{"id":431,"date":"2012-01-24T17:04:11","date_gmt":"2012-01-25T00:04:11","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=431"},"modified":"2012-01-24T19:35:49","modified_gmt":"2012-01-25T02:35:49","slug":"emilys-entourage-presents-a-hefty-check-to-the-cff","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/emilys-entourage-presents-a-hefty-check-to-the-cff\/","title":{"rendered":"L'Entourage d'Emily remet un (gros) ch\u00e8que \u00e0 la FCE !"},"content":{"rendered":"

Chers lecteurs du blog EE,<\/p>\n

Quel tourbillon d'une journ\u00e9e ! \u00c0 7h30 pr\u00e9cises, ma m\u00e8re, mon p\u00e8re, Julia et moi avons quitt\u00e9 Philadelphie avec du caf\u00e9 Starbucks et le c\u0153ur bouillonnant d'excitation et d'anticipation.<\/p>\n

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Coby, endormi, est mont\u00e9 \u00e0 bord d'un avion en provenance de la Nouvelle-Orl\u00e9ans et \u00e0 destination de Baltimore.<\/p>\n

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Nous nous sommes retrouv\u00e9s \u00e0 Baltimore et avons poursuivi notre route jusqu'au bureau national de la Fondation de la mucoviscidose \u00e0 Bethesda, dans le Maryland. Nous avons m\u00eame eu le temps de nous y rendre ! Coby et Julia ont jet\u00e9 un coup d'\u0153il au gros ch\u00e8que. Nous sommes stup\u00e9faits \u00e0 chaque fois que nous voyons la somme finale - $83,233.822. Il repr\u00e9sente ce qu'une communaut\u00e9 peut faire lorsqu'elle se rassemble autour d'un objectif commun - dans ce cas, collecter des fonds pour la recherche sur la mucoviscidose.<\/p>\n

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\u00c0 midi, nous sommes entr\u00e9s dans le bureau de la Fondation. Nous \u00e9tions excit\u00e9s, nerveux, ne sachant pas trop \u00e0 quoi nous attendre et essayant simplement de tout assimiler.<\/p>\n

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Nous avons \u00e9t\u00e9 accueillis par le Dr Beall qui, comme le veut la l\u00e9gende, d\u00e9bordait litt\u00e9ralement d'\u00e9nergie et d'exub\u00e9rance. Il nous a escort\u00e9s jusqu'\u00e0 une salle de conf\u00e9rence o\u00f9 nous avons \u00e9t\u00e9 rejoints par le Dr Preston Campbell, Gina Shewe, Steve Rich, Eileen Miley et une poign\u00e9e d'autres personnes tout au long de la journ\u00e9e.<\/p>\n

C'est ainsi que tout a commenc\u00e9.<\/p>\n

Nous avons longuement discut\u00e9 du pipeline de d\u00e9veloppement des m\u00e9dicaments, nous avons exprim\u00e9 notre profonde gratitude pour les efforts incroyables qu'ils ont d\u00e9ploy\u00e9s afin de nous rapprocher d'un rem\u00e8de et nous avons pris connaissance des initiatives impressionnantes de la Fondation visant \u00e0 fournir des m\u00e9dicaments essentiels aux personnes qui en ont besoin. Nous avons partag\u00e9 avec le groupe notre vid\u00e9o de remerciement au donateur anonyme et laiss\u00e9 une copie (avec une carte !) \u00e0 Gina pour qu'elle l'envoie \u00e0 la famille. Apr\u00e8s avoir remis c\u00e9r\u00e9monieusement le gros ch\u00e8que au Dr Beall, nous avons pos\u00e9 pour quelques photos. $83,233.82 !! Nous n'arrivons toujours pas \u00e0 nous faire \u00e0 l'id\u00e9e de ce total incroyable !<\/p>\n

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Je pense parler au nom de toute ma famille en disant qu'apr\u00e8s avoir rencontr\u00e9 l'\u00e9quipe de la FCE, nous nous sentons honor\u00e9s et r\u00e9confort\u00e9s d'avoir des personnes aussi engag\u00e9es, visionnaires, compatissantes, motiv\u00e9es, intelligentes et remarquables qui ouvrent la voie \u00e0 la gu\u00e9rison de la FK.<\/p>\n

Merci \u00e0 tous d'avoir rendu possible cette journ\u00e9e incroyable. Nous n'aurions rien pu faire sans vous !<\/p>\n

Avec amour, gratitude et beaucoup d'espoir de gu\u00e9rison,<\/p>\n

Emily<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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