{"id":4707,"date":"2016-07-21T17:31:09","date_gmt":"2016-07-21T21:31:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4707"},"modified":"2018-02-14T13:06:48","modified_gmt":"2018-02-14T18:06:48","slug":"top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation\/","title":{"rendered":"Les 10 le\u00e7ons les plus importantes sur la gestion d'une fondation perturbatrice"},"content":{"rendered":"

Le billet d'aujourd'hui a \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9 par Emily et adapt\u00e9 d'un discours prononc\u00e9 lors du symposium de d\u00e9fense des patients rares organis\u00e9 par le Global Genes and Penn Orphan Disease Center (Centre des maladies orphelines de Pennsylvanie).
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Comme beaucoup d'entre vous, j'ai \u00e9t\u00e9 pouss\u00e9 dans ce r\u00f4le de perturbateur par d\u00e9sespoir.<\/p>\n

J'apprends sur le terrain \u00e0 chaque instant. C'est un travail 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. C'est un travail p\u00e9nible et acharn\u00e9 ; il n'y a pas de pause ; et en plus, il y a cette maladie mortelle \u00e0 g\u00e9rer.<\/span><\/p>\n

C'est une r\u00e9alit\u00e9 folle et vertigineuse. <\/span><\/p>\n

Bien que je ne sois pas une experte, j'aimerais partager avec vous quelques connaissances que j'ai acquises au fil du temps.<\/span><\/p>\n

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#1:\u00a0<\/strong>Les histoires sont puissantes.<\/b><\/p>\n

Vous ne r\u00e9alisez pas le pouvoir de votre histoire tant que vous ne commencez pas \u00e0 la raconter. C'est peut-\u00eatre inconfortable, mais c'est un moyen de parvenir \u00e0 une fin, et rien ne touche le c\u0153ur des gens comme les histoires. C'est ce fil d'humanit\u00e9 qui nous lie les uns aux autres, et il est assez spectaculaire de voir \u00e0 quel point les gens se sentent li\u00e9s et concern\u00e9s.<\/span><\/p>\n

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#2:<\/strong>\u00a0Tout est question de relations.<\/b><\/p>\n

Tout ce qui s'est pass\u00e9 pour l'EE, tous les d\u00e9veloppements majeurs, toutes les connexions cruciales, tous les progr\u00e8s de la recherche, c'est gr\u00e2ce aux relations. Lorsque l'\u00e9prouvette indique Emily et non un code num\u00e9rique al\u00e9atoire, c'est important.<\/span><\/p>\n

Allez donc dans les laboratoires, parlez aux scientifiques, montrez-vous. Rendez les choses douloureusement personnelles. Il n'y a rien de plus motivant au monde.<\/span><\/p>\n

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#3:<\/strong> Personne ne peut \u00eatre un meilleur d\u00e9fenseur ou un d\u00e9fenseur plus infatigable que vous.<\/b><\/p>\n

Je participe \u00e0 une \u00e9tude dans le cadre de laquelle je serai la premi\u00e8re et la seule personne au monde \u00e0 essayer la th\u00e9rapie. L'id\u00e9e ? Elle est venue de moi et de ma m\u00e8re. Nous n'avons aucune formation scientifique, juste un \u00e9norme int\u00e9r\u00eat pour le r\u00e9sultat, un peu de cr\u00e9ativit\u00e9 et de logique.<\/span><\/p>\n

Bien s\u00fbr, nous avons consult\u00e9 des tonnes de scientifiques et fait tous nos devoirs, mais l'id\u00e9e originale \u00e9tait la n\u00f4tre, celle d'Emily et de Liza, des gens ordinaires, des gens de tous les jours. Ne sous-estimez pas votre voix, votre cerveau, votre cr\u00e9ativit\u00e9 et vos id\u00e9es.<\/span><\/p>\n

