{"id":3518,"date":"2015-10-22T21:30:58","date_gmt":"2015-10-23T01:30:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=3518"},"modified":"2023-12-20T04:43:22","modified_gmt":"2023-12-20T09:43:22","slug":"faces-of-cf-a-special-anniversary","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/faces-of-cf-a-special-anniversary\/","title":{"rendered":"Les visages des FC : un anniversaire sp\u00e9cial"},"content":{"rendered":"

Ici, \u00e0 l'Entourage d'Emily, nous sommes d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 vous offrir un contenu frais, empreint d'honn\u00eatet\u00e9, de passion et d'information. C'est avec enthousiasme que nous vous pr\u00e9sentons le premier article d'une nouvelle s\u00e9rie de blogues, \" Les visages de la fibrose kystique \", dans laquelle nous invitons des blogueurs \u00e0 pr\u00e9senter un compte rendu de premi\u00e8re main de leur vie avec la fibrose kystique. Nous esp\u00e9rons mettre en lumi\u00e8re des personnes \u00e0 tous les stades de la maladie qui ont affront\u00e9 et surmont\u00e9 h\u00e9ro\u00efquement toute une s\u00e9rie d'obstacles. Si vous souhaitez partager votre point de vue, n'h\u00e9sitez pas \u00e0 nous le faire savoir, nous serions ravis d'entendre parler de VOUS ! Nous vous invitons \u00e0 lire le premier blog de cette s\u00e9rie, \u00e9crit par la merveilleuse Laura Smith, \u00e0 l'occasion d'un anniversaire tr\u00e8s sp\u00e9cial......<\/em><\/p>\n

Mon estomac a \u00e9t\u00e9 perturb\u00e9 toute la semaine derni\u00e8re. J'ai une l\u00e9g\u00e8re respiration sifflante dans la poitrine et une toux improductive. L'avant de ma poitrine est engourdi. On me fait une prise de sang tous les mois et parfois toutes les semaines. Je prends des pilules quatre fois par jour. Je dois faire tr\u00e8s attention \u00e0 beaucoup de choses dont les gens normaux n'ont pas \u00e0 se soucier.
\nJ'ai surv\u00e9cu \u00e0 une double transplantation pulmonaire. Je f\u00eate aujourd'hui mon premier anniversaire.<\/strong><\/p>\n

J'ai subi une transplantation pulmonaire en raison d'une mucoviscidose en phase terminale. La transplantation \u00e9tait ma seule option pour continuer \u00e0 vivre. \u00c0 bien des \u00e9gards, la transplantation a normalis\u00e9 ma vie au-del\u00e0 de ce que j'aurais pu imaginer apr\u00e8s 35 ans de vie avec la mucoviscidose. Jusqu'\u00e0 ma transplantation, les poumons atteints de fibrose kystique m'obligeaient \u00e0 passer des heures chaque jour \u00e0 faire des traitements par n\u00e9buliseur et par gilet \u00e0 percussion, et je toussais de fa\u00e7on productive tout le temps. \u00c0 la fin, je sortais toujours d'une s\u00e9rie d'antibiotiques par voie intraveineuse ou je m'y dirigeais, et j'avais besoin d'oxyg\u00e8ne 24 heures par jour. Les activit\u00e9s amusantes que mon mari et moi aimons faire, comme les randonn\u00e9es et les voyages, sont devenues de plus en plus difficiles.<\/p>\n

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L'ann\u00e9e derni\u00e8re, j'ai eu beaucoup de temps pour r\u00e9fl\u00e9chir. Et bien que la vie comporte d\u00e9sormais de nouveaux d\u00e9fis - s'inqui\u00e9ter de ma fonction r\u00e9nale et du rejet de mes poumons, \u00e9viter certains aliments qui peuvent, sans le savoir, abriter des bact\u00e9ries dangereuses, \u00eatre tr\u00e8s vigilant en ce qui concerne le cancer de la peau car les m\u00e9dicaments immunosuppresseurs rendent la peau plus vuln\u00e9rable - j'aimerais partager avec vous certaines des choses que j'ai apprises.<\/p>\n

Il est important d'avoir des m\u00e9decins en qui vous avez confiance pour vous guider.<\/strong> Apr\u00e8s tant d'ann\u00e9es en tant que patient atteint de FK, j'\u00e9tais devenu assez bon pour savoir ce dont j'avais besoin. Lorsque j'ai quitt\u00e9 ma clinique de fibrose kystique pour le nouveau centre de transplantation, non seulement tout le processus d'apprentissage a recommenc\u00e9, mais j'entrais dans un monde de m\u00e9connaissance de la ville de la transplantation. Apr\u00e8s l'op\u00e9ration, il y a eu un moment o\u00f9 j'\u00e9tais tellement d\u00e9prim\u00e9e et frustr\u00e9e que j'ai m\u00eame pens\u00e9 \u00e0 abandonner. Un m\u00e9decin en particulier a sembl\u00e9 comprendre et m'a servi de guide. Avec son aide, et en mettant un pied devant l'autre, je suis lentement sorti de mon marasme.<\/p>\n

