u00e0 une table ronde organis\u00e9e par la Coalition pour la m\u00e9decine personnalis\u00e9e aux c\u00f4t\u00e9s de repr\u00e9sentants des industries pharmaceutique et diagnostique. Il s'agissait de d\u00e9terminer comment la m\u00e9decine personnalis\u00e9e peut favoriser l'innovation, am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins de sant\u00e9 et r\u00e9duire les co\u00fbts, et quelles politiques publiques peuvent acc\u00e9l\u00e9rer ou freiner le d\u00e9veloppement de ce domaine.<\/span><\/p>\n

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Le s\u00e9nateur Ed Markey du Massachusetts (regardez-le sur le podium !) a prononc\u00e9 le discours principal lors de la r\u00e9union d'information. En tant que pan\u00e9liste, Emily a insist\u00e9 sur le fait que les th\u00e9rapies cibl\u00e9es sont le seul espoir d'un avenir pour les patients comme elle et a partag\u00e9 le travail de pionnier que l'Entourage d'Emily effectue pour faire avancer la m\u00e9decine de pr\u00e9cision pour les mutations non-sens rares de la mucoviscidose. Edward Abrahams, pr\u00e9sident de la Coalition pour la m\u00e9decine personnalis\u00e9e, a conclu la conf\u00e9rence par une s\u00e9ance de questions-r\u00e9ponses anim\u00e9e.<\/span><\/p>\n

L'apr\u00e8s-midi, Emily a poursuivi la conversation avec le personnel de la commission s\u00e9natoriale de la sant\u00e9, de l'\u00e9ducation, du travail et des pensions (HELP), o\u00f9 ils ont discut\u00e9 de la politique de sant\u00e9 publique en mettant l'accent sur la FDA. Elle a ensuite rencontr\u00e9 le s\u00e9nateur Bob Casey, de Pennsylvanie, son \u00c9tat d'origine, et son \u00e9quipe charg\u00e9e des questions de sant\u00e9. <\/span><\/p>\n

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Emily esp\u00e8re que son s\u00e9jour au Congr\u00e8s a permis de donner un visage humain \u00e0 la promesse de la m\u00e9decine personnalis\u00e9e et \u00e0 l'incroyable opportunit\u00e9 qui s'offre \u00e0 nous. D'un point de vue personnel, ce fut une journ\u00e9e tr\u00e8s instructive - l'ultime cours acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 sur la politique de sant\u00e9 publique - et une occasion inestimable de partager les progr\u00e8s \u00e9tonnants r\u00e9alis\u00e9s par l'EE en tant qu'incarnation ultime de la m\u00e9decine personnalis\u00e9e en action. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ms Kramer-Golinkoff goes to Washington! Waving hello to the White House she visited a few times last year, Emily headed to the Hill last week to lobby Senators, their staff and other policymakers on the urgent, unmet needs in personalized medicine for those with rare diseases like Cystic Fibrosis. Emily started her day in the… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":750,"featured_media":5880,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-5874","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_2811-2.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/750"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5874"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5882,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874\/revisions\/5882"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5880"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5874"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5874"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5874"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}