#4 : Be<\/strong> sans rel\u00e2che.<\/b><\/p>\n

En cas d'obstacle, trouvez un moyen cr\u00e9atif de le contourner et pers\u00e9v\u00e9rez. Poussez, poussez, poussez et n'acceptez pas de r\u00e9ponse n\u00e9gative si vous croyez en ce pour quoi vous vous battez.<\/span><\/p>\n

#5:<\/strong> Les gens se sentent vraiment concern\u00e9s, mais il faut leur demander d'intervenir et d'aider.<\/b><\/p>\n

Si vous ne demandez pas, la r\u00e9ponse est toujours non. Je suis naturellement une personne tr\u00e8s discr\u00e8te, une introvertie totale qui d\u00e9teste demander des choses. La seule chose qui m'a pouss\u00e9e \u00e0 partager des d\u00e9tails aussi personnels de ma vie et de mon parcours m\u00e9dical est l'afflux d'amour et de soutien qui en r\u00e9sulte - et la fa\u00e7on dont les gens r\u00e9agissent.<\/span><\/p>\n

Apr\u00e8s notre \u00e9v\u00e9nement inaugural \u00e0 New York, je ne peux pas vous dire combien de personnes sont venues me voir et m'ont REMERCI\u00c9 de leur avoir donn\u00e9 l'occasion de s'impliquer.<\/span><\/p>\n

Les gens veulent faire partie de quelque chose de plus grand. Ils veulent faire de bonnes choses. Ils veulent avoir un impact. C'est \u00e0 nous de leur en donner l'occasion. Et cela demande du courage.<\/span><\/p>\n

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#6:<\/strong> Vous avez besoin d'un champion scientifique et d'un conseil consultatif scientifique respect\u00e9.<\/b><\/p>\n

Lorsque nous avons commenc\u00e9 \u00e0 t\u00e9l\u00e9phoner aux laboratoires et aux entreprises de biotechnologie, les gens ne r\u00e9pondaient m\u00eame pas au t\u00e9l\u00e9phone (ou bien ils raccrochaient rapidement !).<\/span><\/p>\n

Un champion scientifique est votre cl\u00e9 d'entr\u00e9e dans le monde scientifique et un conseil consultatif scientifique respect\u00e9 est essentiel pour examiner les projets de recherche et obtenir des dons et des subventions importants. Les gens ont besoin de savoir que leur argent va \u00e0 des travaux r\u00e9put\u00e9s.
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#7:<\/strong> Cr\u00e9ez un r\u00e9seau de conseillers de confiance.<\/b><\/p>\n

Il faut vraiment un village.<\/span><\/p>\n

Nous avons \u00e9t\u00e9 pouss\u00e9s dans ce r\u00f4le de gestion d'une fondation. Nous n'avons toujours aucune id\u00e9e de ce que nous faisons, nous savons juste ce que nous voulons et nous sommes pr\u00eats \u00e0 faire tout ce qu'il faut pour y parvenir.<\/span><\/p>\n

En cr\u00e9ant un r\u00e9seau de conseillers, nous tirons parti de l'expertise d'un grand nombre de personnes diff\u00e9rentes et brillantes et nous les attirons \u00e0 bord.<\/span><\/p>\n

Nous avons eu le privil\u00e8ge de rencontrer certaines des personnes les plus remarquables. Nous les appelons nos anges gardiens et nos progr\u00e8s sont le fruit de leur travail et d\u00e9pendent totalement d'eux.<\/span><\/p>\n

#8:<\/strong> Ne sous-estimez pas la valeur de votre cr\u00e9ativit\u00e9 et de vos id\u00e9es.<\/b><\/p>\n

Parfois, la plus grande innovation vient de l'ext\u00e9rieur de l'institution biom\u00e9dicale.<\/span><\/p>\n

Personne n'a autant d'int\u00e9r\u00eat dans votre avenir. Le d\u00e9sespoir stimule la cr\u00e9ativit\u00e9 et l'innovation. Il n'est pas n\u00e9cessaire d'avoir un doctorat pour avoir de grandes id\u00e9es. Croyez en elles et poursuivez-les avec t\u00e9nacit\u00e9.<\/span><\/p>\n