Mon corps est d\u00e9sormais fondamentalement diff\u00e9rent et exige que je vive avec un nouvel ensemble de crit\u00e8res.<\/strong> En tant que patiente transplant\u00e9e, j'ai d\u00fb apprendre les ficelles d'une nouvelle maladie. Soudain, je devais pr\u00eater attention \u00e0 chaque petite chose, sans savoir si les sympt\u00f4mes \u00e9taient li\u00e9s ou non ou s'ils \u00e9taient importants. C'\u00e9tait terrifiant. La vie avec une greffe a \u00e9galement apport\u00e9 une nouvelle s\u00e9rie de limitations. Le plus difficile pour moi a \u00e9t\u00e9 d'apprendre toutes les nouvelles restrictions alimentaires qui accompagnent l'immunosuppression apr\u00e8s la transplantation, de devenir plus diligente pour s'exposer au soleil et de devoir faire tr\u00e8s attention \u00e0 ne pas \u00eatre griff\u00e9e ou mordue par des animaux - m\u00eame de mignons petits chatons peuvent vous donner la fi\u00e8vre des griffes de chat !<\/p>\n

Trop de temps libre, cela existe.<\/strong> Pendant mes trois semaines \u00e0 l'h\u00f4pital et mes premiers mois \u00e0 la maison, la vie tournait toujours autour de ma sant\u00e9 : horaires des m\u00e9dicaments, horaires des sondes d'alimentation, deux heures de r\u00e9\u00e9ducation pulmonaire par jour. Mais \u00e0 un moment donn\u00e9, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir plus d'\u00e9nergie et je me suis demand\u00e9 ce que j'allais en faire ! Malheureusement, je n'avais pas de travail \u00e0 reprendre, mais j'ai trouv\u00e9 des endroits tr\u00e8s int\u00e9ressants o\u00f9 commencer \u00e0 faire du b\u00e9n\u00e9volat, y compris ici, \u00e0 l'Entourage d'Emily. C'est une fa\u00e7on tr\u00e8s gratifiante d'occuper mon temps.<\/p>\n

La prudence peut s'av\u00e9rer payante.<\/strong> J'ai toujours aim\u00e9 avoir les mains propres. Apr\u00e8s une transplantation, il faut \u00eatre encore plus prudent. Je me lave et me d\u00e9sinfecte les mains, je suis tr\u00e8s prudente avec les enfants, j'\u00e9vite les personnes malades. Mon mari fait de m\u00eame. Jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent, j'ai r\u00e9ussi \u00e0 ne pas attraper de virus ou d'infections bact\u00e9riennes. C'est une bonne chose, car un virus comme celui de la grippe peut rapidement devenir un gros probl\u00e8me pour les poumons immunod\u00e9prim\u00e9s - on parle de diminution des fonctions pulmonaires, d'hospitalisation, de perfusions et peut-\u00eatre m\u00eame d'un retour \u00e0 l'oxyg\u00e8ne.<\/p>\n

La lenteur et la r\u00e9gularit\u00e9 gagnent la course.<\/strong> Pour subir une intervention chirurgicale majeure, il faut apprendre \u00e0 \u00e9couter son corps \u00e0 un autre niveau. Mes 35 ann\u00e9es d'exp\u00e9rience avec la FK m'ont \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9es apr\u00e8s la transplantation. J'avais toujours fait beaucoup d'exercice, mais la transplantation m'a laiss\u00e9 si faible qu'il m'a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile et frustrant de me remettre sur pied. J'ai d\u00fb apprendre qu'il n'\u00e9tait pas toujours bon de pousser aussi loin que possible et que, parfois, un petit progr\u00e8s vaut mieux qu'aucun. Et parfois, on a simplement besoin de faire une sieste.<\/p>\n