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#9:<\/strong> La technologie num\u00e9rique est votre meilleure amie.<\/b><\/p>\n

La technologie se d\u00e9mocratise, le contenu est roi. Utilisez la technologie pour diffuser votre contenu \u00e0 grande \u00e9chelle. Le monde est au bout de vos doigts et il est impatient d'entendre votre histoire. Soyez concis. Faites en sorte qu'il soit convaincant. Faites en sorte qu'il soit facilement partageable.<\/span><\/p>\n

#10:<\/strong> Sachez ce que vous voulez.<\/b><\/p>\n

Pour collecter des fonds et mobiliser efficacement une communaut\u00e9, il faut que l'objectif de la recherche soit clairement d\u00e9fini. Faites votre travail, identifiez les principaux chercheurs, laboratoires, soci\u00e9t\u00e9s de biotechnologie, soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques et toutes les parties prenantes, et r\u00e9unissez-les. Il est essentiel de faire appel \u00e0 leur expertise pour formuler clairement votre strat\u00e9gie de recherche.<\/span><\/p>\n

Les gens veulent financer le bon travail, mais ils ont besoin de conna\u00eetre les objectifs. Et vous aussi ! Sinon, vous allez tourner en rond et, soyons honn\u00eates, nous n'avons pas de temps ni d'\u00e9nergie \u00e0 perdre.<\/span><\/p>\n

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L'Entourage d'Emily est un travail en cours. Nous apprenons au fur et \u00e0 mesure. Nous devons constamment nous r\u00e9aligner, nous recentrer sur notre objectif final et r\u00e9soudre les probl\u00e8mes - et c'est difficile.<\/span><\/p>\n

Je pense \u00e0 l'EE \u00e0 chaque seconde de la journ\u00e9e, \u00e0 chaque fois que je respire. Litt\u00e9ralement.<\/span><\/p>\n

Quelle est la prochaine \u00e9tape ? Comment nous d\u00e9velopper ? Comment acc\u00e9l\u00e9rer la recherche ? Comment ajouter d'autres sources de revenus ? Comment assurer la p\u00e9rennit\u00e9 de l'organisation ? Comment concilier la gestion de l'EE et la gestion de ma sant\u00e9 ?<\/span><\/p>\n

Autant de questions. Tant de choses \u00e0 faire. Si peu de temps - avec une maladie qui fait rage et qui me prive de ma vie, de mon \u00e9nergie, de mon souffle.<\/span><\/p>\n

Je ressens la pression du temps, la terreur de la progression de la maladie, TOUT le temps. Et c'est cela l'h\u00e9lice. <\/span><\/p>\n

\u00c0 l'Entourage d'Emily, nous nous engageons \u00e0 poursuivre nos efforts, avec la m\u00eame vigueur, jusqu'\u00e0 ce qu'il y ait un rem\u00e8de pour TOUTES les personnes atteintes de FK. Ensuite, nous nous engageons \u00e0 appliquer les le\u00e7ons apprises \u00e0 une autre maladie, afin d'aider une autre communaut\u00e9 \u00e0 franchir la ligne d'arriv\u00e9e. C'est notre v\u0153u le plus cher. Ce serait notre r\u00eave devenu r\u00e9alit\u00e9. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le billet d'aujourd'hui a \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9 par Emily et adapt\u00e9 d'un discours prononc\u00e9 lors du symposium de d\u00e9fense des patients rares organis\u00e9 par Global Genes et le Penn Orphan Disease Center. Comme beaucoup d'entre vous, j'ai \u00e9t\u00e9 pouss\u00e9e dans ce r\u00f4le de perturbateur par d\u00e9sespoir. J'apprends sur le tas, \u00e0 chaque instant. C'est une activit\u00e9 24\/7... <\/p>\n

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