C'est incroyable ce que le corps peut endurer.<\/strong> De retour \u00e0 la maison, marcher avec mon d\u00e9ambulateur sur les 20 pieds qui s\u00e9parent la voiture de la porte d'entr\u00e9e m'\u00e9puisait. Faire de l'exercice tous les jours m'a permis de reprendre peu \u00e0 peu des forces. Six mois apr\u00e8s la transplantation, je suis partie en vacances \u00e0 Las Vegas et dans l'Utah avec un groupe d'amis pour un mariage - c'\u00e9tait la premi\u00e8re fois depuis longtemps que je prenais l'avion sans oxyg\u00e8ne ! \u00c0 neuf mois, mon mari et moi avons fait notre voyage annuel dans le Montana (\u00e9galement sans oxyg\u00e8ne), que nous avions manqu\u00e9 l'ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente en raison de mon \u00e9tat de sant\u00e9. La randonn\u00e9e, la p\u00eache \u00e0 la mouche et les visites touristiques en plein air sont tellement plus agr\u00e9ables avec de nouveaux poumons ! Aujourd'hui, c'est \u00e0 mes muscles que je demande de travailler davantage, et non \u00e0 mes poumons.<\/p>\n

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\u00c0 la fin d'une maladie chronique et apr\u00e8s une intervention chirurgicale majeure, les soins personnels, les amis et la famille passent au premier plan et tout le reste est rel\u00e9gu\u00e9 \u00e0 l'arri\u00e8re-plan.<\/strong> Il y a une raison pour laquelle l'h\u00f4pital de transplantation veut s'assurer que vous b\u00e9n\u00e9ficiez d'un bon soutien \u00e0 la maison. C'est parce qu'il n'y a absolument aucun moyen de faire cela sans l'aide de votre communaut\u00e9. Mon mari, ma m\u00e8re et mon fr\u00e8re sont venus du Michigan pendant que j'\u00e9tais \u00e0 l'h\u00f4pital. Des tantes venues de quatre heures de route sont rest\u00e9es avec nous apr\u00e8s mon retour \u00e0 la maison. Des amis sont venus faire le m\u00e9nage, nous apporter de la nourriture, faire des courses, s'occuper de nos animaux de compagnie. Et nous avons re\u00e7u une tonne d'aide et de soutien \u00e9motionnel de la part d'autres membres de la famille et d'amis.<\/p>\n

C'est dans les endroits les plus inattendus que l'on peut trouver les amis les plus sp\u00e9ciaux.<\/strong> Je n'ai jamais \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 une situation o\u00f9 je me suis fait autant d'amis sinc\u00e8res, attentionn\u00e9s et durables. D\u00e8s mon premier jour de r\u00e9adaptation pulmonaire obligatoire avant l'op\u00e9ration, j'ai rencontr\u00e9 des personnes atteintes de toutes sortes de maladies pulmonaires en phase terminale. Nous sommes devenus une famille. Un an plus tard, je suis toujours en contact avec la plupart d'entre elles. Et je ne vois pas un moment de ma vie o\u00f9 ces personnes ne seront pas l\u00e0 pour moi.<\/p>\n

Plus je m'\u00e9loigne de la transplantation, plus j'apprends et plus je peux profiter de la vie comme une personne normale. Aujourd'hui, je peux me lever le matin et partir ! Je n'ai plus \u00e0 me pr\u00e9occuper des longues th\u00e9rapies et des traitements par n\u00e9buliseur. Si je veux partir en voyage, je n'ai qu'\u00e0 m'assurer que mes bo\u00eetes de pilules sont pleines plut\u00f4t que d'organiser l'oxyg\u00e8ne et de m'inqui\u00e9ter du transport de tout mon \u00e9quipement encombrant \u00e0 travers les contr\u00f4les de s\u00e9curit\u00e9 et dans l'avion.<\/p>\n

Avant la transplantation, j'essayais toujours de vivre pleinement ma vie, car je ne savais pas combien de temps s'\u00e9coulerait avant que je ne contracte une infection pulmonaire qui me ferait reculer ou me tuerait. Il y a encore des possibilit\u00e9s effrayantes dans mon avenir, mais maintenant je peux faire tellement de choses que je ne pouvais pas faire avant !<\/p>\n

On dit que la transplantation est un pari. J'ai lanc\u00e9 les d\u00e9s et j'ai gagn\u00e9. Gr\u00e2ce \u00e0 l'incroyable g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 de mon donneur d'organes et au soutien de tant de personnes, ma vie est plus riche de possibilit\u00e9s que jamais.<\/p>\n

P.S. Si vous ne vous \u00eates pas encore inscrit pour devenir donneur d'organes, vous pouvez le faire d\u00e8s maintenant \u00e0 l'adresse suivante http:\/\/donatelife.net\/register-now\/<\/a>.<\/p>\n

Laura Smith, 36 ans, vit avec la fibrose kystique \u00e0 Raleigh, en Caroline du Nord. Vous pouvez lire d'autres de ses \u00e9crits sur son blog \u00e0 l'adresse suivante\u00a0http:\/\/catboogiesdream.blogspot.com\/<\/a>.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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